Annons

Annons

Lyckeliv är vårt lilla mirakel!

Vid det första ultraljudet kom det chockerande beskedet: fostret i Josefines mage hade ett ryggmärgsbråck. Men trots att det kunde innebära svåra handikapp valde Josefine och Björn att behålla barnet. Nu har mirakelbabyn Lyckeliv gjort alla mållösa – till och med läkarna.

Dela
(88)

4
Visa bildspel

/
Lyckeliv är ett riktigt mirakel
Lyckeliv är ett riktigt mirakel
Lyckeliv är ett riktigt mirakel
Lyckeliv är ett riktigt mirakel
...
Visa mer

 

När Josefine Jadeblom på vårkanten 2013 upptäckte att hon väntade sitt sjätte barn blev hon överlycklig. Drygt ett år tidigare hade hon och maken Björn förlorat sonen Levi under graviditetens slutskede, en stor sorg som de alltid kommer att bära med sig. Men kort efteråt blev Josefine åter gravid och i november 2012 föddes sonen Julius. Josefine och Björn hade sedan tidigare Hannes, 8, Melvin, 6, Matteus, 4,5. Och så lille Levi som blev ett änglabarn.

Annons
Gilla Hemmets på Facebook

—Vi hade inte direkt planerat ytterligare ett barn efter Julius. Vi hade ju fullt upp med våra fyra pojkar. Men så blev jag gravid i alla fall och vi kände naturligtvis att det nya barnet var välkommet, säger Josefine och berättar att graviditeten förflöt normalt, även om hon ofta hade ont i magen.

Så närmade sig dagen för det första ultraljudet, som sker i vecka 18. De flesta blivande mödrar längtar, men Josefine kände sig ångestfylld och orolig. Det var som om hon kände på sig att något var fel.

—Jag var säker på att barnet mådde dåligt. Men jag kunde inte förklara varför, det var bara en känsla jag hade, säger Josefine sakta.

När hon dagen därpå låg på britsen och såg barnmorskan genomföra ultraljudet under koncentrerad tystnad förstod hon att hennes farhågor hade besannats. Barnmorskan visade på ultraljudet vad hon hade sett, ett slags såpbubbla på fostrets rygg. Hon meddelade att hon måste hämta en läkare för vidare bedömning.

—Då tänkte jag att nej, inte en gång till! Jag var övertygad om att barnet hade dött i magen, precis som Levi, säger Josefine.

Läkaren kunde inte komma med en gång, så hon och Björn fick bestämma om de skulle sitta kvar och vänta eller om de skulle åka i väg. De valde att åka och göra ett ärende, mest för att komma ifrån en stund.

—Det kändes hemskt när vi kom tillbaka. Där satt lyckliga, blivande mammor med stora magar och det kändes som att alla såg på oss att något var väldigt fel.

Läkaren gjorde ett nytt, noggrant ultraljud innan han tog till orda:

—Det är allvarligt, sa han. Lillhjärnan ser inte ut som den ska och såpbubblan på ryggen är typisk för ryggmärgsbråck.

Svåra handikapp

Läkaren förklarade att defekten är ovanlig och att de flesta som får beskedet väljer att avbryta graviditeten. Ryggmärgsbråck innebär ofta svåra handikapp. Benen fungerar inte och det blir ofta problem med urin- och tarmtömning. I 90 procent av fallen får barnet vattenskalle. Men han tillade att beslutet om att eventuellt avbryta graviditeten inte låg i hans händer.

Och där satt Josefine och Björn och fattade ingenting. De var chockade och omskakade, men samtidigt lättade mitt i allt elände.

—Jag kände att vad skönt, barnet är inte dött. Då finns det i alla fall en möjlighet, säger Josefine och får medhåll av Björn, som omedelbart satte i gång att ta reda på fakta kring ryggmärgsbråck.

Och det var ingen rolig läsning.

—Det kan innebära kognitiva problem, inte bara fysiska. Jag målade upp det värsta scenariot, konstaterar han.

Bara någon dag efter det tunga beskedet fick de möjlighet att träffa en av Sveriges ledande specialister på ryggmärgsbråck, överläkaren Lena Westbom. Hon gav en mer nyanserad bild och menade att det visst går att leva ett värdigt liv med ryggmärgsbråck. Men hon stack inte under stol med svårigheterna de skulle ställas inför om de valde att behålla barnet och bad dem fundera kring hur de i så fall skulle orka med sina andra barn.

Beslutet – behålla barnet eller göra en sen abort – hängde som ett svart moln över deras huvuden och tankarna malde dygnet runt. Men de båda gick som katten kring het gröt och undvek att ta upp ämnet. Varje gång läkaren frågade svarade Josefine att de måste fundera lite till. Så till sist, en fredag, bestämde hon sig. Barnet skulle bort. Björn sa okej och en tid bokades till måndagen.

Men så kom helgen emellan. Josefines syster Jenny hade kommit till Lund som stöd och tillsammans med mamma Maria tog de en fika på stan. När Josefine fick frågan om hon verkligen var hundra procent säker på sitt beslut, brast det för henne. Hon började storgråta.

—Jag kände av hela mitt hjärta att jag ville behålla det här barnet! Jag åkte hem och sa till Björn att jag har ångrat mig. Det blir ingen abort.

—Och när hon sa det så insåg jag att jag kände precis samma sak, säger Björn med ett leende.

Höll andan

Från och med det ögonblicket skingrades de mörka molnen, trots att de visste att de skulle få ett sjukt barn. De hade bestämt sig och var säkra på sitt beslut.

Ett par veckor senare kallades de till ytterligare ett ultraljud och var förberedda på tråkiga besked. Det kändes som att undersökningen tog en evighet. Till sist vände sig läkaren till en kollega med orden: ser du vad jag ser?

—Jag blev jätterädd. Vad var det nu de såg? säger Josefine som höll andan innan läkaren berättade att ultraljudet till hans stora häpnad såg bra ut. Lillhjärnan hade gått tillbaka, huvudet såg helt normalt ut. Och bråcket, som satt ganska långt ner på ryggen, hade inte vuxit.

—Vi undrade vad som hänt. Läkaren kunde inte ge någon förklaring och barnmorskan bara strålade, säger Josefine och berättar att hon kände glädjetårar bränna i ögonen.

—Men jag vågade inte ta ut något i förskott. Det kändes för bra för att vara sant!

Under ytterligare två uppföljningar såg allt lika fint ut, trots att Josefine vid varje tillfälle stålsatte sig för eventuella negativa besked. Läkaren tyckte att de kunde glesa ut ultraljuden. Magen växte som den skulle och en magnetröntgen visade inga konstigheter på fostret. Bråcket såg dessutom ut att vara täckt. Eftersom allt såg så bra ut fick Josefine föda fram barnet vaginalt, vilket var det hon helst ville. Igångsättningen planerades till den 4 februari 2014. Men redan den 29 januari ville Lyckeliv, som Björn och Josefine kallade sin mirakelflicka, ut.

—När värkarna kom drabbades jag av ångest. Nu skulle vi få se hur barnet mådde med egna ögon. Jag fick panik och sa till Björn att jag inte skulle fixa detta! Men vi åkte in och jag lyckades ta det lugnt, säger Josefine och tystnar en stund.

Det märks att minnet av de där skälvande timmarna berör. Hon konstaterar att när man har varit med om det värsta – ett barn som dör – så tar man inte längre något för givet. Så mycket kan gå fel. Nu visste de inte alls hur det skulle bli. Men de var förberedda på att Lyckeliv skulle kunna vara svårt sjuk.

Josefine berättar att hon fick hålla sin dotter ett kort ögonblick efter förlossningen innan personalen gick i väg med henne. Björn följde med och kvar med Josefine blev hennes syster som tröst och stöd.

—Där låg jag, nyförlöst, men utan mitt barn. Det påminde starkt om när jag födde Levi och känslorna sköljde över mig. Först när jag fick ett sms från Björn med en bild på Lyckeliv kändes det lite bättre.

Fick bara klappa

Här tar Björn vid i berättelsen om Lyckelivs första dygn. Deras dotter lades i kuvös, omgärdad av personal.

—Jag hörde någon säga att allt såg bra ut. Men det var jobbigt att inte få hålla henne. Vi fick bara klappa. Det kändes som att vi var utomstående på besök, säger Björn.

Redan dagen därpå blev det dags för operation. De var förberedda på att det skulle ske, men inte på alla känslor det skulle väcka.

—Det var hemskt jobbigt. Hon var så liten och skulle sövas. Vi var förstås jätteoroliga, men valde att åka hem och vänta tillsammans med våra andra barn. Efter bara någon timme ringde de och berättade att allt hade gått bra. De hade slutit bråcket, säger Josefine.

De blev kvar på sjukhuset i två veckor innan de äntligen fick komma hem. Då hade de lärt sig att själva sondmata sin baby och tappa henne på urin. Inte för att det nödvändigtvis behövdes, utan för att kolla hur hennes system svarade. Det visade sig snart att Josefine, för första gången i sitt liv, lyckades komma i gång med amningen – och Lyckelivs magproblem försvann.

Läkarna var försiktiga i sina prognoser, men efter två månader visade det sig att de kunde sluta att tömma Lyckeliv på urin – hon kissade själv.

—Jag fick också höra att hon skulle kunna gå. Jag blev förstås jätteglad, men tog det med en nypa salt. Jag vågar fortfarande inte riktigt tro på att det har gått så fantastiskt bra. Jag ryser när jag tänker på att vi var så nära att avsluta graviditeten. Tänk vilken underbar liten människa vi då hade gått miste om, säger Josefine och sätter varsamt ner den ständigt leende Lyckeliv på golvet.

Nu kryper hon omkring på alla fyra som vilken ettåring som helst. Faktum är att det inte går att se på henne att hon har ryggmärgsbråck. Hon går på sjukhuskontroller och får hjälp av en sjukgymnast att öva upp rörelseförmågan i benen. I övrigt lever hon ett alldeles vanligt liv.

Hon följer normalkurvan för sin ålder och det mesta pekar på att hon kommer att utvecklas som vilken liten tjej som helst. Läkarna kan fortfarande inte förklara varför just hon har klarat sig så bra. De anser att hennes fall är unikt.

Men för Björn och Josefine spelar det mindre roll. De är rörande överens om att Lyckeliv är ett riktigt mirakel.

 

 

20 barn om året

Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen som ofta leder till fysisk och psykisk funktionsnedsättning. För att minska risken för ryggmärgsbråck rekommenderas kvinnor som vill bli gravida att ta folsyra.

I de fall då ryggmärgsbråcket inte täcks av hud opereras barnet inom två till tre dygn efter förlossningen.

Cirka hälften av de barn som föds med ryggmärgsbråck behöver rullstol vid förflyttning och ungefär en fjärdedel någon form av gånghjälpmedel. Runt 90 % får dessutom vattenskalle.

Barnen går oftast i vanlig förskola och skola. Nästan alla vuxna med ryggmärgsbråck bor och lever i dag självständigt, med eller utan hjälp av personlig assistans.

I Sverige föds 15–20 barn per år med ryggmärgsbråck, för 35 år sedan var den siffran 70–80. Orsaken till nedgången i Sverige är främst utvecklingen av fosterdiagnostiken.

9 av 10 föräldrar som får reda på att deras barn drabbats väljer att göra abort.

 

Källa: Vårdguiden, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

 

Läs mer

Elias är min mirakelpojke

Gunilla blev lämnad när barnen blev sjuka

Vi vägrade tro att Melvin aldrig skulle kunna höra 

 

Av Maria Zaitzewsky Rundgren

Foto: Gugge Zelander


Läs mer om:

Dela
(88)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…