Annons

Annons

Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp

Som 28-åring fick Susanna veta att hon led av en svår sjukdom och bara hade några månader kvar i livet – om hon inte fick både nytt hjärta och nya lungor. Någon sådan transplantation hade då aldrig utförts på en patient i Sverige. Susanna gick med på att bli den första.

Dela
(32)

5
Visa bildspel

/
Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp
Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp
Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp
Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp
Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp
...
Visa mer

 

Ingen trodde att Susanna Sköldberg var sjuk när hon plötsligt började bli onormalt andfådd och trött. Hon var 25 år och alldeles för ung för att vara sjuk. Hon älskade sitt jobb i frukostmatsalen på ett hotell i Stockholm och släpade sig dit med nattbussen för att över huvud taget få igång kroppen till morgonpassets början. Väl hemma igen hann hon knappt ta en dusch innan hon stupade i säng för att sedan ta nattbussen in till stan igen. Men sjuk, det var hon inte. Hon var väl helt enkelt bara lat.

Annons
Gilla Hemmets på Facebook

—Det stående skämtet var att om jag skulle med till affären så måste vi nog ha en picknick längs vägen så sakta som jag gick, säger Susanna där hon sitter i sitt hemtrevliga kök i Jordbro utanför Stockholm och berättar.

Inte ens husläkaren reagerade. Det var bara att sluta röka och börja motionera, tyckte han. När en kompis föreslog att de skulle börja simma för konditionens skull hängde Susanna med, men väl i bassängen kom hon ingenstans.

—Jag skämdes som en hund när till och med gamla farbröder simmade förbi mig.

Det tog tre år innan hon fördes med ambulans till intensiven.

—Och nu ska ni väl tala om att jag inte kan få barn, sa jag förtvivlat och bröt ihop. Det var det absolut värsta besked jag kunde tänka mig.

Men det var värre än så. På thoraxkliniken, Karolinska sjukhuset, fick hon diagnosen pulmonell hypertension, för högt blodtryck i lungornas blodkärl med ett växande hjärta som följd. Susanna fick en dödsdom. Utan nytt hjärta och nya lungor hade hon högst tio månader kvar att leva. Året var 1988 och någon sådan transplantation hade ännu inte utförts i Sverige.

—Jag ska dö om tio månader, sa jag till en granne när jag kom hem. Jag kunde nog inte ta det till mig trots att diagnosen kom som en lättnad. Jag hade gått på någon sorts överväxel så länge och kunde äntligen slappna av. Strax därpå satt jag i rullstol.

Susanna gick med på att bli den första hjärt- och lungtransplanterade patienten i Sverige. Men en svår lunginflammation gjorde att hon i stället flögs till Harefieldsjukhuset i London för specialistvård och sattes upp på en väntelista för transplantation där. Samtidigt sa hon ja till att donera sitt eget hjärta. Det var bara i hennes kropp och tillsammans med hennes lungor som det inte fungerade.

Dödens väntrum

Susanna var en av åtta svenska patienter i vad som kallades hoppets väntrum. De lärde känna varandra och spelade backgammon. Men flera dog i väntan på lämpliga organ eller under operationer de inte klarade.

Hon höll på att dö själv också. Vid ett tillfälle gjorde vatten runt lungorna att hon nästan kvävdes.

—Jag såg ett ljus och i det fanns ingen smärta. Jag ville gå dit men folk omkring mig skrek att jag måste komma tillbaka. Då gjorde jag det. Kärleken till livet fick mig att vända.

En natt vaknade hon av att det var ljust i rummet. En gestalt lät henne förstå att allt snart skulle ordna sig till det bästa.

—Jag tror att det var min gammelfarmor, säger Susanna försiktigt. Strax efteråt kom en sköterska in och drog ifrån gardinerna. Du ska opereras i kväll, sa hon. Jag ringde hem till mormor och mina föräldrar. Vi visste ju att jag antingen skulle överleva eller dö så det blev väldigt känslosamt och det blev jag som fick trösta dem.

Den natten fick Susanna både hjärta och lungor av en ung man från Skottland som hade dött i en trafikolycka. När hon vaknade upp bland slangar och apparater var allt förändrat. Hon kände sig frisk och hennes förr så blå händer hade färgats rosa.

—Jag skrev thank you, thank you, thank you med fingret på täcket när läkaren kom. En vecka senare kunde jag själv gå in i duschen. Jag gick till och med ut en stund i friska luften. Då kunde jag lyfta foten och ta mig upp på trottoaren. Det kunde jag inte innan.

Susannas hjärta opererades in i en man från Egypten som hade legat och väntat på det i rummet bredvid.

—Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i hans kropp, säger Susanna och visar tidningsklipp från den tiden.

—Han var 51 år och levde i åtminstone tio år efter hjärtbytet.

Unge mannen skyddsängel?

Två månader efter transplantationen fick Susanna åka hem till Sverige. Hon var lycklig men förändrad och hade svåra skuldkänslor för den unge mannen som hade måst dö för att hon skulle få leva. Hon hoppas att hans föräldrar åtminstone vet att hon lever, att deras son lever vidare i henne.

—Mötet med mormor var det mest rörande när jag kom hem. Hon ställde sin käpp mot väggen och la sitt lilla huvud mot mitt bröst för att lyssna, säger Susanna som fortfarande tycker att hon är en annan människa än den hon var före transplantationen.

—Jag känner stor gemenskap med den unge mannen och tror att han är med mig. Kanske är det han som har skällt på mig ibland när jag inte levt som jag borde. Det skulle inte förvåna mig alls om han är min skyddsängel.

Susanna hade stora problem med avstötningar de första åren. Hon åt starka mediciner och var så infektionskänslig att hon tvingades gå omkring med munskydd. Att gå tillbaka till jobbet var inte att tänka på.

Några år senare dog hennes syster Christina i cancer, 30 år gammal, och lämnade två små barn efter sig. Ytterligare några år senare fick systern Therese också pulmonell hypertension. Sjukdomen är nämligen inte bara ovanlig, den är ärftlig också.

—Therese var 27 år och gravid i åttonde månaden, säger Susanna. Hon förlöstes med kejsarsnitt och togs in på Harefieldsjukhuset i London. Dessvärre dog hon i väntan på lämpliga organ. Även hon lämnade två små barn efter sig. Min bror Gerry har klarat sig. Det är tur det – han har sex barn.

Susanna har i alla år funnits till för sina syskonbarn. Lilla Miriam, som var fyra år när mamma Christina dog, har vuxit upp som hennes dotter. Det har fått Susanna att ta fram överväxeln igen. I dag är Miriam 29 år och arbetar på resebyrå.

Susanna fick så småningom en pacemaker inopererad sedan man konstaterat att hennes nya hjärta behövde lite hjälp. Någon dans på rosor har det inte varit men Susanna är inte den som klagar.

—Jag tänker aldrig på att jag är sjuk. Jag tar mina mediciner morgon och kväll och försöker undvika infekterade miljöer. I övrigt lever jag på som de flesta andra.

Susanna mötte kärleken 1995. Det sa klick direkt och snart var hon och Håkan Sköldberg från Halmstad sambor.

—Vi förstod ganska snart att vårt förhållande var för resten av livet, säger hon. I början försökte vi faktiskt få barn också men det blev missfall. När jag förstod hur stor risk det var för att ett barn till mig skulle få min sjukdom steriliserade jag mig. Ibland måste man sätta sig själv åt sidan. Och vi hade ju faktiskt Miriam.

Största kärleksgåvan

Fem år senare hade Susannas njurar tagit slut. Efter en svår tid med dialys i hemmet sattes hon upp på en väntelista för transplantation.

—Då frågade Håkan läkaren om inte han kunde få ge mig en njure. Jag blev väldigt förvånad. Jag hade inte ens tänkt tanken. Vi opererades den 2 februari 2004. När jag vaknade upp bredvid honom hade jag samma känsla av att plötsligt ha blivit frisk som efter hjärt- och lungtransplantationen 1988. Det var helt fantastiskt.

En större kärleksgåva är svår att tänka sig och efter 20 år tillsammans svor de varandra evig tro i fjol våras.

—Vi vigdes i hemlighet den 20 maj i kommunhuset med Miriam och hennes pojkvän Damien som bröllopsvittnen. Sedan for vi till Prag på bröllopsresa.

Susanna har hunnit fylla 55 år och är sannolikt den person i hela världen som har levt längst med en annan människas hjärta och lungor. Bara det gör henne unik. Unik är även hennes livsglädje och omsorg om andra, inte minst syskonbarnen.

—Jag är så tacksam för livet och all hjälp jag har fått, säger hon. Jag älskar mitt hem, min Håkan och min familj. Nu ska jag bara se till att hålla mig vid liv resten av livet också.

 

Läs mer: 

Hjärtbytet var Emmas enda chans

Min dotters död gav liv åt andra

Tack vare en organdonator har Kina fått ett nytt liv

 

Av Monica Antonsson

Foto: Per Arvidsson


Läs mer om:

Dela
(32)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…