Annons

Annons

Erika, 29, lever med MS: ”Kroppen sviker mig dagligen”

Erika Drewke drabbades av multipel skleros, MS, när hon bara var 24 år. Värken och den förlorade balansen förändrade hela hennes liv i grunden och i dag är en bra dag när hon tar sig hem från bussen utan att trilla. Men trots det har hon aldrig slutat drömma om utbildning, jobb och ett liv på landet. ”Även om det känns suddigt i dag, så hoppas jag på något annat i framtiden", säger hon.

Dela
(59)

Erika Drewke bor själv i en lägenhet i Lund och lever med MS.

Erika Drewke bor själv i en lägenhet i Lund. Bild: Cecilia Ahle

Doften av nygräddad chokladkaka letar sig ända ut i trappuppgången. Erika Drewke, 29, har bakat sedan tidigt på morgonen. Det lugnar henne när hon är nervös, och det är hon i dag.

Hon sätter sig i den gråbeige soffan framför de välfyllda bokhyllorna i sin tvårummare i södra Lund. En ensam svettdroppe rinner från hårfästet. Hon trycker hårt på foten med fingrarna och skakar på huvudet.

Annons

– När min temperatur höjs bara 0,1 grad, som den gör när jag är nervös, så tappar jag känseln i benen och fötterna. Jag vet aldrig när knäna kan ge vika. Jag har inte haft någon känsel sedan i går eftermiddag, säger Erika Drewke och tittar på mamma Åsa Drewke som har slagit sig ner bredvid.

Hon är här för att hjälpa Erika att minnas tiden då beskedet kom som förändrade hela hennes dotters liv. Ibland sviker minnet henne och Åsa har varit med under alla steg på vägen. Hon jobbar på barnintensiven i Lund och är van vid sjukvårdsmiljön, något som har visat sig vara värdefullt för Erika.

– Mamma har skyddat mig och har varit en röst som har pratat för mig, pratat och slagits, när jag inte har orkat. Svensk sjukvård är jättebra, men man måste vara frisk för att orka bråka med dem, säger Erika.

Erika Drewke lever med MS och stöttas av mamma Åsa Drewke

Erikas mamma Åsa Drewke har stöttat henne genom alla sjukdomsperioder. Bild: Cecilia Ahle

Sågade upp skallen

I flera år kämpade Erika med en olidlig och oförklarlig huvudvärk. Smärtan kom vid minsta ansträngning och var ibland så stark att hon svimmade. Hon kunde snart inte längre hålla jämn takt med sina kurskamrater på universitetet och tvingades tillfälligt hoppa av sina biologistudier. Till sist slutade Erika till och med att se på komedifilmer för att undvika att skratta och då få smärtattacker.

– Det kändes som om någon klöv huvudet med en yxa varje gång huvudvärken kom. Den kom och gick och jag var så öm i hela huvudet.

Efter att hon åkt ambulans in till sjukhuset med känslobortfall i ansiktet, fick Erika äntligen ord på vad symptomen var. Hon hade Arnold Chiari typ 1, en missbildning som innebär att lillhjärnan buktar ut och trycker på hjärnstammen.

Erika böjer sig fram och lyfter upp det mörkbruna håret. Över nacken och en bra bit ovanför hårfästet slingrar sig ett långt, utbuktande ärr. Efter diagnosen sågade läkarna upp Erikas nacke och skalle för att skapa mer utrymme för lillhjärnan.

Erika opererades för Arnold Chiari missbildning 2011. Ärret påminnerhenne ständigt om den fruktansvärda huvudvärken hon hade då.

Erika opererades för Arnold Chiari missbildning år 2011. Bild: Privat

Tiden efter operationen var tuff. Hon fick mycket morfin och låg på sjukhus i väntan på att den långa vägen tillbaka till ett normalt liv skulle börja.

Svimningar och domningar

Men Erikas liv skulle aldrig bli normalt igen. Hon skulle aldrig hinna återuppta sina biologistudier på Lunds universitet och hon skulle aldrig få vila i tanken på att vara frisk. För snart började nya, mystiska symptom gäcka familjen Drewke.

– Jag började svimma en, två gånger i veckan helt oförklarligt. Det kändes inte bra, speciellt eftersom jag bodde i vindslägenhet med trappa och kunde slå ihjäl mig.

Våren 2013 började domningarna. Erikas högra fot pirrade ofta och känseln försvann då och då. Vid påsk trillade hon och skadade höften riktigt illa. Turerna till sjukhuset blev många och täta.

– Vi blev misstrodda med symptomen. De var ju många gånger diffusa. ”Man kan ju framkalla svimningar” sa de på sjukhuset, säger mamma Åsa och skakar på huvudet.

När Erika sen visade tecken på infektion bestämde man sig bland annat för att ta ett ryggmärgsprov. Att man ville ta just det provet, väckte nya tankar hos Åsa.

– Då tänkte jag att det är ju klart att hon har borrelia! Hon hade haft många fästingar i hårbotten. Så dumma vi är, säger Åsa.

”Kommer jag att dö?”

Men det var ett helt annat besked som neurologen hade till Åsa och Erika vid nästa besök. Det var inte borrelia. Det var långt ifrån borrelia. Det var den kroniska, neurologiska sjukdomen multipel skleros, MS. Deras värld rämnade. Neurologen reste sig för att hämta en broschyr.

– Jag blev iskall i hela kroppen. Mamma satt som en staty, mamma som alltid har varit klippan som vet vad som skulle hända härnäst. Hon bara sitter där. Jag tänkte ”kommer jag att dö nu? Hamna i rullstol?” Jag kunde inte ens uttala sjukdomen. Jag visste inte vad det var. Jag var bara helt övertygad om att jag skulle dö.

Åsa tittar ner på sina händer. Tårarna rinner.

– Det var den hemskaste dagen i mitt liv. Jag såg rullstol och död i snabb följd. Jag hade inte haft en tanke på MS och vi hade redan gått igenom så mycket. Luften gick ur mig totalt.

Åsa fick berätta för sin dotter att hon just där och då inte kunde vara någon klippa, att det här var det läskigaste hon hade varit med om. I desperation gick de båda till Åsas egen avdelning på sjukhuset och föll i armarna på sina kollegor.

– Jag grät av förtvivlan, men som tur visste mina kollegor mer om MS. De berättade för mig att det inte alls var en sådan panik. MS behövde inte alls innebära döden och i dag finns det de som kan leva bra liv med sjukdomen.

De kommande dagarna blev ett tumult av magnetröntgen, kortisondropp och tårar. Erika läste i panik broschyrerna för att lära sig om sjukdomen som angriper hennes centrala nervsystem. Hon lärde sig om symptom som balanssvårigheter, gångproblem, värk, minnesstörningar, synproblem och nedsatt kontroll över blåsan. Hon lärde sig att det inte finns något botemedel, bara lindring och bromsmedicin.

– Det var så tufft och overkligt. Det kändes mer som en konstig dröm. Men alla släktingar och vänner var verkligen där och jag var inte ensam en sekund. Det var så skönt.

Kroppen vägrar lyda

I dag vet Erika precis vad sjukdomen innebär för henne. Men hon poängterar att det aldrig är två personer som har precis likadan MS.

– För mig är MS främst irriterande. Kroppen funkar inte. Jag är klumpig och snubblar och ramlar ofta. Jag sluddrar ibland, har nervsmärtor och är ofta kissnödig. Jag kan glömma bort självklara saker som vad mina kusiner heter, min egen portkod och personnummer.

Erika Drewke lever med MS och behöver krycka när hon går ut

Erika behöver ofta en eller två kryckor för att inte tappa balansen när hon går ut. Bild: Cecilia Ahle

Erika är också extremt värmekänslig. Flera gånger sträcker hon sig efter en handduk och trycker den mot pannan.

– Jag har inte vant mig vid att jag min kropp inte lyder mig. Den sviker mig dagligen och jag kan inte räkna med den. Jag vill göra så mycket, men kroppen funkar inte. Det är tufft.

Sveket från hennes kropp är jobbigast ute i samhället. På sin höjd är det Erikas krycka, som ska ge henne stöd om benen ger vika, som antyder att något inte står rätt till. Annars är MS ofta en dold sjukdom.

– Det är verkligen det som är det värsta. Det hade varit bättre om jag varit gipsad, för då hade alla vetat. Främlingar tror att jag är full när jag ramlar på gatan och sluddrar. Ingen hjälper mig, de bara står och viskar.

Speciellt på bussar stöter Erika på problem. Hon är tvingad att åka stadsbuss, ibland ett par gånger i veckan, till sjukhuset i Lund för olika behandlingar och möten.

– Det är jättejobbigt för jag vill vara artig och kunna ge plats för äldre på bussen och hjälpa föräldrar med barnvagnar, men jag kan inte. En tant sa ”ljug inte” till mig när berättade att jag satt ned med min krycka för att jag hade MS.

”Jag är ett måndagsexemplar”

Den utbredda okunskapen om sjukdomen i samhället stör Erika. Det bästa man kan göra för henne, säger hon, är att läsa på och hjälpa till, inte att tycka synd om henne.

– Jag har ont hela tiden, det är som att andas. Men jag tycker inte om att klaga. Det är en klyscha, men det finns alltid de som har det värre. Jag vill inte att folk ska säga ”lilla gumman”, de borde läsa på och hjälpa om någon ute i samhället ramlar eller mår dåligt.

Erika Drewke lever med MS och får behandling en gång i månaden med intravenös medicin.

En gång i månaden får Erika behandling och brukar då lägga ut bilder på Instagram för att uppmärksamma sjukdomen. Bild: Instagram

Förutom MS har Erika flera andra sjukdomar. På listan står fibromyalgi, kronisk nack-, rygg- och huvudvärk och sköldkörtelåkomman hypotyreos. Dessutom är hon en högfungerande autist.

– Det är bara en sådan… otur. Jag är helt enkelt ett måndagsexemplar. Jag kan inte svära åt någon gud, för det tror jag inte på. Det är bara jättesynd och jag kan bara hoppas på ett botemedel. Allt blir bara jobbigare av att vara negativ.

”Rädd för att dö av min MS”

Erika har inte kunnat återuppta sin utbildning igen. Hon är sjukskriven på obestämd tid och just nu är det sjukdomsförloppet som styr hennes tillvaro.

MS i sig är ingen dödlig sjukdom, men de neurologiska symptom som sjukdomen ger kan sätta sig var som helst i centrala nervsystemet. De kan göra MS-sjuka blinda, förlamade, dementa och få grava balansproblem.

Erikas ständiga rädsla är att hon är där, men att kroppen slutar fungera. Att hon blir en ”grönsak”.

– Jag är rädd att jag blir blind eller att jag glömmer bort allt helt. En dag gick jag plötsligt med en kaffe i handen och jag hade inget minne av var det kom ifrån. Det gör mig rädd, säger Erika och fortsätter:

– Jag är medveten om att risken finns att jag kommer att dö av min MS och min dödlighet känns närmre än vad den gjorde för kanske tio år sedan. Jag vet att min kropp kan ge upp, kanske mer snart än man hoppas. Men jag kan inte acceptera det. Jag kommer kanske aldrig någonsin kunna det.

Varje behandling tar två och en halv timme för Erika Drewke som lever med MS.

Varje behandling tar två och en halv timme för Erika. Bild: Privat

Ingen läkare kan sia om hur Erikas sjukdomsförlopp kommer att bli. Men för att hålla koll på det går hon varje månad igenom kognitiva tester och minneskontroller.

– Det är tortyr att inte veta. Jag är en planerare, jag avskyr att vara spontan. Jag vill ha koll på allt och alla och om något inte stämmer så blir jag väldigt orolig. Därför är det tufft att ha en kropp som driver det till vansinnets gräns.

Virkar för nyfödda barn

Sjukdomen har förändrat allt i Erikas liv, men den har också fått henne att uppskatta de små sakerna hon tidigare tog för givet.

– I dag blir jag överlycklig om jag kan gå och handla utan att jag ramlar eller att jag har glömt något. Jag blir glad av sommarregn och av att kunna känna gräset mellan tårna ibland.

Erika Drewke lever med MS och skickar virkade bläckfiskar till sjukhus neonatalavdelningar

Sjukhus över hela landet får virkade bläckfiskar av Erika. Bild: Cecilia Ahle

Hon behöver mycket tid ensam för att återhämta sig efter vardagliga bestyr och behandlingar. Då läser hon mycket, gärna fantasy som Harry Potter, och så virkar och stickar hon.

Framför soffan står en stor korg full med virkade bläckfiskar. De är enfärgade, har färgsprakande armar, randiga mössor, mönstrade kroppar och så någon med små, röda hjärtan på. Det är ett av Erikas virkprojekt som har pågått i flera år. Där är hon sambandscentralen som får bläckfiskar från välgörenhetsvirkare över hela landet. De skänker hon sedan vidare till sjukhus neonatalavdelningar över hela landet. Där blir de för tidigt födda barnen lugnade av att krama de virkade tentaklerna.

– Det är något som kan värma och glädja någon annan, det känns väldigt värdefullt. Det är också något som kan överleva mig.

De virkade bläckfiskarna kommer från hela landet av ideella virkare

De virkade bläckfiskarna kommer från hela landet till Erika av ideella virkare. Bild: Cecilia Ahle

Själv vill hon inte ha egna barn, åtminstone inga biologiska.

– Med mina gener så vågar jag inte, inte när jag har flera genetiska, kroniska sjukdomar. Tänk om jag hade gett dem till någon, det är jag alldeles för rädd för. Skulle jag ångra mig så kanske jag kan adoptera i framtiden.

Slutar aldrig drömma

Erika ser fundersam ut. Hon tittar ner på sina händer innan hon reser sig upp och går bort till en av bokhyllorna. Hon hämtar famnen full av vältummade, färgsprakande anteckningsböcker.

– Det här är mina må bra-böcker. De får mig att skratta och komma ihåg att det finns saker att leva för.

Erika Drewke lever med MS och då hjälper henne må-bra böcker henne mycket.

Erikas må-bra böcker hjälper henne genom svåra stunder. Bild: Cecilia Ahle

För flera år sedan började hon fylla de vita arken med glädje. I böckerna finns allt som är viktigt och roligt, om och av personer som älskar henne och som hon älskar tillbaka.

Hon bläddrar i dem och börjar genast le. Hon pekar ut var hennes syster Matilda har ritat, var en vän har skrivit ett recept och där en annan har skrivit fina hälsningar fulla med kärlek. Det flimrar förbi citat från filmer och böcker, vykort och klistermärken.

Varje kväll när Erika ska släcka lampan smyger sig rädslan för döden på, rädslan att tiden är för knapp. Då tar hon fram sina böcker.

– Sen läser jag tills jag känner mig bättre. De får mig att le, förr eller senare, och då kan jag somna.

Erika Drewke lever med MS och läser ofta i sina må-bra böcker

Varje kväll läser Erika i sina må-bra böcker. Bild: Cecilia Ahle

Även om Erikas kropp hela tiden påminner henne om varför hon just nu inte kan ta upp sina studier eller söka ett jobb, varför hon knappt kan gå hundra meter utan att snubbla och om varför hon behöver återhämtning efter varje ansträngning, så är hon helt övertygad om en sak. Hon kommer aldrig att sluta drömma om ett annat liv.

I det livet har hon läst klart sin biologi på Lunds universitet. Hon är marinekolog och tar prover från morgon till kväll. Hon har ett litet hus på landet där hon odlar allt hon äter och har höns.

– Jag känner sorg och saknad över hur allt var innan, över allt jag missar. Men även om det känns suddigt i dag, så hoppas jag på något annat i framtiden. Jag älskar att lära mig saker. Nu vill jag inte lära mig mer om sjukvården eller min egen kropp. Jag vill lära mig om allt annat, medan jag kan, säger Erika Drewke.

 

Det här är multipel skleros, MS

MS är en autoimmun, kronisk sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Om du har MS uppstår inflammationer och ärr på nervtrådarna och det gör att impulser inte kommer fram som de ska.

De vanligaste symptomen är känselstörning, synnedsättning, förlamning i ett eller båda benen och balanssvårigheter.

20 000 svenskar har MS och den vanligaste åldern att insjukna i är mellan 20 och 40 år.

Det finns ingen behandling som botar MS, men mediciner kan bromsa sjukdomsförloppet och lindra symptomen. Forskare vet i nuläget inte exakt vad sjukdomen beror på, men ärftlighet verkar spela en viss roll. Även miljöfaktorer som rökning och D-vitaminbrist, kan spela in.

Källa: 1177.se, allers.se

Läs mer: Här är 5 tecken på MS att ta på allvar

Symtom på MS att ta på allvar


Läs mer om:

Dela
(59)



Annons


Annons

Laddar nästa sida…