Annons

Annons

Nytt läkemedel ger hopp för personer med hjärntrötthet

Helena Schiavone har testat en ny medicin som kan bota hjärntrötthet

Helena är en av de hundratusentals svenskar som lider av hjärntrötthet – ett fenomen som hittills inte gått att bota. Men ett nytt läkemedel ger nu hopp åt dem som drabbats. Helena har fått testa medlet:
– Det var som att lyfta på en frostad glaskupa, jag blev både gladare och piggare!

Annons

Helena Schiavone skjuter den urdruckna kaffekoppen åt sidan och tar fram ett litet hopvikt korsord ur vänster ficka på framsidan av jeansen. Det är alltid där Helena stoppar dem. Rutiner är viktiga när man lider av hjärntrötthet.
– Många undrar om korsordslösande verkligen kan vara vilsamt, men det är det för mig. Det är nog för att jag får koncentrera mig på en enda sak. Det är avkopplande, förklarar hon.
För nio år sedan fick Helena en stroke med allvarliga skador som följd. De första tre månaderna gick all rehabilitering åt till att lära sig grundläggande saker på nytt, som att äta, gå och prata. Hon drabbades också av svår hjärntrötthet, ett tillstånd som ofta är en följd av stroke och andra neurologiska diagnoser.

En sak i taget
När Helena lyckats träna upp motoriken var det återinlärningen av vardagssysslor som stod på tur. Men där är hjärntröttheten ett stort hinder. Att handla mat och kläder har hon fortfarande svårt för, det är krävande att komma ihåg vad hon ska köpa, vart hon ska gå och att stå i kö. Hon har fått utarbeta egna strategier för att få det att fungera.
– Jag har alltid med mig någon när jag ska prova kläder till exempel. Då får jag hjälp att hämta andra storlekar om det skulle behövas.
Hjärntrötthet kan också leda till att personligheten förändras.
– Numera gör jag bara en sak i taget, jag är lite avtrubbad och bryr mig inte lika mycket som förut. Jag brukar säga att jag är mer lik en karl efter stroken, skrattar Helena och fortsätter:
– Tidigare kunde jag reta mig på att maken bara klev över högen med skor i hallen. Nu gör jag likadant!
Hjärntrötthet är inte en typ av trötthet som betyder att Helena måste sova, hon behöver bara ta en paus. Då kan hon sätta sig med ett korsord. Att det är just korsord är en viktig detalj.
– I början löste jag enkla sudokun för att träna hjärnan, då kändes korsorden för röriga med alla sina rutor och finstilta texter. Men nu går det!

Blev piggare
Men Helena har fått prova på hur livet skulle vara om hon lyckades övervinna hjärntröttheten. Under tre månader i våras deltog hon i en forskarstudie vid Göteborgs universitet för att testa ett nytt läkemedel mot hjärntrötthet, ett preparat kallat OSU6162.
– Med medicinen kändes allt klarare och tydligare. Som om någon lyft på den frostade glaskupan jag annars lever i. Jag såg och hörde bättre, kände igen dofter och var gladare och piggare!
Efter studien fick Helena och ytterligare ett par patienter godkänt från Läkemedelsverket att fortsätta med medicineringen i ytterligare tre månader. Det gav henne fortsatta krafter.
– Jag hann öva in ett nytt rörelsemönster som var mer likt det man har när man är frisk och blev successivt lite bättre under den här tiden.
Tack vare medicinen vaknade Helena utsövd och orkade planera in 2–3 saker varje dag i stället för en enda. Och hon kunde böja sig ner och ta upp saker utan att bli yr och illamående.
– Det var stor skillnad, jag fick tillbaka min livsgnista!
Men bara en vecka efter avslutad medicinering kände hon av en tydlig tillbakagång. Yrseln kom tillbaka, liksom illamåendet och den allt överskuggande tröttheten. Helena måste återigen begränsa sig, både fysiskt och vad hon orkar mentalt.
I skrivande stund vet inte Helena om och när medicinen blir godkänd som läkemedel, men hon längtar och hoppas hålla ut till den dagen kommer.

Så hanterar du din hjärntrötthet
Helena tipsar:
1. Vila före aktivitet. Allt handlar om att prioritera. Vad är värt att bli trött av? Då gäller det att vila innan och vara beredd på att behöva vila efteråt.
2. Skriv lappar. Jag lägger alla viktiga anteckningar i vänsterfickan och tömmer den på kvällen. Då för jag in det jag inte får glömma i almanackan.
3. Undvik stökiga platser. Främmande miljöer och mycket människor är tröttande.

Så funkar det nya läkemedlet! 
Det är den svenske Nobelpristagaren Arvid Carlsson som utvecklat preparatet OSU6162 med utgångspunkt från bland annat kroppens egna dopamin- och serotoninmolekyler. Preparatet beskrivs som ett smart läkemedel som kan känna av och balansera varje enskild individs unika värden.
De flesta andra läkemedel ökar eller minskar olika nivåer i kroppen medan OSU6162 i stället har en stabiliserande effekt. Förutom något enstaka lätt illamående som kunde avhjälpas genom att justera dosen, påvisades inga biverkningar i studierna.
När OSU6162 finns tillgängligt som läkemedel vet man inte, men troligtvis väntar en lång process innan Läkemedelsverket ger besked om ett eventuellt godkännande.

En del patienter tror att de håller på att bli tokiga!
Elisabeth Nordqvist BrandtElisabeth Nordquist-Brandt, överläkare vid neurosjukvården på Sahlgrenska sjukhuset och ansvarig för studien av OSU6162 vid CTC/Gothia Forum, svarar på frågor om hjärntrötthet:
Vad är hjärntrötthet?
– Det är en upplevd utmattning när hjärnan inte fungerar som den brukar. Man blir inte sömnig utan hjärntrötthet är mer ett passivt tillstånd. Att bli sittande utan känsla för tid och rum är ett vanligt exempel.
Hur vet jag om jag är drabbad?
– Patienterna fyller i en skattningsskala som visar hur allvarligt tillståndet är. Hjärntrötthet finns i olika grader och kan ge en känsla av att inte vara ”som vanligt”. Det är en obehaglig upplevelse. Inte sällan hör jag oroliga patienter säga: ”Jag tror jag håller på att bli tokig!”
Hur påverkar tröttheten vardagen?
– Svårigheter att arbeta och ha ett socialt liv, simultankapaciteten minskar och känsligheten för intryck ökar. Detta ger en känsla av personlighetsförändring som kan leda till stark ångest och depression.
Vad innebär OSU6162 för de drabbade?
– Det hjälper hjärnan att behålla sin plasticitet, vilket är en nödvändighet för att inte påskynda skrumpning och demens. Det hjälper den drabbade tillbaka till ett fungerande och meningsfullt liv.

Läs mer: Tröttheten tog över mitt liv 
Läs mer: Alla prover var bra men jag hade ingen ork
Läs mer: Min son blev frisk när citronsyran försvann 

Av Anna-Klara Fresk Aspegren
Foto: Leif Boström, Shuttersock samt privat

Läs också:

Dela
(687)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…