Annons

Annons

Klumpigheten var en okänd sjukdom

Dercums sjukdom är en smärtsam sjukdom som få känner till och som oftast misstas för fetma. Lena Grimsvik som lever med sjukdomen har blivit både misstrodd, feldiagnosticerad och förnedrad. – Att jag till sist fick rätt diagnos var rena turen...

Dela
(470)

Lena har Dercums sjukdom

Lena Grimsvik är svårt handikappad av sin sjukdom, men får stöd av både vänner och katten Chilli.

För Lena Grimsvik, 60 år, är smärtan alltid närvarande och ibland outhärdlig. När hon har som mest ont kan hon inte ha åtsittande material på kroppen. Hon har svårt med andningen och sjukdomen styr hennes vardag.

Annons

—Jag måste planera allt så att jag slipper stressa, blir det kaos tappar jag luften och kan inte andas, säger hon.

Hur och varför sjukdomen uppkommer vet man inte i dag. Dessutom yttrar den sig olika hos olika personer, vilket gör den svårdiagnosticerad.

Gilla Hemmets på Facebook

Lena har haft mycket skador i lederna och inflammationer och infektioner ända sen hon var liten. I samband med puberteten fick hon fettknölar på insidan av låren och på blygdläpparna.

—De var fruktansvärt smärtsamma och jag kände mig alltid smutsig, berättar hon.

Läkarna visste inte vad Lena led av och därför fick hon heller ingen hjälp. Hon blev säker på att det var så här det skulle vara. Smärtor, inflammationer och knölar som gjorde ont.

När Lena som 17-åring blev gravid gick hon upp 33 kilo, kilon som hon än i dag bär på och inte blir av med. Det är något som är typiskt för Dercums sjukdom, men som gjorde att läkarna nu lättare kunde avfärda hennes problem som övervikt. Inte ens när hon senare fick blindtarmsinflammation blev hon trodd.

—Jag fick åka hem igen, blindtarmen sprack och jag höll på att dö, berättar hon.

Eftersom sjukdomen i regel förvärras av olika trauman, ökade den spruckna blindtarmen på problemen. Lena fick nu stora knölar i buken, hon hade feber och huvudvärk varje dag, led av ständiga lunginflammationer, andningsproblem och sömnproblem. Hon fick diagnoser som astma, KOL och kroniskt trötthetssyndrom och dessutom kallad narkoman av läkarna för att hon gick på stark smärtlindring.

Först 2009 fick Lena veta vad hon led av.

—Jag ramlade och fick en kotfraktur från en gammal skada, berättar hon. När jag hamnade på sjukhus kunde de inte smärtlindra mig tillräckligt eftersom Dercums sjukdom triggade i gång smärtan så till den milda grad att alla smärtbarriärer var sprängda. Då kopplade man in Smärtkliniken.

På kliniken fanns en smärtläkare som hade hört talas om sjukdomen och kände igen Lenas symtom. Därmed fick hon till sist rätt diagnos.

—Så det var egentligen av ren tur jag fick en.

Trots att hon i dag har fått en diagnos går det trögt med att få behandling. I första hand väntar Lena på att få kompressionsmaterial till armarna och benen. Materialen ska göra att lymfvätskan dräneras och svullnaden gå ner, vilket kan minska smärtan. Eftersom även hennes lungor är påverkade av de smärtsamma fettknölarna har hon syrgas i hemmet.

—Syrgasen gör att jag orkar mer, säger Lena. Jag har också fått en rullstol som gör att jag kommer ut lite lättare och träffar vänner. De är min räddning. De lyssnar inte på det första ”nejet”, utan tar med mig ut ändå. Trots smärtan är det värt det!

Hon tror att den främsta orsaken till sjukdomens låga status är att den främst drabbar kvinnor och går att avfärda med fetma.

—Det gör att vi kvinnor skuldbelägger oss själva. De första 30 åren förstod jag inte att jag var drabbad, jag trodde att det bara var jag som var klumpig och fick skylla mig själv, säger hon.

 

Vill du veta mer?

www.lymfterapi.comberättar om olika behandlingar. Under fliken sjukdomar hittar du speciell information om Dercums sjukdom.

www.dercum.se – här kan du läsa mer om symtom, diagnos och behandlingar. Drivs av Sveriges Dercumförening.


Läs mer om:

Dela
(470)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…