Annons

Annons

Klumpigheten var en okänd sjukdom

Dercums sjukdom är en smärtsam sjukdom som få känner till och som oftast misstas för fetma. Lena Grimsvik som lever med sjukdomen har blivit både misstrodd, feldiagnosticerad och förnedrad. – Att jag till sist fick rätt diagnos var rena turen...

Dela
(468)

Lena har Dercums sjukdom

Lena Grimsvik är svårt handikappad av sin sjukdom, men får stöd av både vänner och katten Chilli.

För Lena Grimsvik, 60 år, är smärtan alltid närvarande och ibland outhärdlig. När hon har som mest ont kan hon inte ha åtsittande material på kroppen. Hon har svårt med andningen och sjukdomen styr hennes vardag.

Annons

—Jag måste planera allt så att jag slipper stressa, blir det kaos tappar jag luften och kan inte andas, säger hon.

Hur och varför sjukdomen uppkommer vet man inte i dag. Dessutom yttrar den sig olika hos olika personer, vilket gör den svårdiagnosticerad.

Lena har haft mycket skador i lederna och inflammationer och infektioner ända sen hon var liten. I samband med puberteten fick hon fettknölar på insidan av låren och på blygdläpparna.

—De var fruktansvärt smärtsamma och jag kände mig alltid smutsig, berättar hon.

Läkarna visste inte vad Lena led av och därför fick hon heller ingen hjälp. Hon blev säker på att det var så här det skulle vara. Smärtor, inflammationer och knölar som gjorde ont.

När Lena som 17-åring blev gravid gick hon upp 33 kilo, kilon som hon än i dag bär på och inte blir av med. Det är något som är typiskt för Dercums sjukdom, men som gjorde att läkarna nu lättare kunde avfärda hennes problem som övervikt. Inte ens när hon senare fick blindtarmsinflammation blev hon trodd.

—Jag fick åka hem igen, blindtarmen sprack och jag höll på att dö, berättar hon.

Eftersom sjukdomen i regel förvärras av olika trauman, ökade den spruckna blindtarmen på problemen. Lena fick nu stora knölar i buken, hon hade feber och huvudvärk varje dag, led av ständiga lunginflammationer, andningsproblem och sömnproblem. Hon fick diagnoser som astma, KOL och kroniskt trötthetssyndrom och dessutom kallad narkoman av läkarna för att hon gick på stark smärtlindring.

Först 2009 fick Lena veta vad hon led av.

—Jag ramlade och fick en kotfraktur från en gammal skada, berättar hon. När jag hamnade på sjukhus kunde de inte smärtlindra mig tillräckligt eftersom Dercums sjukdom triggade i gång smärtan så till den milda grad att alla smärtbarriärer var sprängda. Då kopplade man in Smärtkliniken.

På kliniken fanns en smärtläkare som hade hört talas om sjukdomen och kände igen Lenas symtom. Därmed fick hon till sist rätt diagnos.

—Så det var egentligen av ren tur jag fick en.

Trots att hon i dag har fått en diagnos går det trögt med att få behandling. I första hand väntar Lena på att få kompressionsmaterial till armarna och benen. Materialen ska göra att lymfvätskan dräneras och svullnaden gå ner, vilket kan minska smärtan. Eftersom även hennes lungor är påverkade av de smärtsamma fettknölarna har hon syrgas i hemmet.

—Syrgasen gör att jag orkar mer, säger Lena. Jag har också fått en rullstol som gör att jag kommer ut lite lättare och träffar vänner. De är min räddning. De lyssnar inte på det första ”nejet”, utan tar med mig ut ändå. Trots smärtan är det värt det!

Hon tror att den främsta orsaken till sjukdomens låga status är att den främst drabbar kvinnor och går att avfärda med fetma.

—Det gör att vi kvinnor skuldbelägger oss själva. De första 30 åren förstod jag inte att jag var drabbad, jag trodde att det bara var jag som var klumpig och fick skylla mig själv, säger hon.

 

Vill du veta mer?

www.lymfterapi.comberättar om olika behandlingar. Under fliken sjukdomar hittar du speciell information om Dercums sjukdom.

www.dercum.se – här kan du läsa mer om symtom, diagnos och behandlingar. Drivs av Sveriges Dercumförening.

Kroppens lymfsystem

Lymfsystemet består dels av lymfatiska organ, dels av lymfkärl som transporterar lymfvätska.

Fettcellerna rubbar lymfsystemet

Vid Dercums sjukdom har fettcellerna i lipomen under huden hårdnat i konsistensen så de täpper till lymfcirkulationen. Cirkulationen når hela kroppen, utom hjärnan, och är viktig för att vi ska kunna försvara oss mot infektioner av olika slag. När lymfsystemet inte fungerar normalt svullnar kroppen och immunförsvaret sänks. Fettknölarna kan också sätta sig i leder och på benhinnor och orsaka stora smärtor i skelett och leder.

Det finns tre kända typer av Dercums sjukdom, typ 1–3:

Typ 1 innebär smärtande lokalt förekommande lipom, det vill säga fettansamlingar runt områden med leder, vid knänas insidor eller utmed höfterna, och ibland vid armarna. Den här typen kan övergå till typ 2.

Typ 2 drabbar flest kvinnor och är den absolut vanligaste formen. Den börjar med snabb och kraftig viktuppgång med smärta. Smärtsamma lipom kan bildas överallt från huvudet till tårna, även under fotsulorna. Lipomen är inte alltid synliga utan måste palperas. De kan irritera bindväv och leder så att personen får ont i skelettet och lederna.

Typ 3 är den ovanligaste formen som främst drabbar män. Här hittar vi ofta personer utan övervikt. Det finns en riklig förekomst av större, ofta inkapslade, lipom som inte bara känns utan som tydligt syns som vindruvor eller pingisbollar under huden. Dessa lipom orsakar en intensiv smärta.

Lipom

Lipom under huden är ett tecken på Dercums sjukdom.

4 tecken på Dercums sjukdom

Dercums sjukdom karakteriseras av:

* Smärtsamma fettknölar, s k lipom, under huden.

* Kronisk smärta i fettvävnaden.

* Snabb viktökning, ibland upp till 50 % från ursprungsvikten.

* Många inflammationer och infektioner.

 

Många patienter går utan diagnos

Sue Mellgrim, lymfterapeut på Lymfterapi Norrort i Stockholm, svarar på frågor om Dercums sjukdom:

Går den att bota?

Nej, Dercums sjukdom är obotlig, men den går att lindra med manuellt lymfdränage och kompressionsbehandlingar med kompressionspump och kompressionsmaterial. Det finns också mediciner som hjälper personen att klara av vardagen. Man har försökt att skära bort lipomen och att fettsuga, men det har inte fungerat.

Hur vanlig är sjukdomen?

Man tror att uppemot 5 000 personer har Dercums sjukdom i Sverige, men många går odiagnosticerade, så det kan röra sig om det dubbla.

Vart ska jag vända mig om jag tror jag har Dercums sjukdom?

Du ska kunna vända dig till din husläkare. Får du inte diagnos där kan du be att få en remiss till en diplomerad lymfterapeut med legitimerad medicinsk utbildning.

 

Läs mer: 

Lider du av långvarig smärta?

 

Av Karin Linder

Foto: Theresia Kölin, Shutterstock


Läs mer om:

Dela
(468)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…