Annons

Annons

Magnus son blev bara 3 år

Magnus var lyckligare än han hade kunnat föreställa sig den dagen han blev pappa. Men bara ett par dagar senare vältes livet omkull när sonen Hugo visade sig ha en obotlig hudsjukdom som skulle ta hans liv.

Annons
4
Visa bildspel

/
Magnus son blev bara 3 år
Magnus son blev bara 3 år
Magnus son blev bara 3 år
Magnus son blev bara 3 år
...
Visa mer

 

Det bästa Hugo visste var att följa med pappa Magnus på lastbilstittarfrukost.

De packade ner bullar och mjölk och tog sedan skrindan genom skogen de två kilometerna till stora vägen. Där satt de och tittade. Tillsammans. Småsnackade och räknade hur många lastbilar och bussar som passerade.

Ibland tutade någon lastbil och Hugo fnittrade förtjust och vinkade.

—Vi ville göra varje dag till en stor dag i Hugos liv. Vi försökte hitta på saker hela tiden, få honom att må bra och ha kul. Och det var inte särskilt svårt. Han var nästan alltid glad, det var alltid full fart, säger Hugos pappa Magnus Törnqvist.

Vanlig graviditet

Hugo föddes efter en helt vanlig graviditet i mars 2011. När han väl bestämde sig för att komma ut så gick det fort. Hugos mamma och pappa hann nätt och jämnt in till BB innan sonen föddes.

—Det var en helt otrolig känsla att bli pappa. Så fantastiskt och samtidigt så skrämmande. Plötsligt stod man där med ansvar för ett helt nytt liv. Det är så stort och det är omöjligt att förbereda sig, man kan aldrig veta vad som väntar, säger Magnus.

Från första början verkade allt normalt med Hugo. Det enda som var annorlunda var att han hade ett litet sår på fingret.

—Jag frågade vad det var för något, men personalen sa bara att det är sånt som händer. Varken jag eller Hugos mamma tänkte mer på saken, berättar Magnus.

Det var först i samband med ett rutintest på BB tre dygn senare som vårdpersonalen började ana att något inte stod rätt till. Det där lilla såret som Hugo hade på fingret ville inte riktigt läka och han blev inlagd för observation.

—Jag var fortfarande inte det minsta orolig. Jag tänkte att det bara var säkerhetsåtgärder, ren rutin. Men dagen därpå, när vi skulle byta blöja på Hugo, såg vi att han hade flera blåsor på kroppen, stora som femkronor. Det var då helvetet bröt loss, berättar Magnus.

En läkare som tittade på Hugo misstänkte att han led av den ovanliga sjukdomen epidermolysis bullosa. De tog prover som skickades iväg på analys och under tiden som man väntade på svar fortsatte blåsorna att spridas över Hugos kropp.

Hemsk diagnos

Efter tre veckors väntan kom provsvaren från Tyskland. Läkarens besked den där dagen var det värsta tänkbara.

—Jag minns det så otroligt tydligt. Läkaren kom in på rummet och sa att vi behövde prata och man såg direkt i hennes ansikte att hon inte hade några goda nyheter. Hon sa att Hugo hade den allvarligaste formen av sjukdomen och att han förmodligen inte skulle bli äldre än åtta månader. Det var ofattbart, den där älskade lilla klumpen som låg framför oss, han skulle försvinna.

Samtidigt, mitt i den bottenlösa sorgen, den obegripliga chocken, fanns en klar och tydlig tanke i Magnus hjärna. Han tänkte inte ge upp. Han skulle kämpa.

—Jag minns hur jag gick i sjukhuskorridoren och bar honom på en kudde när han skulle sova. Jag sa att jag aldrig någonsin skulle svika honom, aldrig någonsin skulle jag vika från hans sida. Aldrig någonsin.

Det var ett löfte som Magnus höll.

Efter några veckor fick den lilla familjen komma hem till lägenheten i Karlskrona. Men i stället för rosaskimrande babylycka fick de nyblivna föräldrarna lära sig allt om junktional epidermolysis bullosa herlitz. De fick prova sig fram med bandage och salvor, hur man skulle lägga om såren och minimera smärtan och obehagen för Hugo.

Hemma på heltid

Magnus la sina studier på hyllan för att kunna ägna all tid och kraft åt sin son. Det var mer än ett heltidsjobb för båda föräldrarna att ta hand om sitt barn. Efter en tids strider med Försäkringskassan fick föräldrarna också klartecken till att kunna vara hemma båda två för att vårda sin son. Dessutom fick de hjälp av assistenter.

—Vi var bestämda med att försöka göra det bästa av vår situation. För Hugos skull. Och så småningom lyckades vi skapa någon sorts vardag. Vi var ute och gick mycket. Han tyckte mycket om att åka vagn, det var en sorts fristad för honom. Vi tittade på fåglarna och klappade hästarna. Vi tog varje dag som den kom, berättar Magnus.

Hugo växte. Han lärde sig att krypa och så småningom att gå. På ettårsdagen ställde familjen till med ett jättekalas för släkt och vänner.

Och det där första födelsedagskalaset skulle följas av fler. Trots läkarnas dom fyllde Hugo både två och tre år.

Han älskade uppmärksamheten och blev alldeles uppspelt när huset fylldes av gratulanter. Och så var han fascinerad av ballongerna som flög upp i taket. För honom var festen fulländad när de var på plats.

Hugos symtom kom och gick. Under vissa perioder mådde han bättre och under vissa perioder mådde han sämre, men blåsorna och såren försvann aldrig.

—Ändå var han alltid glad, säger Magnus och ler.

På grund av infektionsrisken hade Hugo sparsam kontakt med andra barn, men föräldrarna och assistenterna som fanns hos honom dagligen blev hans vänner.

—Han var en busig kille, aldrig svår att få igång. Han älskade när man lekte tittut och hittade ofta på egna små upptåg. Han hade två gosefiltar som han inte ville vara utan och så hade han förstås ”Ninen” – kaninen – som han brukade släpa med sig överallt. När han var ett år var tvättmaskinen en favorit, han kunde sitta hur länge som helst och titta på kläderna som for runt. Det var nog redan då som hans fascination för maskiner väcktes, säger Magnus.

Hjärtat orkade inte

Lille Hugo var sorglös trots sin svåra sjukdom. För hans föräldrar var det en ständig kamp.

—Det fanns förstås alltid i bakhuvudet att morgondagen kanske aldrig kommer. Vi visste att det skulle hända, men vi visste inte när. Det var en ständig oro och ångest, berättar Magnus.

Hugo fortsatte att växa. Men hans sjukdom fanns även inuti kroppen och påverkade bland annat luftvägarna.

—Vi vet hur han såg ut på utsidan, och man kan bara tänka sig hur han såg ut på insidan. Till sist orkade inte hans hjärta längre, säger Magnus.

Våren 2014, ett par månader efter sin treårsdag, somnade Hugo in för gott, hemma i sin säng. Mamma Hanna och pappa Magnus lämnades med det värsta av tomrum, ett som aldrig kan fyllas igen.

Det har gått drygt två år nu. Det går inte en dag utan att Magnus tänker på sin Hugo. Han minns allt de hittade på tillsammans. När de fikade ute i garaget, lekte kurragömma i trädgården eller fick åka med farfars gamla amerikanare.

—Det går upp och ner hela tiden. Minnena kan komma när som helst, totalt oväntat. När jag ser en ambulans. Eller en pappa med sin son. Det är som att få ett hugg i ryggen, det är svårt, förklarar Magnus.

Att bli pappa åt Hugo har förändrat Magnus för alltid. Han är blödigare och mer känslosam, säger han.

Tiden med Hugo har lärt Magnus massor om livet, som att man aldrig ska ta saker för givet. Och att det alltid finns ett ljus även i de allra mörkaste stunderna.

—Det finns alltid något att skratta eller le åt, även när det är som jävligast. Det var enligt den devisen vi levde med Hugo. Det är tråkigt att ha tråkigt, det är mycket roligare att ha roligt, säger Magnus och berättar hur han ofta kunde låtsas gå in i en vägg eller snubbla över en mattkant när Hugo hade ont.

Magnus har fått massor av stöd av sina närmaste vänner. Det är de som har hjälpt honom genom den här tiden. Och så hjälper träningen som får honom att skingra tankarna.

För tankarna är många. Historierna är otaliga. Minnena är rika. Hugo blev bara tre år men gjorde ett outplånligt intryck på sin omvärld.

Vi som aldrig fick lära känna honom förstår av det vi hör att han var en livsbejakare. En kämpe som älskade livet.

Och hans pappa älskade honom mer än livet självt.

 

Insamling i Hugos namn

Inför Hugos födelsedag 2015 bestämde sig Magnus för att göra en insamling i Hugos namn till föreningen Min stora dag, som samlar in pengar för att förverkliga svårt sjuka barns drömmar. Magnus skrev ett långt inlägg på sin Facebooksida som snabbt spreds till tiotusentals läsare, och insamlingen gav en bra bit över 200 000 kronor. I mars i år gjorde Magnus en liknande insamling som gav ännu mer pengar, och sammanlagt har Magnus Hugo-insamling gett mer än en halv miljon kronor till behövande barn.

 

Läs mer: 
Gaby drabbades av dubbel sorg när barnbarnet dog

Vår hjärtsjuka Tyra var ögonblick från döden

Bakterien tog vår dotters båda ben!

 

Text: Jakob Hydén

Foto: Jakob Hydén, privat

Läs också:

Dela
(667)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…