Annons

Annons

ALS: Utan ms-medicinen hade jag varit död i dag!

Den 21 juni är det internationella ALS-dagen, en sjukdom som allt fler drabbas av. I Sverige har insjuknandet ökat med 50 procent. Läkaren Ulf Ljungblad gick från offpiståkning till rullstol på ett och ett halvt år. Att han fortfarande lever, fem år efter diagnosen, ger nu hopp åt andra ALS-drabbade.

Dela
(294)

Ulf och Bibbi Ljungblad tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna.

Ulf och Bibbi Ljungblad tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna.

Ulf och Bibbi Ljungblad tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna.

De första tecknen på att allt inte stod rätt till kom 2010, när Ulf Ljungblad och hans fru Bibbi var på skidsemester i norska Trysil. Det var då han förstod att något inte var som det skulle.

Annons

—Jag kunde inte lyfta höger ben med pjäxan uppför trappan till huset där vi bodde, säger Ulf.

Hustrun Bibbi minns hur hennes sportige man blev oförklarligt svag.

—Kommer du ihåg att vi skulle ta en tur på längdskidor och att ditt ben inte lydde dig? Vi fick gå tillbaka in igen.

Ulf nickar. Han minns och tittar, nu 72 år gammal och fem år senare, ner i knät på sina nästan orörliga händer.

—Min första tanke var att det var en nerv som kommit i kläm. En ganska vanlig effekt av ett gammalt diskbråck, säger Ulf och ber hustrun ställa rullstolen så att han slipper vrida nacken för att kunna rikta blicken mot oss.

Ulf, som är gynekolog, besökte en ortoped och en neurolog vid hemkomsten till Göteborg. De bekräftade att det förmodligen handlade om diskbråcket. Han opererades och det blev bättre, men inte bra. Styrkan i benet kom inte tillbaka.

Han drog sig till minnes smärtor i fötterna och kramp i vaden han haft. Han tänkte på svårigheten att kliva in i bilen och aknen som uppstod tillfälligt i ansiktet, på huvudet, bröst och rygg. Ulf läste och såg sambanden fast han inte ville se och misstänkte att det kunde vara ALS.

—Jag hoppades att det var något annat, behandlingsbart, säger han.

2011 ställdes diagnosen progressiv spinal muskelatrofi (PSMA), en sjukdom inom gruppen ALS, amyotrofisk lateral skleros, eller Djävulens sjukdom”, som den kallas. Ett obotligt tillstånd som gör att nervcellerna som styr musklerna förtvinar och dör.

—Jag blev förbannad. Verkligheten drog undan mattan för mig. Vi skulle göra mycket mera, Bibbi och jag.

Ilskan driver honom fortfarande. Krafterna han har inombords använder han för att förmå forskare att finna bra behandlingar. Ulf och hans kollegor på Karolinska institutet har bland annat genom provtagningar på Ulf funnit att kroppens eget immunförsvar attackerar nervcellerna som styr musklerna.

—En trolig förklaring till att autoimmuna sjukdomar som multipel skleros (ms), reumatiska sjukdomar och ALS har blivit vanligare är att immunsystemet är undersysselsatt. Hygienen har blivit för bra och vi vaccinerar oss för mycket, säger han.

De tog prover på ytterligare åtta andra ALS-patienter. Alla hade skyhöga halter av vissa B-lymfocyter, de vita blodkroppar som bildar antikroppar i vårt immunsystem. När de tog prover på patienter med ms visade de också på förhöjda värden av dessa B-lymfocyter, men de låg på halva nivån jämfört med ALS-patienterna.

—Sambandet med ms var så intressant att vi beslöt behandla mig, som första patient i världen, med ms-medicinen MabThera, säger han.

I mars 2012 började Ulf behandlingen med MabThera, en antikropp som tar död på B-lymfocyter. Sedan dess har han injicerat medlet två till tre gånger om året. I början visade behandlingen stora framsteg och han fick bättre rörelseförmåga. Nu har verkan avtagit.

—Utan ms-medicinen hade jag varit död i dag, säger han.

Livet har förändrats för Ulf och Bibbi. De lever ett liv begränsat av Ulfs sjukdom. De tar en dag i taget och värnar om de goda stunderna. De äter gott, skrattar mycket och umgås med familj och vänner så ofta Ulf orkar. Bibbi och barnen är förvånade över att Ulf som har varit en så fysiskt aktiv person klarar att vara låst vid rullstolen. Människan är anpassningsbar, säger Ulf lite torrt.

—Det går men det finns en gräns. Vissa dagar har jag kommit dit om du förstår vad jag menar och vill inte mera, andra dagar är det bättre, säger Ulf.

—Dagsformen avgör. I dag skiner solen, då är det lättare, inflikar Bibbi.

Hoppfull forskningsstudie

Sedan hösten 2014 pågår en studie vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, som leds av neurolog Lennart Persson. I studien följer man 15 personer med ALS (och en frisk kontrollgrupp) som får olika medicinska behandlingar. Bland annat prövar deltagarna epilepsimedicinen Lamotrigin och ms-medicinen MabThera (som Ulf Ljungblad var den första i världen att pröva), som vanligtvis används vid reumatiska sjukdomar och ms. Vid en tidigare studie har man sett att de som använder Lamotrigin fått en påtaglig förlängning av sjukdomsförloppet. Genom den nya studien kan läkarna nu också konstatera att MabThera kan ge en minskad muskelnedbrytning hos ALS-patienter!

 

 

Icebucket-challange

Ice Bucket Challange blev ett viktigt stöd till ALS-forskningen

Kalldusch gav 3 miljoner

Att hälla en spann iskallt vatten över huvudet kan verka både obehagligt och konstigt, men om 30 000 personer gör samma sak kan mirakel ske. Förra året spred sig Ice Bucket Challenge Sweden som en löpeld på sociala medier, inför kameran utmanade och uppmuntrade vänner varandra att stötta ALS-forskningen. 30 000 ishinkar resulterade i 3 miljoner kronor till Hjärnfonden, som i sin tur skickade pengarna vidare till Norrlands universitetssjukhus i Umeå och den forskargrupp som deltar i Project MinE – världens största forskningsprojekt om ALS.

Projektet startade i Österrike för tre år sedan och kartlägger och jämför arvsmassan hos 15 000 ALS-patienter och 7 500 kontrollpersoner i olika europeiska länder. Målet är att ta reda på varför vi blir sjuka i ALS – och hitta de gener som kan skydda mot sjukdomen. Peter Andersen, professor i neurologi, leder forskningen i Umeå:

—Vi vet att det finns friska äldre personer som har ett eller flera skyddande anlag. Att identifiera dessa personer är sannolikt den enklaste vägen för att få fram effektiva bromsande läkemedel, inte bara mot ALS utan även mot andra svåra hjärnsjukdomar som Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom.

Läs mer om ALS på Hjärnfonden.se

 

ALS

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är den samlade beteckningen för en grupp motorneuronsjukdomar där A:et betyder att något saknas.

Förloppet kan se väldigt olikt ut

ALS-läkare

Överläkare Lennart Persson

Lennart Persson, överläkare på neurologen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, svarar på frågor om ALS:

Hur många får sjukdomen?

—Drygt 300 personer får sjukdomen varje år i Sverige och det betyder en ökning på 50 procent sedan 1990-talet, enligt Socialstyrelsens officiella patientstatistik. Storbritannien har samma ökning och liksom Sverige en väl fungerande folkbokföring och statistik.

Vem riskerar att drabbas?

—Det är flest män mellan 45 och 75 år. Hos tio procent är ALS-sjukdomen ärftlig. Hittills har man kunnat beskriva ett stort antal olika genetiska orsaker till sjukdomen. Hos de övriga nittio procenten framstår sjukdomen som en inflammatorisk sjukdom.

Vad vet man om orsaken?

—Hos flertalet är det en inflammatorisk förändring som gör att nervcellerna (motorneuronen) i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr kroppens skelettmuskler går under. ALS har ibland ett snabbt förlopp, kan gå från diagnos till slutet på två år. Vissa former förlöper mycket långsammare.

Vilka är symtomen?

—Olika former av muskelsvaghet eftersom musklerna förtvinar långsamt. Det kan börja med en svaghet i foten eller i tungan/svalget och en försämrad finmotorik. Den som får ALS har inga känselstörningar och behåller vanligen intellektet intakt.

Hur ställs diagnosen?

—Utredning omfattar dna-analys för ärftlighet, analys av blod och ryggmärgsvätska, olika röntgenundersökningar samt neurofysiologiska undersökningar.

Finns det behandling?

—Symtom som uppkommer kan lindras och understödjas. Sätter det sig i svalget kan sondmatning eller en PEG, det vill säga näring direkt in i magen, komma i fråga. Tekniska hjälpmedel som t ex datorer med ögonstyrning underlättar kommunikationen när talet och övrig motorik försämras.

De flesta större sjukhusen har numera ett ALS-team som ger ett bättre stöd till patienter med ALS. Första nationella mötet med alla teamen hölls i höstas i Göteborg, i år hålls mötet i Stockholm. Meningen är att vården för de som har ALS ska bli bättre och att man ska delge varandra olika behandlingsmetoder. Då handlar det inte bara om medicinska behandlingar utan också om övriga problem sjukdomen medför.

Vill du bidra?

* Hjärnfonden stöttar forskningen inom hjärnans olika sjukdomar. På PG 90 11 25-5 eller BG 901-1255 kan du öronmärka din gåva till ALS-forskningen. Du kan också sms:a ALS till 72901, så skänker du 100:– direkt till ALS-forskningen.

* Via Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, PG 90 00 49-8, kan du bidra till forskning och informationsspridning om ALS.

 

Av Marianne Lessing

Foto: Magnus Sjöqvist

 

Läs mer:

Carl förlorade sin fru i ALS

Björn Ulvaeus vill bestämma över sin egen död

Ann-Sofie förberedde sig för att dö...

 


Läs mer om:

Dela
(294)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…