Annons

Annons

Ann-Sofie förberedde sig för att dö – då skedde miraklet!

Dela
(169)

MS-patient 2
Den tuffa behandlingen hade inte hjälpt och Ann-Sofie förberedde sig för att dö hemma. Men så övertalades hon att prova en annan ny behandlingsmetod mot ms – hennes sista chans…

Ann-Sofie Upphagen är 35 år och bor i Älvdalen i Dalarna. Hösten 2003 fick hon de första symtomen på att något var fel i kroppen.
– Jag fick en så konstig känsla i höger ben, som om det vibrerade. Jag trodde att jag hade fått en propp, säger hon i Hemmets Veckotidning nr 49.
Sedan dröjde det inte länge förrän hon föll ihop på sitt jobb inom äldrevården.
– Varken på vårdcentralen eller på Mora lasarett hittade de något fel. Men ett halvår senare, i februari 2004, började jag skaka och sluddra och fick problem med balansen. Vid det här laget trodde jag att jag hade en hjärntumör.
Det visade sig dock snart att hon hade multipel skleros, ms. Ann-Sofie fick bromsmedicin och cellgiftsbehandling men det gjorde bara sjukdomen mer aggressiv. Hon fick skov varannan månad och blev sämre.
– I december 2006 fungerade ingenting. Jag var nästan blind, kunde inte prata eller dricka och blev förlamad i höger sida. När jag somnade slutade jag andas.
På sjukhuset i Mora förklarade läkarna att de gjort allt de kunde, men att det fanns en sista chans: ”I Uppsala söker de patienter som du.”
– Men jag ville inte till Uppsala, jag ville bara få vara i fred och dö hemma. Men de tjatade och tjatade och till slut blev jag arg och sa: ”Ja, men kör mig till Uppsala då!”
På luciamorgonen den 13 december 2006 fick Ann-Sofie träffa Jan Fagius, överläkare och docent i neurovetenskap på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
– Jag tyckte genast om honom, han hade så vänliga ögon, säger Ann-Sofie. Han förklarade behandlingen för mig, men poängterade att den var farlig. ”Jag kanske kan hjälpa dig”, sa han, ”men behandlingen är jobbig och du kan dö av en infektion. Men de sju patienter vi behandlat hittills har alla blivit betydligt bättre”.
– Det enda jag hörde var ”du kan dö”, säger Ann-Sofie. Jag bara grät och grät. Då sa en sköterska: ”Har du ett bra liv som det är nu, Ann-Sofie? Du kan bli frisk, annars går det snabbt. Vad väljer du?”
Fick ligga isolerad
Ann-Sofie valde att ta sin sista chans och fick en måttlig dos cellgift och därefter började läkarna skörda blodstamceller. Och på alla hjärtans dag i februari var Ann-Sofie stark nog att börja ta höga doser cellgifter.
– Jag mådde som en hund, låg isolerad, fick över 40 graders feber, frossa och kräkningar. Jag var bitter och orkade bara inte mer. Men mitt i allt detta sa Jan till mig att det skulle bli bra. Han är så rejäl och förtroendeingivande så jag tänkte: Säger Jan det så blir det så.
Och så blev det. En vecka senare fick hon tillbaka sina stamceller genom en blodtransfusion.
Jag fick en hemsk smak i munnen, som ruttna ägg, under transfusionen.
Ann-Sofie återhämtade sig långsamt. Efter tre veckor var hennes värden så bra att hon kunde skrivas ut.
Jag kunde själv gå till apoteket och hämta min medicin. Jag kunde gå, jag kunde se. Vilken lycka!
I mars 2007 stod Ann-Sofie hemma på föräldrarnas gårdsplan.
– Det var vår! En vår jag aldrig trott jag skulle få uppleva! Nu började jag träna med promenader och var så aktiv jag kunde.
Efter tre månader var hon färdig att möta världen.
– Jag har inte fått ett enda skov sen dess!
Så i början av 2009 hände något förunderligt. Ann-Sofie var med barn trots att hon bara har en äggledare och borde vara steril av sin behandling. Men efter en tid fick hon ont och hade svårt att stå. Hon blev rädd. Men gynekologen sa: ”Ja, det är nog för att det är trångt därinne. Jag ser två tickande hjärtan…”
– Jag fnittrade, skrattade, grät och ringde hem till min pojkvän: ”Du vet att jag har stickat en liten kofta? Jag tror att jag får börja sticka en till…”
Men drygt ett halvår senare kom ett fruktansvärt slag. Barnens pappa dog i en bilolycka en månad efter tvillingarnas födsel.
– Det bästa jag kan göra för barnen är att se till att de har sin pappa i minnet. Vi har ett bord med bilder på honom och tänder ljus varje kväll.
I dag är tvillingarna Flora och Charlie fyra år och busar runt både ute och inne.
– Men jag är inte som andra mammor – jag kan inte gå fort, har lite svårt med balansen, är fumlig och tappar ord. Det är följder av skoven jag hade före behandlingen. Men det är bagateller! Jag är så otroligt tacksam över att ha fått ett nytt liv. Varje dag är en bonus!

Annons

Alla har blivit mycket bättre
med den nya behandlingen

Jan Fagius är överläkare och docent i neurologi i Uppsala och den som införde transplantationsmetoden mot ms i Sverige.
– Ms, multipel skleros, är en så kallad autoimmun sjukdom där immunsystemet angriper det egna centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Orsaken till ms är ännu okänd. MS-läkare 1
Sjukdomen drabbar fler kvinnor än män och är vanligare bland ljushyade nordbor. Och hittills har det inte funnits någon bot, bara bromsmediciner.
– Men nu ser vi att vår nya behandling, stamcellstransplantation, gett strålande resultat mot aggressiv ms, förklarar Jan Fagius.
Den första transplantationsbehandlingen mot ms skedde för nio år sen och premiärpatienten är fortfarande praktiskt taget frisk.
– Och just nu genomför vi en studie som vi hoppas ska visa att patienter med ”snäll” ms kan ha hjälp av en mildare cytostatikakur som innebär lägre risk. I så fall kan stamcellstransplantation på några års sikt komma i fråga för ett stort antal ms-patienter.
Hittills har ett 50-tal ms-patienter i Sverige behandlats, majoriteten av dessa använder i dag inte några läkemedel och nio av tio har inte haft några sjukdomsskov. Behandlingen med starka cellgifter kan dock innebära fara för livet och hittills har bara patienter med relativt nyutbruten, mycket aggressiv sjukdom behandlats. Alla har dock överlevt och blivit mycket bättre.

Stamcellstransplantationen görs i fyra steg:
1. En måttlig dos cellgift/cytostatika tvingar benmärgen att ge ifrån sig en mycket stor mängd blodstamceller ut i blodet.
2.  Patientens blod filtreras med hjälp av en dialysliknande apparat och resulterar slutligen i en påse blod som innehåller ett stort antal stamceller.
3.  En hög dos cytostatika gör att patientens alla benmärgsceller slås ut. Immunförsvaret upphör att fungera och patienten måste hållas isolerad för att undvika infektioner.
4.  Efter en vecka får patienten tillbaka sina egna stamceller som börjar bygga upp ett nytt immunsystem. Detta tycks inte minnas den tidigare sjukdomen. Glömskan kan t o m göra så att man får vaccinera om sig mot barnsjukdomar!

 

Läs mer om ms i veckans nummer!

Text: Anncy Göranson
FOTO: Jenny Westerling


Läs mer om:

Dela
(169)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…