Annons

Annons

ALS: Utan ms-medicinen hade jag varit död i dag!

Den 21 juni är det internationella ALS-dagen, en sjukdom som allt fler drabbas av. I Sverige har insjuknandet ökat med 50 procent. Läkaren Ulf Ljungblad gick från offpiståkning till rullstol på ett och ett halvt år. Att han fortfarande lever, fem år efter diagnosen, ger nu hopp åt andra ALS-drabbade.

Dela
(294)

Ulf och Bibbi Ljungblad tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna.

Ulf och Bibbi Ljungblad tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna.

Ulf och Bibbi Ljungblad tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna.

De första tecknen på att allt inte stod rätt till kom 2010, när Ulf Ljungblad och hans fru Bibbi var på skidsemester i norska Trysil. Det var då han förstod att något inte var som det skulle.

Annons

—Jag kunde inte lyfta höger ben med pjäxan uppför trappan till huset där vi bodde, säger Ulf.

Hustrun Bibbi minns hur hennes sportige man blev oförklarligt svag.

—Kommer du ihåg att vi skulle ta en tur på längdskidor och att ditt ben inte lydde dig? Vi fick gå tillbaka in igen.

Ulf nickar. Han minns och tittar, nu 72 år gammal och fem år senare, ner i knät på sina nästan orörliga händer.

—Min första tanke var att det var en nerv som kommit i kläm. En ganska vanlig effekt av ett gammalt diskbråck, säger Ulf och ber hustrun ställa rullstolen så att han slipper vrida nacken för att kunna rikta blicken mot oss.

Ulf, som är gynekolog, besökte en ortoped och en neurolog vid hemkomsten till Göteborg. De bekräftade att det förmodligen handlade om diskbråcket. Han opererades och det blev bättre, men inte bra. Styrkan i benet kom inte tillbaka.

Han drog sig till minnes smärtor i fötterna och kramp i vaden han haft. Han tänkte på svårigheten att kliva in i bilen och aknen som uppstod tillfälligt i ansiktet, på huvudet, bröst och rygg. Ulf läste och såg sambanden fast han inte ville se och misstänkte att det kunde vara ALS.

—Jag hoppades att det var något annat, behandlingsbart, säger han.

2011 ställdes diagnosen progressiv spinal muskelatrofi (PSMA), en sjukdom inom gruppen ALS, amyotrofisk lateral skleros, eller Djävulens sjukdom”, som den kallas. Ett obotligt tillstånd som gör att nervcellerna som styr musklerna förtvinar och dör.

—Jag blev förbannad. Verkligheten drog undan mattan för mig. Vi skulle göra mycket mera, Bibbi och jag.

Ilskan driver honom fortfarande. Krafterna han har inombords använder han för att förmå forskare att finna bra behandlingar. Ulf och hans kollegor på Karolinska institutet har bland annat genom provtagningar på Ulf funnit att kroppens eget immunförsvar attackerar nervcellerna som styr musklerna.

—En trolig förklaring till att autoimmuna sjukdomar som multipel skleros (ms), reumatiska sjukdomar och ALS har blivit vanligare är att immunsystemet är undersysselsatt. Hygienen har blivit för bra och vi vaccinerar oss för mycket, säger han.

De tog prover på ytterligare åtta andra ALS-patienter. Alla hade skyhöga halter av vissa B-lymfocyter, de vita blodkroppar som bildar antikroppar i vårt immunsystem. När de tog prover på patienter med ms visade de också på förhöjda värden av dessa B-lymfocyter, men de låg på halva nivån jämfört med ALS-patienterna.

—Sambandet med ms var så intressant att vi beslöt behandla mig, som första patient i världen, med ms-medicinen MabThera, säger han.

I mars 2012 började Ulf behandlingen med MabThera, en antikropp som tar död på B-lymfocyter. Sedan dess har han injicerat medlet två till tre gånger om året. I början visade behandlingen stora framsteg och han fick bättre rörelseförmåga. Nu har verkan avtagit.

—Utan ms-medicinen hade jag varit död i dag, säger han.

Livet har förändrats för Ulf och Bibbi. De lever ett liv begränsat av Ulfs sjukdom. De tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna. De äter gott, skrattar mycket och umgås med familj och vänner så ofta Ulf orkar. Bibbi och barnen är förvånade över att Ulf som har varit en så fysiskt aktiv person klarar att vara låst vid rullstolen. Människan är anpassningsbar, säger Ulf lite torrt.

—Det går men det finns en gräns. Vissa dagar har jag kommit dit om du förstår vad jag menar och vill inte mera, andra dagar är det bättre, säger Ulf.

—Dagsformen avgör. I dag skiner solen, då är det lättare, inflikar Bibbi.


Läs mer om:

Dela
(294)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…