Annons

Annons

Vi fick två underbara år med Affe

Affe 2

 

Ellinor och Tobias levde varje dag i ovisshet om de skulle få behålla sin lille son Affe som föddes med ett allvarligt hjärtfel. Två operationer gick bra men i väntan på den tredje tog hans krafter slut.
– Saknaden är bottenlös, men vi fick två fantastiska år med en underbar liten kille. Det kan ingen ta ifrån oss…

Annons

Både graviditeten och förlossningen hade gått hur bra som helst. Men när Ellinor och Tobias satt med sin nio dagar gamle son Alfred framför tv:n märkte de plötsligt att han började andas ansträngt.
– Vi ringde 1177 och fick komma till akutmottagningen på sjukhuset i Karlshamn. Men läkaren som undersökte Alfred hittade inga fel, mer än att han möjligen var lite täppt i näsan, säger Ellinor Bäckström, 32 år, i Mörrum.
Men Alfreds problem fortsatte. Tre dagar senare tog Tobias sin lille son i vagnen och begav sig till den lokala barnavårdscentralen.
– När Tobias ringde och sa att vi måste åka till Lund med ambulans, då rasade min värld, berättar Ellinor.
Efter två dagars undersökningar kom läkarna fram till att Alfred hade arytmi, hjärtat slog ett extra slag på grund av missbildning. En komplicerad operation var nödvändig– där oddsen var dåliga.
– Läkarna sa ”ibland är det bäst att låta naturen ha sin gång” och någonstans tyckte vi just då att det var bättre att det hände nu än senare. Men självklart var vi förtvivlade, berättar Tobias Bäckström, 37 år.
Det var en nervös väntan under operationen, men mycket glädje efteråt.
– De hade lyckats bränna av den extra ledningsbana som orsakade hjärtklappningen. Jag hade mått så dåligt att jag inte ätit på en vecka, nu åt jag omgående två hamburgare, berättar Ellinor.
Men Alfred hade ytterligare ett hjärtfel.
– De stora kärlen som går till och från hjärtat hade bytt plats, samma sak med hjärtkamrarna. Det var ett sällsynt hjärtfel och innebar att det syrefattiga blodet pumpades tillbaka in i hjärtat. Detta åtgärdade de genom att operera in en klämma för att träna hjärtat inför en större operation senare, säger Tobias.
En pigg 1-åring
Den stora operationen kunde ske tidigast om sex månader, då skulle de stora kärlen byta plats och hamna rätt. Chanserna att lyckas var större ju äldre Alfred blev.
– Vi fick veta att han levde med en hög risk, livet kunde ta slut när som helst. Någonstans förträngde man detta och gick in i ett slags arbetsläge. Affe, som vi kallade honom, skulle stanna hos oss, fortsätter Tobias.
Läkarna valde att inte operera honom när han var ett halvår eftersom han var så pigg. Familjen firade hans 1-årsdag och allt såg bra ut.
– Vi fick lära känna en härlig liten individ som både lärde sig gå och prata ovanligt tidigt, ingen kunde tro att han var svårt hjärtsjuk. Han var snäll, klok och verbal. Nästan som en liten farbror, säger Ellinor och skrattar när hon tittar på fotot där Affe är ett och ett halvt år.
Affe och storasyster Alice, i dag 6 år, fann varandra direkt.
– Vi bråkade aldrig, utan lekte och hade kul tillsammans. Vi brukade leka mamma, pappa, barn, säger Alice.
– Även om han var liten kunde man föra en riktig dialog med honom, fyller Tobias i.
När Affe var ett och ett halvt år skrevs han in på dagis och han fungerade bra bland de andra barnen. Hösten 2010 fick Ellinor och Tobias veta att de väntade sitt tredje barn.
– Vi hade tidigare sagt att vi inte skulle skaffa fler barn förrän Affe var frisk, men vi visste inte när det skulle bli. Därför ville vi inte vänta länge.
Strax därefter kom beskedet att den stora operationen av Affe skulle ske ungefär samtidigt som de skulle ha sitt tredje barn. Men först skulle det ske en förberedande operation den 23 november 2010 i Lund. Endast ett fåtal barn hade genomgått en sådan operation.
Den tog tre timmar och gick bra.
Affe återhämtade sig snabbt och familjen kunde åka hem för att förbereda julfirandet och vänta på operationen i maj nästkommande år. Men så långt kom de aldrig.
Affe spjärnade emot
Klockan tre på natten den 17 januari 2011 vaknade Affe och var blå om läpparna och flämtade. Ellinor och Tobias väckte Alice för att åka in till sjukhuset i Kristianstad.
– Vi trodde att han skulle bli inlagd några dagar och att vi sedan skulle få åka hem.
När sjukvårdspersonalen skulle sätta dit droppnålen protesterade Affe.
– Han satt i Tobias knä när han tittade på mig och sa: ”Mamma, jag vill inte!”
Tobias minns hur han spände alla sina muskler för att spjärna emot.
– Därefter bara försvann han, och jag kände hur hans kropp blev livlös. Jag förstod att nu var det slut, säger Tobias som desperat skrek till sjukvårdspersonalen att de skulle hjälpa honom.
Personalen började med återupplivningsförsök medan föräldrarna fick gå till ett annat rum. En sjuksköterska tog hand om Alice.
– Hans hjärta hade tidigare slutat slå när vi låg i Lund första gången, då hade de fått i gång honom igen. Vi byggde därför upp våra förhoppningar kring att det skulle gå bra nu också.
Men klockan kvart i sex på morgonen bad en överläkare dem att komma med.
– När jag såg sjukhusprästen förstod jag att det var över, säger Tobias.
Personalen höll fortfarande på med hjärt-lungräddning och frågan till föräldrarna var om de skulle fortsätta.
– Han hade varit utan syre för länge. Vi bad dem stänga av.
Då släppte samtidigt alla fördämningar hos Tobias.
– Jag kastade mig ner och bankade i golvet, samtidigt som jag skrek ut min frustration.
De hämtade Alice och förklarade, så gott det gick. Sedan tog de farväl av Affe genom att sitta vid hans sida och sjunga Blinka lilla stjärna som Affe tyckte mest om. Föräldrarna fick frågan om organdonation. De valde att donera en frisk hjärtklaff och hornhinnan.
– Kunde hans död hjälpa ett annat barn kändes det bra för oss.
De närmaste dagarna fylldes av tomhet.
– Saknaden efter Affe var bottenlös, samtidigt som det var en lättnad, säger Tobias. Det låter konstigt, men i två år hade vi levt i ovissheten om ifall vi skulle få behålla honom eller om han skulle lämna oss. Nu hade vi svaret, vilket dock inte innebar att sorgen och saknaden var mindre.
Affe var pappas pojke. Tobias kämpade mot tårarna och sjöng på hans begravning Himmelens stjärna av Lasse Kronér.
– Det var vackert och mycket starkt av dig, Tobias, säger Ellinor.
I sorgen fann de tröst hos varandra.
– Jag grät mig tom, men Ellinor fanns där och guidade mig genom sorgen, berättar Tobias. Jag upplevde att vi blev ännu starkare tillsammans och lärde känna varandra på ett annat sätt. Vi var också tidigt ute och berättade för våra närmaste om det som hänt och hur vi kände. Det är viktigt att inte låsa in sig, utan att få prata av sig.
Samtidigt förberedde de sig på att bli föräldrar igen.
– Efter det som hänt kände jag mig helt övertygad om att barnet i magen också skulle födas med ett hjärtfel, trots ultraljud och alla andra undersökningar. Men lille Truls som föddes i maj 2011 var var helt frisk.
Familjen har sedan utökats med Vilgot, 1 år, och inom sig känner de att Affe också finns med. De har även upplevt saker som inte går att förklara.
– Ibland ringer det med annorlunda signal på vår dörrklocka, när vi går och öppnar är det ingen där. På hans förra födelsedag, den 12 februari, hände det fyra gånger. Tv:n kan starta utan att någon rört fjärrkontrollen, men det är ingenting vi tycker är obehagligt, tvärtom.
Affe kommer alltid att finnas med som en i familjen och på en hög byrå i vardagsrummet står fotot av en blond liten pojke med stora undrande ögon, klädd i cerisefärgad tröja. På fotot hänger det halsband som Ellinor tillverkar och säljer till förmån för Hjärtebarnsfonden. Bredvid fotot står ett ljus som hålls av en ängel. Det tänder de varje kväll.
– Vi firar Affes födelsedag med att äta pommes frites och kyckling, hans älsklingsmaträtt. Vi brukar också åka i väg och göra något roligt med barnen den dagen.
Ellinor och Tobias tänker på Affe varje dag, men det är inte längre några dystra tankar. De gläds i stället åt att de fick lära känna honom.
– Vi fick två fantastiska år med en underbar liten kille. Det kan ingen ta ifrån oss.

Se även Hjärtebarnsfonden!

Text: Mikael Svensson  Foto: Hans-Peter Bloom, privat

Läs också:

Dela
(0)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…