Annons

Annons

Monica levde som alzheimersjuk i fem år

Dela
(6)

Monica Holm levde med fel diagnos i fem år.

Under fem långa år levde Monica i dödens skugga. Hon stängde av sina känslor för att klara vardagen och väntade bara på att Alzheimers sjukdom skulle ta det slutliga greppet om hennes liv – men ingenting hände…

Annons

Monica var alltid den som hade koll på saker och ting. Hon glömde aldrig en födelsedag, betalade räkningarna i tid, höll koll på barnens läxor och friluftsdagar och missade aldrig ett möte.
Men 2002 dog Monicas pappa och efter det började saker och ting förändras. Eller det var åtminstone så hon själv uppfattade saken.
– Jag blev helt enkelt deprimerad efter pappas död och det tillsammans med annan stress gjorde att jag började bli lite disträ. Eftersom min egen mamma hade varit dement så var jag också väldigt vaksam, varje liten sak som jag hade glömt tog jag som ett tecken på att jag hade sjukdomen, berättar 67-åriga Monica Holm.
Tidigt på våren 2002 bestämde hon sig därför för att ta kontakt med sjukvården för att göra ett test. Hon minns ännu i detalj mötet med läkaren. Det var ett möte som för alltid skulle förändra hennes liv.
– Hon satt mittemot mig och sa att jag hade både demens och alzheimer. Visserligen hade röntgen inte visat något, men hon var ändå säker på sin sak. Det var som att någon hade sänkt ner en stor ostkåpa över mig, jag hamnade som i en egen värld och blev alldeles förstelnad. När jag kom ut på gatan igen så kvittrade fåglarna och vårsolen sken från en klarblå himmel och jag undrade bara hur världen kunde vara så vacker när en sådan katastrof precis hade inträffat.
Det var inte bara ett sjukdomsbesked, det var en dödsdom. Och för sitt inre såg Monica bilden av sig själv i framtiden: svårt sjuk, bortkopplad, icke kontaktbar, döende …
– Jag tänkte på mina barn och på mina barnbarn, att jag inte skulle få se dem växa upp. Och så tänkte jag på min yngste son Erik som skulle ta studenten. Skulle jag inte få uppleva det heller? I tre dagar var jag nere på botten och funderade över om det var värt att leva ett sådant här liv över huvud taget. Men på den fjärde dagen fattade jag ett beslut. Jag skulle kämpa den tid som jag hade kvar och jag skulle se till att ordna allt det praktiska själv.
Förberedde sin död
Monica gick väldigt metodiskt till väga. Hon började med att städa huset grundligt. Själv kallar hon det för att ”dödsstäda”. Hon gav bort saker till barn, barnbarn och vänner och tog kontakt med banken för att instruera dem hur hennes besparingar skulle fördelas.
Hon hade fått en dödsdom, men vägrade att låta sig nedslås. I stället började hon och sambon resa så ofta de kunde. Hon ville också upprätthålla alla sociala band, även om det ibland bar emot eftersom hon var så rädd för att spåren av sjukdomen skulle visa sig under middagar eller bjudningar.
– Jag var väldigt tydlig mot mina barn och min sambo att de skulle vara vaksamma på min glömska och säga ifrån. Det är en så förrädisk sjukdom eftersom du kanske inte själv vet om att du är drabbad, det är en del av sjukdomsbilden. Och jag ville absolut inte bli som mamma som var dement utan att veta om det själv. Jag ville veta när jag började glömma.
Det var bara det att Monica inte blev glömsk. Hon hade samma koll som alltid.
– Barnen sa att min sjukdom inte märktes alls, men då blev jag bara ännu mer misstänksam. Jag tänkte att de kanske försökte vara snälla mot mig. Diagnosen var ju glasklar och läkarna bestämda, säger Monica.
Så där fortskred livet. Åren gick och Monica väntade på att sjukdomen skulle ta det där slutgiltiga greppet om hennes liv, men ingenting hände. Hon kände sig frisk. Men visste att hon var sjuk.
Hösten 2007 hade TV4 en temavecka om demens och Monica bestämde sig då för att kontakta en av läkarna som var med i programmet.
– Jag slängde i väg ett mejl för jag kände att det vore fint om jag kunde få vård i Uppsala och samtidigt hjälpa forskarna. Jag tänkte att jag inte hade så lång tid kvar och ville göra något vettigt av den sista tiden.
Vad Monica inte visste när hon tryckte på ”skicka” var att det där mejlet skulle förändra hennes liv i grunden.
Vägrade tro på läkaren
Våren 2008 blev hon kallad till Uppsala där hon fick träffa en ny läkare och göra nya tester. I april tog hon bästa väninnan Kerstin med sig för att träffa den utredande läkaren som ännu en gång skulle ge henne besked om hur långt sjukdomsförloppet hade gått.
Men beskedet blev något helt annat än det förväntade.
– Hon tittade på mig länge och sedan sa hon: ”Monica, det är inget fel på dig. Du är frisk och kan åka hem.” Jag tänkte bara: Vad är det för fel på den här doktorn egentligen? Jag visste ju att jag var sjuk. Jag hade ju varit sjuk och medicinerat i fem år och blivit grundligt utredd flera gånger.
Monica vägrade helt enkelt tro vad läkaren sa. Alltför länge hade sjukvården trummat in budskapet att hon var sjuk. Till sist gick hon ändå med på att göra en ny hjärnröntgen och precis som Uppsalaläkarna hade sagt så visade röntgenplåtarna att det inte fanns minsta lilla spår efter varken demens eller alzheimer i Monicas hjärna. Hon var fullt frisk.
– Först gick det inte att ta in över huvud taget, det var som att läkaren pratade ett språk som jag inte förstod. Sen fattade jag. Första känslan var en oerhörd lättnad och tacksamhet, men jag kunde inte känna någon direkt glädje. Det var precis som att vetskapen om att jag var sjuk satt så djupt i mig att det inte riktigt gick att förstå, säger Monica och fortsätter:
– Under fem år hade allt handlat om att överleva. Jag hade stängt av mina känslor för att klara av vardagen och det är ju inget som man bara kan sätta i gång igen med en knapptryckning. Man blir skadad av att leva så länge utan känslor. Jag höll till och med mina barnbarn på distans och vågade inte riktigt knyta an till dem, av rädsla för hur svårt det skulle bli när jag sedan försvann.
Sakta men säkert har Monica kunnat återerövra sitt liv, men det har inte varit någon lätt sak. Bara att sluta ta de starka alzheimermedicinerna var en svår prövning, men förstås också en stor lättnad eftersom biverkningarna är svåra att leva med: sömnproblem, diarréer, trötthet och synrubbningar till exempel.
Men det var också en svår psykologisk omställning. Monica levde i dödens skugga i fem långa år och det tog tid att hitta sig själv igen, att hitta glädjen och våga se framåt.
Den påstådda sjukdomen ledde också till att flera vänner försvann ut ur Monicas liv.
– Det var en hel del som bara slutade höra av sig. Jag tror de var rädda och tyckte att det var obehagligt. Men jag brukar säga att det nog inte var någon större förlust. Jag hade också många vänner som verkligen ställde upp när jag behövde dem. Framförallt min väninna Kerstin som har varit helt fantastisk!
Fick ingen ursäkt
Sjukvårdens ovilja att erkänna sitt misstag gjorde inte Monicas situation enklare. Officiellt har landstinget aldrig erkänt något fel, trots att samma läkare visade sig ha feldiagnostiserat ytterligare fyra personer med alzheimer, personer som senare alltså visade sig vara fullt friska. Däremot betalade landstingets försäkringsbolag ut ersättning för alla resor, läkarbesök och dessutom en större summa för sveda och värk.
Men någon ursäkt kom alltså aldrig.
– Jag kan acceptera att sjukvården gör felbedömningar, men inte att de vägrar stå för sina misstag. Till en början var jag fruktansvärt arg på läkaren och på landstinget, men vid någon punkt kunde jag stanna upp och tänka efter. Hela den här historien hade redan orsakat mig så mycket ilska och ångest och jag bestämde mig helt enkelt för att det fick vara nog.
Idag har Monica hittat lyckan igen. Hon reser en hel del med sin sambo, men tycker kanske allra bäst om att bara vara hemma i huset i lilla idylliska Ättersta utanför Katrineholm. Där bakar hon, pysslar i trädgården eller läser en god bok.
– Visst finns ärren kvar, men i dag kan jag säga att jag har gått vidare. Jag lever ett härligt liv och jag är så glad för mina barn och barnbarn. Jag har fått se dem växa upp och det är jag så otroligt tacksam för. Det var inget som jag hade räknat med.

Text och foto: Jakob Hydén

Läs mer: Josefine kan ha ärvt den dödliga genen
Läs mer: Lenas man fick alzheimer
Läs mer: Alla prover var bra – men jag hade ingen ork

Mer om detta


Läs mer om:

Dela
(6)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…