Annons

Annons

Pias son fick narkolepsi av influensavaccin

När sonen fick narkolepsi anklagade Pia sig själv för att ha förstört hans liv. Till slut blev skuldkänslorna för tunga att bära och hon drabbades av utmattningssyndrom.

Pia Dellson

När Axel blev sjuk oroade sig Pia för framtiden. Hur skulle det bli med utbildning, arbete och familj för hans del? Nu vet hon att man kan få ett bra liv med narkolepsi och väljer att leva i nuet.

När Axel blev sjuk oroade sig Pia för framtiden. Hur skulle det bli med utbildning, arbete och familj för hans del? Nu vet hon att man kan få ett bra liv med narkolepsi och väljer att leva i nuet.

 

Annons

Det var full fart för det mesta hos familjen Dellson i Lund. Två föräldrar i karriären som ofta arbetade mer än heltid. Tre söner mellan fem och elva år med skola och fritidsaktiviteter. Ett hus som renoverades och byggdes till. Släkt, vänner och resor gjorde att almanackan var fulltecknad.

2009 rapporterades om en ny allvarlig form av influensa, svininfluensan, som skulle kunna utvecklas till en pandemi.

—Det kändes viktigt att vaccinera sig. Vi tvekade aldrig. Det var mest en av alla dessa saker en familj gör som tandläkarbesök och föräldramöten, säger Pia Dellson, som själv är läkare och psykiater.

Då anade ingen i familjen att vaccineringen skulle vända upp och ner på livet och göra yngste sonen Axel obotligt sjuk.

—Axel har alltid varit en eftertänksam och finurlig kille. Trygg och stillsam. Inte den sportiga typen, han tycker bättre om att leka med lego och spela dataspel, berättar Pia.

Efter vaccineringen blev han ännu stillsammare, ja han var ofta trött och kunde somna överallt.

—Han hade egentligen slutat att sova middag på dagis men började med det igen. Han somnade i barnsadeln när jag cyklade hem från dagis. Han somnade i bilen, i affären, vid matbordet.

Till att börja med tänkte Pia inte så mycket på sonens ökade sömnbehov. Det var väl inte så konstigt att han var trött efter en intensiv dag på dagis eller att han blev trött när han hade ätit. Han var ju så lugn och trygg, det var faktiskt rätt gulligt att han kunde somna överallt. Det var nog bara en fas.

—Nu i efterhand förstår jag ju att det var bortförklaringar och förnekelse. Jag ville inte se att det var något som inte var som det skulle med Axel. Det låter konstigt att jag inte insåg det, men jag har förstått att man inte kan lita på sitt omdöme som läkare när det gäller familjen, man står för nära varandra.

Somnade över läseboken

Tiden gick och det blev alltmer tydligt att Axel inte var som andra barn. Han började skolan och somnade på lektionerna, i matsalen och raklång på skolgården. Första klass gick och han lärde sig inte läsa eftersom han somnade när han satt med sin läsebok.

Axel reagerade konstigt när han skrattade: kroppen blev livlös, tungan åkte ut och ögonen föll ihop. Men visst kan barn skratta så att de ramlar omkull, resonerade Pia med sig själv medan läkaren i henne undrade om sonen hade drabbats av kataplexi, att muskelkraften plötsligt slutar fungera.

Narkolepsi, som följd av influensavaccineringen, började uppmärksammas i tidningar och på tv. Men varför skulle just Axel ha drabbats av den här ovanliga sjukdomen?

—Jag tror att den nämndes med en mening när jag gick på läkarutbildningen, säger Pia som sökte information om sjukdomen och började iaktta sonen för att se om symtomen stämde – och det gjorde de.

Axel hade också gått upp i vikt som är typiskt för sjukdomen och var ständigt sugen på kakor och godis, eftersom sockerkicken gjorde honom pigg snabbt.

När Pia sedan hörde sig själv beskriva sin yngste son som ”en trött liten kille”, som om det var hans mest utmärkande drag, för en gammal vän insåg hon att tröttheten verkligen hade tagit över Axels liv. Två och ett halvt år efter vaccineringen bokade hon tid hos en barnläkare. Symtomen och ett sömntest visade att det inte var någon tvekan: Axel hade narkolepsi.

—Egentligen blev jag inte överraskad, men det var ändå en chock. Det blev verkligt när han fick diagnosen och då kom alla känslorna. När farhågan blev fakta blev jag jätteledsen.

Sorgen blandades med skuldkänslor. Hon hade tagit beslut om vaccineringen. Vaccinet som skulle skydda mot den farliga influensan hade skadat Axels hjärna och gett honom en sjukdom som han får leva med livet ut.

—Han var en kärnfrisk unge och jag hade gjort honom sjuk och förstört hans liv. Hur skulle det bli med utbildning, jobb och familj? Vilka fördomar i samhället skulle han möta? Jag såg bara problem och hinder, säger Pia som ändå vill poängtera att hon tycker att vaccin är en genial uppfinning och att Axel fortsatt att få barnvaccinationerna och olika resevaccin.

Höll sig vaken

Den enda trösten var att Axel själv tog beskedet bra. Visst var han ledsen ibland, men han mindes inte så mycket av tiden innan han fick narkolepsi. Han fick börja med medicin och en snabb förbättring märktes. Han lärde sig läsa och tröttheten blev mindre uttalad. En stor stund var när hela familjen gick på operan Trollflöjten och Axel var vaken hela föreställningen.

—Vi hade med oss kudde och extra medicin, men det behövdes inte. Jag tror att jag tittade mer på Axel än på scenen. Det var så härligt att se att han var med oss. I pausen firade vi med vin och läsk.

Axel började träna taekwondo, som är positivt för balans och muskelkontroll. Han går på gåband en halvtimme varje dag för att få en bra grundkondition. Han tar medicin tre gånger om dagen. Vardagen fungerar bra även om den kräver tid och planering.

Pias anteckningar från sjukdomstiden blev en bok.

Men när diagnosen var ställd och behandlingen hade kommit igång för Axel mådde i stället Pia allt sämre. Tankarna kring hans sjukdom, varför hon inte hade sett symtomen tidigare och hur hans framtid skulle bli malde dygnet runt. Det tog mycket kraft och energi. Hon var ledsen och arg om vartannat. Skulden var tung att bära. Hjärnan gick på högvarv och till slut kunde Pia inte sova på nätterna.

—En dag tog det bara stopp. Kroppen lydde mig inte. Jag orkade inte gå till tvättstugan och hämta strumpor. Jag hade gått in i väggen.

Pia blev sjukskriven för utmattningssyndrom och den första tiden kunde hon bara ligga i ett mörkt och tyst rum. Hon kunde varken läsa eller lyssna på musik, än mindre göra något hemma. Det var inte lätt att acceptera för en läkare och dubbelarbetande mamma som alltid varit effektiv och högpresterande.

Pia beskriver att kroppen kändes som en säck våt lera, tung, kall och livlös. Hon kände sig trött, ledsen, misslyckad, rädd och ensam. Det enda hon ville göra var att vila men tankarna fortsatte snurra i hjärnan. Tid, terapi och skrivande hjälpte Pia att komma tillbaka.

—Jag började skriva för att det skulle sluta snurra i huvudet. När jag hade fäst en tanke på papperet då försvann den. Lapparna med tankar växte och jag pusslade ihop dem i två högar, berättar Pia.

Hon hade först inte en tanke på att anteckningarna skulle publiceras men nu har skrivandet resulterat i två böcker: Sovsjuk – En mammadoktor skriver om narkolepsi, och Väggen – en utbränd psykiaters noteringar. I korta ögonblicksbilder delar hon med sig av tankar och känslor som ger igenkänning, förståelse och tröst.

Lever i ett lägre tempo

Efter sju månaders sjukskrivning började Pia jobba 25 procent och efter ytterligare nio månader var hon uppe i 80 procent.

—Jag har valt att ha en ledig dag i veckan för att få tid för mig själv och få vara ensam hemma.

Nu prioriterar både hon och familjen ett lägre tempo. Narkolepsin och utmattningssyndromet har gjort att Pia ser annorlunda på tillvaron.

—Livet är oförutsägbart och ömtåligt. Nu kan jag uppskatta enkla saker, som att få vara vaken, när man vet att det inte är självklart.

Pia som alltid har jobbat mycket tycker att det är viktigt att vara med familjen och att dela vardagen med den.

—Vi tycker om att äta middag ihop. Alla tycker om att laga mat och vi turas om att göra det. Vi har väldigt roligt ihop när vi sitter vid matbordet.

Musikaler, spex, resor och segling på somrarna hör också till det som familjen tycker om.

Pia har lämnat det svåra bakom sig och låter sorgen och skulden ta mindre plats.

—Vi har landat känslomässigt nu. Det går inte att vrida klockan tillbaka. Nu ska vi göra allt vi kan för att det ska bli så bra som möjligt för Axel. Vi fokuserar på nuet och man kan inte sörja en framtid som man inte vet något om, som jag gjorde.

Hjärnfonden

På Hjärnfondens finns information om narkolepsi. Klicka här för att läsa mer! Där kan du också se en föreläsning om sjukdomen som forskaren och överläkaren Tomas Olsson höll på Hjärnans dag 2012.

Läs mer

Tröttheten tog över mitt liv

Jennica har narkolepsi: Jag somnade vid ratten!

Nytt läkemedel ger hopp för personer med hjärntrötthet

Narkolepsi och utmattningssyndrom

Narkolepsi beror på en hjärnskada som gör att balansen mellan vakenhet och sömn påverkas. Sjukdomen kan inte botas, men behandlas med olika läkemedel. I samband med svininfluensan 2009–2010 rekommenderades att hela befolkningen skulle vaccineras. 1,5 miljon barn fick vaccinet och av dem drabbades en liten del av narkolepsi. I slutet av 2014 hade 408 anmälningar om narkolepsi kommit in till Svenska Läkemedelsförsäkringen AB som då bedömt att 235 av dessa orsakats av vaccinet.

Utmattningssyndrom föregås ofta av ett eller flera stressrelaterade besvär under en längre period. Symtomen kan vara både kroppsliga och psykiska. De fem vanligaste varningssignalerna är:

1. Lättirriterad, orolig och nedstämd.

2. Försämrat minne och koncentrationssvårigheter.

3. Svårt att somna och sova.

4. Trötthet som är svår att vila bort, utmattning.

5. Känslig för ljud och ljus, värk och hjärtklappning.

 

Av Anette Bülow Foto: Gugge Zelander

Läs också:

Dela
(12)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…