Annons

Annons

Vår hjärtsjuka Tyra var ögonblick från döden

Något var fel. Sofia och Morgans lilla nyfödda dotter var trött, växte inte som hon skulle och ville inte äta. När hon en morgon föll ner i medvetslöshet visste de att de måste vara oerhört snabba om de alls skulle kunna rädda livet på sin älskade lilla Tyra.

Dela
(363)

5
Visa bildspel

/
Hjärtsjuka Tyra var ett ögonblick från döden
Hjärtsjuka Tyra var ett ögonblick från döden
Hjärtsjuka Tyra var ett ögonblick från döden
Hjärtsjuka Tyra var ett ögonblick från döden
Hjärtsjuka Tyra var ett ögonblick från döden
...
Visa mer

När Tyra den 9 oktober 2012 såg dagens ljus fanns det inget som tydde på att något var fel. Sofia och Morgan Behrendtz andra dotter var ett präktigt barn och efter någon dag på BB fick de åka hem. Sofia noterade att Tyra verkade trött, men var inte särskilt bekymrad över det. Spädbarn sover ju mycket. Men tröttheten höll i sig och efter fem veckor blev babyn genomförkyld. Sofia kontaktade BVC som konstaterade att det var en förkylning och att det snart skulle gå över.

Annons

—Men Tyra blev bara sämre. Hon hostade och verkade slö. Sedan kom skrikattackerna och hon svettades floder. Efter åtta veckor planade hennes kurva ut, hon växte inte längre som hon skulle. Jag kände att något var fel, men kunde inte sätta fingret på det, säger Sofia och beskriver hur oron gnagde.

De närmsta veckorna åkte de flera gånger till barnakuten men proverna var normala och Tyra skickades hem utan åtgärd. Inte heller amningen fungerade och efter tre månader hade hon bara ökat ett kilo i vikt och kring jul blev hon riktigt dålig.

—Jag var i upplösningstillstånd. Jag matade Tyra medan hon sov för att över huvud taget få i henne något. När hon inte sov hostade hon upp slem och gallskrek. Det var helt kaotiskt.

—Jag sa till henne att om läkarna säger att det inte är någon fara så får vi väl lita på det. Men hon ville inte lyssna på det örat, säger maken Morgan.

—Jag bara visste att något var fel, säger Sofia och trycker handen mot bröstkorgen.

Hemskickade

På juldagen blev det åter ilfärd till barnakuten, liksom på nyårsafton, men de blev återigen hemskickade.

Sofia och Morgan beskriver långhelgen som mardrömslik. De sov i omgångar – i den mån de sov alls. De förflyttade sig mellan sängen, soffan och sjukhuset och kände sig förtvivlade och in i märgen trötta.

Sofia arbetar själv inom barnsjukvården, på förlossningsavdelning, och försökte begripa vad som kunde fattas Tyra. Hon funderade på om det kunde vara cystisk fibros, med tanke på allt slem. Att det kunde vara hjärtat orkade hon inte ens tänka på. Och någonstans ville hon ändå lita på läkarna. Nog hade de reagerat om något var allvarligt fel?

På nyårsdagen vaknade familjen vid 11-tiden, utmattade efter nattens vak i hemmet.

—Jag gick upp och höll Tyra i famnen när hon plötsligt försvann in i medvetslöshet. Jag skrek till Morgan att han måste ringa sjukhuset, säger Sofia och slår ner blicken.

Minnena från den där dagen är glasklara och smärtsamma. Det som inte fick hända höll just på att ske: de höll på att förlora sin dotter. Morgans mamma fanns som tur var på plats och kunde passa storasyster Tuwa. Sofia och Morgan kastade sig i bilen och körde mot sjukhuset.

—Jag satt med Tyra i famnen och försökte hålla henne vid liv. Jag var livrädd att hon skulle dö innan vi hann fram, säger Sofia sakta och torkar bort en tår.

Läget kritiskt

Vid ankomsten till sjukhuset skrek Tyra till en gång. Sedan blev hon tvärtyst.

—Jag fick panik. Tyra var helt grå i ansiktet och jag slet av henne overallen och pyjamasen medan vi rusade bort mot akuten, säger Sofia och berättar att nu insåg sjukvårdspersonalen att läget var allvarligt. Tyra fick syrgas och en massa prover togs. Hypotesen var en infektion. Att Tyras bröstkorg var onormalt upphöjd var det ingen som tog notis om just då.

—Jag storgrät och frågade läkaren om jag skulle förlora min dotter. Men han svarade ”nej, det kommer inte att hända. Så farligt är det inte”.

Tyra fick en sond insatt och lades i en spjälsäng. Kort därefter började hennes syresättning att sjunka dramatiskt. Hon var askgrå och livlös.

Då kom barnläkaren springande och konstaterade att Tyra omgående behövde intensivvård. Läget var kritiskt. Så snart hon kommit upp till neonatal-IVA lades hon på en bänk, medan läkarna jobbade intensivt med henne.

—Vi kunde bara maktlösa stå och se på när syrehalten sjönk och sjönk. Läkarna sa att det inte såg hoppfullt ut. Då rasade allt, benen vek sig.

Sofia tystnar ett ögonblick, låter känslorna komma och gå innan hon orkar fortsätta.

—Jag ville meddela våra närmaste att det kanske var sista gången vi hade två barn i livet. Min pappa och hans fru ville komma genast, men jag sa att de inte skulle hinna fram. Tyra var bara ögonblick från döden.

Kämpade för livet

Men mot alla odds kämpade den späda babyn vidare. Hon intuberades och lades i respirator i ett eget rum.

—Jag svimmade nästan ute i korridoren, jag orkade inte mer. Jag hade varken ätit eller sovit på flera dygn. Jag var helt slut, säger Sofia med ett svagt leende.

Senare samma kväll fick Tyra hjärtstopp och det tog fem minuter innan läkarna fick igång hjärtat igen.

—Det gick inte att ta in. Det var total kortslutning i hjärnan, säger Morgan och skakar på huvudet.

—Ja, det var som att det var några andra det handlade om. Som att se på en hemsk film. Helt sjukt och obegripligt, instämmer Sofia.

Efter ett hjärtultraljud kopplades Tyra till en hjärt-lungmaskin (ECMO) som skickats i ilfart till Linköping från Karolinska. Där låg det lilla knytet med slangar överallt och kämpade för livet. Men för Sofia och Morgan innebar hjärt-lungmaskinen en trygghet. Hoppet om att det skulle ordna sig började sakta spira.

Den 2 januari transporterades Tyra till Karolinska med ambulans. Hon undersöktes igen och samma dag fick Sofia och Morgan träffa sitt barn, som låg inbäddat som ett paket med vad som såg ut som hundratals slangar.

Planerade begravning

Efter ett möte med en hjärtspecialist fick de beskedet att Tyra led av en ovanlig, medfödd hjärtsjukdom som heter ALCAPA, som innebär att ett av de två kranskärlen är felkopplat och att hjärtat inte får tillräckligt syresatt blod. När hjärtfelet upptäcks i tid går det att operera och barnet blir återställt, men i Tyras fall hade hjärtat hunnit bli oåterkalleligt skadat.

Kardiologen förklarade utan omsvep att Tyra måste akutopereras i Lund för att ha en chans. Beskedet kom som en kalldusch.

—Jag började planera för hennes begravning, vilka blommor och psalmer vi skulle ha och vad det skulle stå på gravstenen. Jag tänkte att hon dör nu, säger Sofia medan hon torkar tårarna som rinner utmed kinderna.

—Ändå ville vi vara starka. Det fanns ju trots allt ett litet hopp. Vi måste bara klara det, säger Morgan.

Tyra flögs ner till Lund den 3 januari. Sofia var i upplösningstillstånd och kunde varken sova, dricka eller äta. Så fort hon åt kräktes hon. Allt kretsade kring Tyra. Men så hände något som väckte lite hopp.

—När de skulle lyfta in Tyra i planet tittade hon rakt på oss som om hon ville säga: Jag kommer att klara det!

Sofia och Morgan anlände för sent till Lund för att hinna ta farväl av Tyra före operationen. I stället fick de nervöst sitta och vänta i vad som kändes som en evighet. De pendlade mellan hopp och förtvivlan, men fick regelbundna uppdateringar per telefon om hur det gick. När telefonen ringde efter många timmar tog Sofia luren med darrande hand och viskade: Är hon död? Hon var beredd på det värsta. Men svaret blev överraskande positivt. Tyra mådde bra och klarade sig utan hjärt-lungmaskin!

—Vilken otrolig lättnad! Jag fick veta att Tyra låg med öppen bröstkorg, eftersom hjärtat var svullet. Då vågade jag plötsligt inte gå in till henne. Jag var så rädd att se hur sjuk hon var. Men en sköterska hjälpte mig varsamt över tröskeln och där låg hon, pytteliten och full av slangar. Det var hemskt att se, men jag tog hennes hand och sa: ”Mamma är här nu. Allt kommer att bli bra.”

Infarkter och hjärnblödning

Sofia tystnar igen och ler mot sina fina döttrar som sitter i soffan och lyssnar, åttaåriga Tuwa och treåriga Tyra. Det märks att de är tajta och älskar varandra. Tuwa håller ömt om sin lillasyster.

Men motgångarna var inte över än. Efter några dagar drabbades Tyra av två infarkter och en hjärnblödning. Senare kollapsade hennes ena lunga och hon fick kopplas till en andningsmaskin. Läkarna tvingades sätta in en pacemaker.

—Vi trodde att nu när hjärtat var lagat skulle allt ordna sig. Men så var det ju inte, säger Morgan med en suck.

I stället avlöste bakslagen varandra. Men till sist vände det och Tyra blev starkare. Familjen började andas ut och kunde fokusera lite på storasyster också, som fått stå tillbaka mycket under de här dramatiska månaderna.

Sammanlagt låg Tyra på sjukhus i tre och en halv månad. Hjärnblödningen fick läkarna att förmoda att Tyra skulle bli blind och oförmögen att sitta, stå och gå. Hon hade fått en cp-skada.

Ganska snart stod det dock klart att hon visst såg, även om hon skelade mycket till en början. Hon är lite sen i talet och behöver hjälp att gå, men på intellektet är det inget fel. En rollator på dagis och en hemma ger henne det stöd hon behöver för att kunna ta sig fram. Och med hjälp av regelbundna övningar blir benen allt stadigare. Numera kan hon stödja sig på möbler och vuxnas händer för att kunna gå – precis som ettåringar innan de helt släpper taget. Framtiden lär utvisa hur rörlig hon kommer att bli. Men visst finns det hopp om ytterligare framsteg.

—Som det är nu måste hon äta mediciner livet ut och ingen vet hur hennes hjärta mår på sikt. Men vi känner en tacksamhet över att hon överlevde mot alla odds och att hon finns hos oss i dag, säger Sofia och överöser sin Tyra med pussar.

 

Text: Maria Zaitzewsky Rundgren Foto: Maria Qvarzell, privat

 

LÄS MER:

Alva föddes med ett halvt hjärta

Lyckeliv är vårt lilla mirakel

Lille Alve hade ett hål i hjärtat


Läs mer om:

Dela
(363)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…