Annons

Annons

Camilla får ny behandling mot ME: ”Nu har jag fått livet tillbaka”

För ett halvår sedan var Camilla Lindskog sängliggande i ett mörkt rum dygnet runt – hon orkade inte ens få besök. Hon fick diagnosen ME, en neuroimmunologisk sjukdom som oftast är kronisk. Nu har hon fått prova en ny behandlingsmetod som hjälpt henne få livet tillbaka.

Dela
(2.76k)

ME CFS

Sambon Anders blev Camillas kontakt med yttervärlden när hon var som sjukast.

Camilla Lindskog sitter rak i ryggen i soffan, talar tydligt och med eftertanke. Hon har vaken blick, frågar om vi vill ha kaffe, som hennes sambo Anders Eriksson snabbt ordnar.

Annons

Det är svårt att tro att Camilla, 51 år, för ett halvår sedan låg i sängen 23 av dygnets 24 timmar. Ibland med sådan mjölksyra att hon inte förmådde lyfta mobilen för att svara när det ringde. Och det är när hon pratar om tiden som sängbunden som orden ibland stockar sig.

– Jag känner att jag återuppstått från de döda, säger hon och skakar på huvudet som om det inte kan vara sant.

Men det var ändå så det var, som att vara levande död. Och varken hon själv eller någon annan förstod vad hon led av.

Det började med en infektion – en herpesblåsa som Camilla fick på grund av att hon prövade en ny medicin mot sin epilepsi. 
Sedan kom fler symtom tätt: tinnitus, halsont, ömma och svullna lymfkörtlar, balansproblem, skelett-, muskel- och ledvärk.

– Inom ett par månader var det som att jag hade bly i kroppen. Jag fick en fruktansvärd huvudvärk bara jag försökte resa mig upp från liggande.

Husläkaren diagnostiserade henne med kroniskt utmattningssyndrom, men det visade sig senare vara fel.

– Min trötthet kom ju inte från huvudet utan från kroppen. När jag satt upp mer än 10–15 minuter blev jag illamående och behövde ibland kräkas.

Orkade inte med besök

Till slut fick hon rätt diagnos av en expert: Camilla hade drabbats av ME/CFS – en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Resultatet var att hon till slut blev sängbunden dygnet runt i ett ljud- och ljusisolerat rum.

– Ljud och ljus gjorde huvudvärken outhärdlig och ljus gjorde att jag kräktes, konstaterar hon.

Anders blev hennes kontakt med yttervärlden. Han fick bromsa vännerna som ville komma på besök och hindra familjen. Inte mer än ett besök i veckan från mamma, max femton minuter. När hon orkade lyssna berättade han vad som hände på andra sidan lägenhetens väggar.

Professorn som ställde Camillas diagnos sa: ”Jag kan bara beklaga att du fått ME.” Men för Camilla var diagnosen goda nyheter.

– Jag tänkte att vad bra, nu vet jag vad det är. Det ska jag väl klara!

Men något botemedel fanns inte inom räckhåll, inte heller någon hjälp från neurologer, menar paret, som upplevde sig lämnade åt sitt öde av sjukvården.

– Vi blev hänvisade till husläkare som aldrig hört talas om ME.

En sjukgymnast kom på besök, men eftersom Camilla inte kunde röra sig gick det inte att träna. I stället låg hon i sängen, och varje morgon gjorde Anders i ordning mat som kunde drickas med sugrör innan han gick till jobbet – ofta med ångest i hjärtat.

– Jag var så rädd att hon skulle bli sämre, att hennes hjärta kanske skulle stanna, berättar han.

Anders fick stöd av en grupp för män med anhörigvård.

– Jag behövde prata av mig om min situation. Det hjälpte mig mycket.

Under tiden låg Camilla i sitt mörka rum där hemma.

– Jag sov mycket, och när jag inte gjorde det så låg jag och blundade eller tittade i taket och såg fram emot ett sms från någon vän. Tänk att ett sms kan betyda så mycket.

Ny behandling i Norge

Men även om okunskapen är stor, går forskningen inom området ME framåt. Flera studier är på gång, bland annat i Norge. Camilla fick veta att det där fanns en ny behandlingsmetod. Medicinen Rituximab/Mabhtera som ges till patienter med cancer, MS och reumatiska sjukdomar, hade hjälpt flera personer i Camillas situation. Men det fanns inga garantier.

– Jag kunde vara en av de patienter som inte svarar alls på behandlingen, eller svarar först efter lång tid, eller så kunde jag svara bra på den och märka skillnad ganska fort.

Behandlingen skulle Camilla själv få betala.

– Det var stora summor, flera hundra tusen kronor sammantaget. Men vad hade jag för alternativ? Att ligga kvar i dödens rum?

Bara att ta sig till kliniken var närapå omöjligt. Men med stor uppfinningsrikedom – bland annat en liggplats i bakänden av en kombibil, med hörselkåpor och ögonmask – tog sig Camilla hela vägen till Norge för att få de första doserna Rituximab via dropp.

Väl hemma kraschade hon i sängen i veckor, fullständigt utmattad. Sedan hände något. I januari kunde Camilla sitta upp.

– Jag minns fortfarande första gången när hon satt i köket och tog en kaffe i fem minuter. Det var så oerhört, så otroligt. Jag ryser vid minnet, säger Anders.

Sakta framåt

Camilla visade sig vara en ”early responder” – en person som svarar bra och dessutom tidigt på behandlingen. Det gjorde att hon efter ytterligare några veckor chockade Anders igen på jobbet.

– Jag bara skakade när jag fick ett sms där det stod: Kan vi gå ett varv runt huset i kväll?

Behandlingen inleddes 6 december 2016. I dag, ett halvår senare, är livet annorlunda och hon ska snart få sin fjärde dos.

– Jag kan sitta i solen igen. Jag kan se tv – jag har sett en hel film! Huvudvärken och mjölksyran är också borta. Liksom febern och hjärndimman. Och den fruktansvärda skelettvärken.

Ljudkänsligheten är fortfarande kvar, så Camilla har tidvis öronproppar. Och det är fortfarande långt kvar till den form hon en gång var i. Men hon tar det lugnt.

– Jag är bra på att sätta gränser. Jag vet att jag inte får överanstränga mig. Jag följer behandlingen minutiöst, gör avslappningsövningar varje dag och tränar väldigt sakta upp musklerna.

Camilla är färdigbehandlad våren 2018.

– Det är en lång väg kvar. Men jag har hopp om att bli helt bra igen eller i alla fall nästan. Och jag hoppas att andra ME-patienter genom fortsatt forskning och kunskap också kan få hjälp.

Några som också är väldigt glada över utvecklingen är Camillas familj, som fått tillbaka sin dotter och mamma.

– Jag kan faktiskt träffa min familj nu. Det känns fantastiskt. Jag har fått börja smaka på livet igen.

 

Det här är ME

Vad: ME/CFS är klassad som en 
neurologisk sjukdom och benämns ofta som neuroimmunologisk av 
forskare.

Antal sjuka: Sjukdomen drabbar 
cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. 
Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

Symtom: I 75–80 procent av fallen börjar sjukdomen i samband med 
en infektion. Typiskt är extrem energi
brist och att man försämras efter 
aktivitet. Ofta förekommer konstanta 
influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.

Prognos: För vuxna är sjukdomen 
i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
Källa: RME

Text: Petra Olander
Foto: Lars Jansson

Läs mer:

Medicinprofessorn om den nya behandlingen mot ME/CFS


Läs mer om:

Dela
(2.76k)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…