Annons

Annons

Noelle och Nathea är systrarna som får oss att rocka sockorna

Noelle och lillasyster Nathea är nära som tvillingar. Men det finns en stor skillnad mellan dem – Noelle har Downs syndrom. Kärleken till Noelle har fått Nathea att engagera sig i Rocka sockorna. Allt för att stödja sin syster och för att visa att det är okej att alla är olika.

Dela
(0)

6
Visa bildspel

/
Noelle och Nathea fick oss att rocka sockorna!
Noelle och Nathea fick oss att rocka sockorna!
Noelle och Nathea fick oss att rocka sockorna!
Noelle och Nathea fick oss att rocka sockorna!
Noelle och Nathea fick oss att rocka sockorna!
Noelle och Nathea fick oss att rocka sockorna!
...
Visa mer

Det här reportaget publicerade för två år sedan i Hemmets Veckotidning. För att hedra Natheas fina initiativ kan ni nu läsa det igen. Glöm inte att rocka sockorna!

Noelle och Nathea dansar till ”Här kommer Pippi Långstrump” hemma i vardagsrummet. Det är full fart och glada skratt. Noelle tröttnar aldrig på favoritsången om Pippi. Systrarna Anemyr är bästa vänner och har alltid roligt ihop. De gillar att hoppa i studsmattan i trädgården, att leka med familjens hundar och katter och att bara vara tillsammans.

Annons

Syskonkärleken är stark, men förståelse, tålamod och ansvar är också viktiga delar i relationen. Noelle har Downs syndrom och trots att Nathea är yngst känner hon sig som storasyster.

—Det är så mycket kärlek från båda hållen. Jag blir varm om hjärtat när jag ser hur mycket Nathea engagerar sig för sin syster, säger mamma Erica Rinaldo.

Livet med Downs syndrom i familjen är annorlunda. Mycket kretsar kring Noelle och hennes särskilda behov. Intellektuellt är hon som en tvååring, hon talar men är inte lätt att förstå, hon kan gå men åker rullstol vid längre promenader. Hon går i särskola och behöver ständig tillsyn, även på nätterna. Vardagen är krävande, men det är också ett liv som innebär så oerhört mycket glädje.

—Det är här och nu med Noelle. Hon lever i nuet och visar mycket känslor. Det har gjort att alla i familjen har blivit bättre på det. Hon har förmågan att ta fram barnet i oss alla. Livet med Noelle är djupare och intensivare. Med henne får vi uppleva ytterligare en dimension av livet. Nu skulle jag inte vilja ha det på något annat sätt, fortsätter Erica.

Men när Noelle föddes för snart 14 år sedan vände det upp och ner på tillvaron. Erica ville först inte tro på läkaren som meddelade att hennes lilla dotter hade Downs syndrom. Chock och förnekelse blandades med sorg och oro.

—Det kändes som att jag blev nerslängd i en svart avgrund. Jag älskade henne från första stund, men kände en stor rädsla för vad som skulle hända. Var hon fysiskt sjuk också? Skulle jag förlora henne?

50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel, även nedsatt syn, hörsel, problem med muskler, leder och tarmar är vanligt.

Grät hela tiden

Många tankar snurrade hos den nyblivna mamman. Hur skulle hennes dotter behandlas av andra människor? Skulle de tycka att hon var söt? Skulle hon få vänner, komma in i gemenskapen? Hur skulle hennes liv och framtid bli?

—Det är inte lätt att vara annorlunda i vårt samhälle. Jag var arg och tyckte att det kändes så orättvist både mot Noelle och mot mig. Jag sörjde att inget blev som jag hade tänkt mig, att livet aldrig mer skulle bli detsamma. Det var svårt att få styr på känslorna, när jag skulle ha varit som lyckligast kände jag mig mest ledsen. Jag grät i princip hela tiden, berättar Erica.

Hon fick tidigt kontakt med en psykolog, en livlina kallar Erica henne, som var till stor hjälp det första året som var väldigt jobbigt, inte minst känslomässigt.

—I början kändes det väldigt ensamt att vara förälder till ett barn med Downs syndrom, man kan inte dela det med familj och vänner som inte har upplevt det. Sedan har vi träffat andra familjer med barn med Downs syndrom och det har betytt mycket. Nu finns forum på internet där man kan få råd och stöd och det är fantastiskt, det är synd att det inte fanns när Noelle föddes.

Erica läste på och lärde sig mer om Downs syndrom. Sorgen övergick successivt till glädje när hon lärde känna sin lilla dotter. Det visade sig att Noelle i stort sett var fysiskt frisk, men har problem med tarmarna. Hon lärde sig inte gå förrän hon var tre år och talet kom också igång sent. Trots att hon krävde mycket tid och omsorg bestämde sig Erica och hennes dåvarande man Mattias Anemyr för att skaffa ett barn till.

—Vi ville att Noelle skulle få ett syskon, någon som kunde vara hennes förebild.

Som tvillingar

När hon var tre år blev Noelle storasyster till Nathea. Först var Noelle lite rädd för sin syster, men det dröjde inte länge förrän de fann varandra. Erica beskriver dem som otroligt tajta, som tvillingar.

—Nathea är den som står Noelle allra närmast. De vill alltid göra allt tillsammans.

Glädjeämnena med de två döttrarna är många.

—De älskar att sjunga och dansa och spexa båda två. Musik får Noelle att blomma ut, det är ett språk som passar henne. Hon är busig och spelar gärna pajas. Vi skrattar tillsammans varje dag. Visst är det en speciell situation för Nathea, men jag hoppas och tror att den berikar hennes liv. Hon är empatisk och ömmar mycket för dem som har det svårt i samhället.

Det var Natheas idé att göra något på den internationella Downs syndrom-dagen den 21 mars. I många länder bär man då omaka och färgglada strumpor för att uppmärksamma funktionsnedsättningen. Förra året gjorde Natheas klass det som en kul grej. I år blev det mycket större då mamma hjälpte henne att starta Facebooksidan Rocka sockorna.

—Gensvaret blev enormt. Inlägget delades en miljon gånger. 289 000 klickade på att de skulle delta och det var säkert många fler som gjorde det. Utbildningsministern Gustav Fridolin ringde och sa att han skulle vara med, berättar Erica.

—Jag är jätteglad att så många ville vara med och rocka sockorna. Det är viktigt att visa att vi är olika och får vara det. Noelle är världens bästa syster, hon är glad och rolig att vara med, säger Nathea.

—Jag är så stolt över Nathea. Det är fantastiskt att hon vill göra det här för sin syster. Hon har ett starkt rättspatos och står upp för sina åsikter, fortsätter Erica.

—Jag tycker inte att man ska säga fula saker om andra, som cp och mongo, säger Nathea.

Erica är medveten om att Nathea ofta får stå tillbaka för sin syster, därför är det viktigt att hon får egen tid för sina intressen. Hon gillar att dansa och spela teater och i sommar spelar hon Annika i en föreställning om Pippi Långstrump på Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby.

Förra året blev det semester i Italien, bara för Nathea och föräldrarna, något som de planerar att göra om i år. Noelle trivs bäst hemma med fasta rutiner, hon mår dåligt av miljöombyten och skulle inte uppskatta en utlandsresa.

Gick in i väggen

Familjen fortsätter att engagera sig i Rocka sockorna och Nathea har börjat blogga på Svenska Downföreningens hemsida. Det tar tid att förändra attityder och för Erica är det därför viktigt att prata om och visa hur vardagen med Downs syndrom i familjen ser ut.

Trots glädjeämnen har det varit svårt många gånger. Kampen att få ihop vardagen har ofta känts övermäktig. Noelle behöver omsorg dygnet runt och Erica som tidigare drev eget kafé och samtidigt ville vara den perfekta mamman gick in i väggen. Äktenskapet mellan henne och Mattias höll inte, eftersom de inte hann med varandra. Egna intressen och vänner har fått stå tillbaka.

—Jag har fått kämpa hårt för att få den hjälp från kommunen som man har rätt till. Som mamma till ett barn med Downs syndrom kan man inte bara vara mamma, man ska vara jurist, sekreterare och läkare också. Det handlar om att strida för sitt barn och jag har känt att jag inte har räckt till.

I dag har Noelle hjälp av anställda assistenter dygnet runt. Noelle träffar regelbundet sin pappa som bor i närheten. Familjens hundar betyder mycket för Noelle, Ior och Selma är utbildade pedagogiska hundar och Bosco, som är Noelles favorit, ska utbildas till servicehund. Vardagen fungerar bättre, även om oron för Noelle och hur hennes framtid ska bli är ständigt närvarande. Men det är också glädjen över dottern.

—Jag är tacksam för att ha fått äran att vara förälder till ett så speciellt barn som Noelle. Det är ett hedersuppdrag, säger Erica.

Familjen Anemyr-Rinaldo

Mamma Erica Rinaldo, bonuspappa Michael Rinaldo, Noelle Anemyr, 13 år, Nathea Anemyr, 10 år.

Labradorerna Bosco, Ior och Selma. Katterna Selina och Penny.

Bor i Storebro, mellan Hultsfred och Vimmerby.

Läs mer på Facebooksidan Rocka sockorna.

Fakta om Downs syndrom

Downs syndrom beror på en kromosomrubbning. De som har syndromet har tre exemplar av kromosom nr 21, i stället för två.

Det leder till en utvecklingsstörning som kan vara från mycket lindrig till svår.

Medfött hjärtfel, nedsatt syn och hörsel, problem med muskler, leder och tarmar, infektionskänslighet, ämnesomsättnings- och hormonrubbningar och sömnapné är också vanligt hos personer med Downs syndrom, liksom fysiska särdrag och kortvuxenhet.

Varje år föds drygt 100 barn med Downs syndrom i Sverige.

Läs mer på Svenska Downföreningens hemsida.

 

Läs mer

Jesper påminner oss om vad som är viktigt i livet

Tack vare mina kompisar kan jag äntligen gå

Lille Hilmers huvudvärk var en hjärntumör

 

AV ANETTE BÜLOW

FOTO: KRISTINA WIRÉN


Läs mer om:

Dela
(0)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…