Annons

Annons

Syskonen föddes med hopväxta fingrar

Enligt läkarna var det omöjligt att få ett barn till med samma missbildning som Loke. Men ändå hände det! När lillasyster Liv föddes räckte det med en blick på barnmorskan för att mamma Åsa skulle förstå att de var tillbaka i mardrömmen...

Dela
(50)

7
Visa bildspel

/
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
Syskonen föddes med hopväxta fingrar
...
Visa mer

När förlossningen var över och det lilla knytet hade kommit ut konstaterade föräldrarna Åsa Zetterberg och Jens Stigson att det blev en pojke. Snart upptäckte de också att det var något som inte stämde.

Annons

—Titta på hans händer, det saknas fingrar, sa Åsa, och Jens såg samma sak.

Barnmorskan var lika överraskad och visste inte vad hon skulle säga. Lokes långfinger, ringfinger och lillfinger var sammanväxta. Hans händer påminde om krabbklor.

När väl kirurgen på sjukhuset i Gävle också konstaterat att det var något fel på Lokes händer bestämdes att han skulle opereras. Men det kunde göras tidigast om sju till åtta månader, när han klarade av att bli nersövd.

—Jag var i chock och hade svårt att ta in vad det innebar, säger Åsa.

De hörde dock inget om någon operationstid i Gävle och när Loke började krypa märkte föräldrarna hur ont han hade i sina händer.

—Han var ledsen och skrek högt av smärta.

De vände sig därför själva till handkirurgen i Uppsala och fick tid för operation när Loke var femton månader. Det skulle behövas fyra operationer, berättade handkirurgen Monica Wiig. Först höger lill- och ringfinger, sedan vänster lill- och ringfinger, därefter höger ring- och långfinger och avslutningsvis vänster ring- och långfinger. Första operationen gjordes strax före midsommar 2012.

—Jag hade sådan ångest inför operationen. Den tog tre timmar och Loke hade det jobbigt efteråt. Han skrek mycket och sov knappt någonting. Det var så små marginaler det handlade om. Minsta lilla fel, att en sena eller en nerv blev förstörd, då skulle inte handen fungera normalt. Jag våndades över det och jag våndades över rädslan och smärtan Loke skulle känna, både innan han blev nersövd och efteråt när han vaknade, säger Åsa som beskriver sig själv som pessimisten och Jens som optimisten.

Ingreppet gick mycket bra. Efteråt väntade gipsat bandage från hand till axel i flera veckor, återbesök, friskskrivning och tid för nästa operation tre månader senare.

Allt såg normalt ut

Tidigt på våren samma år hade de fått veta att de väntade sitt tredje barn tillsammans. Loke och hans två år äldre storasyster Leia skulle få ett syskon. Stor glädje, men också en del oro. Mest för Åsa.

—Jag kände farhågor hela graviditeten för att det barnet skulle få samma händer som Loke, även om ultraljuden inte visade något onormalt.

Dessutom talade all läkarvetenskap för att det som drabbat Loke inte skulle drabba nästa barn. De hade fått veta att Lokes sammanväxta fingrar kallades komplex syndaktyli. Vanligtvis drabbas ett av 2 500 nyfödda barn och just den här varianten förekommer i 16,5 procent av syndaktylifallen. Enligt läkarna skulle det inte kunna drabba två barn med samma föräldrar, så det fanns inget att oroa sig för. På ultraljudet i vecka 34 fick de dessutom veta att de skulle få en tjej, det förbättrade oddsen ytterligare eftersom det var mer sällsynt att missbildningen drabbade tjejer. Det lugnade Jens, men inte Åsa.

—Jag var jätteskärrad när jag åkte in till förlossningen.

Hon minns att barnmorskan tittade konstigt på Liv när hon kom ut. Åsa förstod genast varför.

—Hennes händer såg likadana ut som på Loke. Det kändes som att ramla ner i ett stort svart hål där jag bara låg och flämtade i sängen och tänkte: Inte nu igen! Liv skulle tvingas genomgå samma hemska operationer som Loke. Vi var tillbaka i mardrömmen.

Den här gången blev det remiss direkt till Uppsala. Liv skulle få samma duktiga handkirurg som Loke.

Läkarna stod förbryllade och hittade bara ett enda liknande fall med två syskon som drabbats av den här missbildningen, från Saudiarabien 1954. Men i det fallet var det bara två sammaväxta fingrar på var hand.

—Här var det tre, så vi var värre, ler Jens.

Detta drog igång en större genetisk utredning där släktingar på båda sidor fick lämna blodprov för att man skulle kunna hitta lösningen på gåtan. Den har dock förblivit olöst än så länge.

—Vi har två unika barn, säger Åsa när vi träffas hemma i familjens radhus i Gävle.

Liv skulle dock klara sig undan med tre operationer, eftersom kirurgen bedömde att man vid första operationstillfället kunde frigöra hennes lillfingrar på både vänster och höger hand. Det innebar å andra sidan två armar som var gipsade från armen till axeln efter första operationen som gjordes när hon var nio månader.

—Hon var uppfinningsrik och använde i stället fötterna när hon skulle leka, berättar Åsa.

Det har sammanlagt blivit sju operationer för de båda barnen och flera återbesök. De har sövts ner runt femton gånger. Hud har transplanterats från andra delar av kroppen och nagelband har skapats för att få naturliga fingrar.

—Varje operation har föregåtts av oerhörd ångest och oro. Barnen far så illa av att bli sövda och de har ont efteråt. Gipset kliar och de har vid några tillfällen lyckats kränga av sig det så att vi fått åka in till akuten och gipsa om. Värst var det vid Lokes sista operation i november 2013, när han var två och ett halvt år. Efter den blev han apatisk och deprimerad, jag mådde dåligt av det, säger Åsa.

Desto gladare är Loke nu när han håller fram och visar sina fina händer.

—Han har från början varit ganska grov i sin motorik och vi var länge oroliga för om han verkligen skulle få finmotoriken att fungera.

Grät av lycka

En vacker höstdag förra året fick Åsa sitt livs överraskning när hon kom till dagis för att hämta honom.

—Jag såg på dagispersonalens leende att de ville berätta något speciellt. Bakom dem kom Loke och överräckte en vacker pärlplatta till mig. Jag blev alldeles häpen och kunde inte hålla tillbaka tårarna. Det finmotoriska i hans händer fungerade och jag var så glad att jag ringde runt till familj och vänner och berättade det fantastiska!

Det var ungefär samtidigt som Liv genomgått sin sista operation och det krävde förstås ett speciellt firande.

—Vi firade tio fingrar med att äta chokladfingrar, skrattar Jens.

När vi nu besöker familjen är det full fart på Loke och Liv, som leker med storasyster Leia. Syskonen har kommit som på ett pärlband med 20 månaders mellanrum.

Loke och Liv är ivriga att visa sina små händer, som ser helt normala ut, bortsett från några ärr efter operationerna.

—Titta så fina händer jag fått av Monica, säger Loke och håller fram sina små händer, samtidigt som han visar hur han kan röra på sina tio fingrar.

—Ja, Monica har gjort ett fantastiskt jobb, tillägger Åsa och Jens.

Barnen är medvetna om att det är något speciellt med deras händer och de vill därför visa dem för alla som kommer i deras närhet.

—Är vi i affären kan de gå fram till andra kunder, hålla upp sina händer och be dem titta. Många blir förstås lite förlägna, skrattar Åsa.

Självklart har det tagit tid att få dem att använda händerna på ett naturligt sätt efter alla operationer och gipsbandage.

—Det är först nu som Loke börjat äta med bestick på ett naturligt sätt, berättar Åsa vidare.

För henne och Jens är det som att ett nytt liv har börjat.

—Efter alla de här åren med operationer är vi så lättade. Själv har jag ännu svårt att förstå att det är över och att allting gått så oerhört bra, säger Åsa och ler, medan Liv och Loke tar fram ett pussel.

 

Läs mer

Lille Hilmers huvudvärk var en hjärntumör

Vi fick två underbara år med lille Affe

Hanna vägrade lämna mig när jag blev förlamad

 

Av Mikael Svensson

Foto: Britt Mattsson, privata


Läs mer om:

Dela
(50)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…