Annons

Annons

Så blev Susanne Ljungskog fri från sin ständiga trötthet

Susanne Ljungskog var mitt i sin karriär som tävlingscyklist när hon fick problem med ständig trötthet. Hon trodde att det berodde på den hårda träningen, men ett blodprov visade att hon hade för mycket järn i blodet.

Dela
(19)

3
Visa bildspel

/
Susanne Ljungskog berättar om sin trötthet och sitt höga järnvärde
...
Visa mer

Som tävlingscyklist med två VM-guld på meritlistan var Susanne Ljungskog van vid att träna hårt – och att den hårda träningen gjorde henne trött. Men under 2008 la hon märke till att hon var tröttare än hon brukade vara.

Annons

– Egentligen ville jag bara lägga mig och sova, men jag tvingade mig själv att träna, berättar Susanne när vi träffas hemma hos henne i Nykvarn, utanför Södertälje.

Här bor hon i ett rött trähus i skogsbrynet med sambon Mats Ronnekvist, dottern Elin, 2, bonusdöttrarna Embla, 10, och Tilda, 7 år, och katten Esso. Sedan ett par år har hon lämnat tävlingscyklingen och startat eget som inspiratör för kvinnliga motionärer.

Men när de första sjukdomssymtomen kom levde hon för att träna och tävla – cyklingen var hennes liv.

– Jag deltog i min första tävling på en rosa standardcykel när jag var tolv år. Jag blev tvåa och kom hem till mamma och pappa och sa att ”det här tänker jag bli bäst i världen på”. Det var klockrent från början, cykling passade mig.

Kämpade på

Det blev sammanlagt 23 år i sadeln för Susanne, varav tolv år som proffs med tävlingar i alla världsdelar. Hon tränade 500–600 timmar i månaden och cyklade upp mot 2 500 mil på ett år. Höjdpunkten under karriären var de två VM-gulden, 2002 och 2003.

Trots tröttheten fortsatte Susanne alltså att kämpa på.

– Jag tänkte väl att jag hade tränat för mycket och att det skulle gå över, men till slut sa min tränare till mig att jag skulle gå till doktorn.

Provtagning visade att Susannes järnvärde var onormalt högt och läkaren misstänkte hemokromatos, vilket sedan bekräftades av ett gentest. Susanne har en genmutation som gör att kroppen inte kan bryta ner järn utan det lagras i stället i kroppen. Det kan på sikt skada inre organ som levern.

– När jag först fick höra att jag hade högt järnvärde tyckte jag att det lät bra, det är väl lågt järnvärde man inte ska ha? Jag hade inte en aning om att sjukdomen hemokromatos fanns.

För att få ner Susannes höga järnvärde inleddes en intensiv blodtappning. Under 15 veckor fick hon åka till sjukhuset en gång i veckan och tappas på blod, fyra deciliter varje gång.

– Först var det lite jobbigt. Jag tyckte att den grova nålen var obehaglig och var rädd att jag skulle svimma. Men efter ett tag vande jag mig och det gjorde faktiskt inte ont.

När järnvärdet sedan kommit ner på en normal och hälsosam nivå mådde Susanne mycket bättre.

– Jag gick på moln och kände mig piggare och gladare.

Lever en ny dröm

Hon kunde också glädja sig åt att prover visade att hennes lever inte tagit skada av sjukdomen.

På grund av behandlingen kunde Susanne inte träna som vanligt, men hon var fast besluten att komma tillbaka och tävla på elitnivå. Efter ett tag kände hon dock att hon var färdig med tävlingscyklingen och bestämde sig för att sluta i april 2010.

– Jag hade säkert kunnat fortsätta tävla när hemokromatosen blivit behandlad, men det var dags för mig att gå vidare i livet. Jag hade levt min dröm som tävlingscyklist, men nu drömde jag om det vanliga Svenssonlivet med hus och familj.

För två år sedan blev hon mamma till Elin och nu satsar hon allt på det egna företaget. Resor och tuff träning har bytts mot familjeliv. Susanne gillar att vara ute i naturen, träffa vänner, gå på bio och teater – och att bara vara hemma och baka kakor.

Att hon har hemokromatos tänker hon inte särskilt mycket på och det påverkar inte hennes vardag.

– Jag kan leva som vanligt utan några begränsningar. Jag behöver inte ta någon medicin. Det enda jag behöver göra är att kontrollera mitt järnvärde på vårdcentralen två gånger om året och sedan tappas på blod om det behövs.

 

Patienten kan leva som vanligt

Rolf Hultcrantz

Rolf Hultcrantz

Hemokromatos betyder att man har för mycket järn i kroppen. Så kallad primär hemokromatos är en genetisk sjukdom som innebär att tarmen tar upp för mycket järn eftersom regleringen av upptaget inte fungerar. Det gör att kroppen inte kan göra sig av med järn utan lagrar det i vävnader och organ. Det är inte bra att ha för stora mängder järn då det på sikt kan skada levern.

Varför drabbas man av sjukdomen?

Den som får primär hemokromatos har en genetisk mutation, en störning i HFE-genen. Det här är en ganska vanlig genmutation i vår del av världen, sju procent av befolkningen har den. Men för att få sjukdomen måste man ha dubbla anlag, båda föräldrarna måste alltså vara bärare av genmutationen. 20 procent av de som har det dubbla anlaget utvecklar aldrig hemokromatos, varför det är så vet vi inte.

Hur många har hemokromatos i Sverige?

En halv procent av befolkningen har en dubbel genmutation som kan leda till järnupplagring.

Är det lika vanligt bland kvinnor och män?

Genmutationen är lika vanlig bland båda könen. Men då kvinnor har menstruation och föder barn försvinner mycket järn ur kroppen och sjukdomen är därför vanligare bland män. Efter klimakteriet ökar risken för att kvinnor ska bli sjuka i hemokromatos.

Vilka är symtomen på hemokromatos?

De vanligaste symtomen är trötthet och värk i lederna, ofta i fingerlederna.

Hur ställs diagnosen?

Till att börja med kan ett blodprov visa hur mycket järn patienten har i kroppen. Ferritinvärdet som normalt ska ligga på 200 hos kvinnor och 250 hos män kan vara uppe i flera tusen hos den som har hemokromatos. Vi räknar med att ett ferritinvärde över 1 000 är farligt. Blodprov kan sedan också visa om man har genmutationen.

Hur påverkar hemokromatos hälsan?

Om sjukdomen behandlas innan kroppen har lagrat stora mängder järn påverkar den inte hälsan. Det som är farligt är att man kan gå omkring med sjukdomen i många år eftersom man inte märker att man har den eller inte tar symtomen på allvar. Då kan mycket järn lagras i levern och det kan leda till skrumplever och levercancer. Hemokromatos som inte behandlas kan också leda till diabetes, impotens och hjärtproblem.

Vilken behandling finns?

För att få ner ferritinvärdet tappas patienten på blod, till att börja med några deciliter i veckan. När man tappar ut blodet bildar kroppen nytt blod av järnet. Så länge man har ett överskott av järn är det ingen risk att få blodbrist trots att man tappas på mycket blod. När ferritinvärdet är nere på en normal nivå, vilket tar några månader upp till flera år beroende på hur mycket järn som har lagrats, fortsätter man med en underhållsbehandling och tappas på blod två till sex gånger om året för att hålla värdet nere. Behandlingen fortsätter man med livet ut. Däremot behöver man ingen läkemedelsbehandling.

Bör man tänka på något speciellt när man har hemokromatos?

Nej, man kan leva som vanligt.

Vanlig i Norden

Primär hemokromatos är en vanlig ärftlig sjukdom i norra Europa. I Afrika och Asien finns den vanligen bara hos människor som har sitt ursprung i Europa.

 

 

Läs fler intressanta artiklar: 

Kamma bort din värk 

Tröttheten tog över mitt liv 

Alla prover var bra men jag hade ingen ork

Nytt läkemedel ger hopp för personer med hjärntrötthet


Läs mer om:

Dela
(19)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…