Annons

Annons

Lille Alve hade ett hål i hjärtat

Nyfödde Alve var blek, energilös och gick inte upp i vikt. Först när han var fem månader – och tack vare föräldrarnas driftighet – upptäcktes det att han hade ett hål i hjärtat.

Dela
(124)

4
Visa bildspel

/
Lille Alve hade ett hål i hjärtat
Lille Alve hade ett hål i hjärtat
Lille Alve hade ett hål i hjärtat
Lille Alve hade ett hål i hjärtat
...
Visa mer

 

Hemma i villan i skånska Löddeköpinge är det full fart. Alve sitter inte still många sekunder utan har hela tiden något på gång som han vill visa eller berätta. Att han är ett hjärtebarn som akutopererades knappt ett halvår gammal vittnar bara ärret som sträcker sig längs hans lilla bröstkorg om. För Marielle Laneryd, 33, och Alves pappa Olof Laneryd, 36, står livet i dag i bjärt kontrast till hur det var under Alves första månader i livet.

Annons
Gilla Hemmets på Facebook

—Alve vägde bara två kilo när han föddes så han sondmatades på neonatalavdelningen när han var nyfödd eftersom han hade en förträngning på navelsträngen. Han hade levt på väldigt lite näring även i magen så han behövde hjälp med att få igång ätandet och öka i vikt, berättar Marielle.

Men det gick inte riktigt som man hade tänkt sig. Alve hade knappt någon aptit alls och de fick kämpa för att få i honom mat. Samtidigt fick de veta att Alve hade ett blåsljud och en liten öppning i hjärtat men att det skulle växa igen av sig själv. När de väl fick åka hem igen åt Alve men han hade svårt att lägga på sig.

—Han har en kusin som är några dagar äldre och han åt dubbelt så mycket. Man ska inte jämföra barn men Alve åt så dåligt och orkade inte någonting.

Fick fel diagnos flera gånger

Sjukhusbesöken duggade tätt, oron hörde till vardagen.

—Vi var ju jämt på sjukhus för att vi förstod ju att det var något som inte stämde med Alve. Varje gång blev vi hemskickade med olika besked. Glutenallergi, mjölkallergi, halsfluss, magont, något fel i magsäcken. Det var en ny förklaring varje gång.

Olof ser matt ut när han berättar. Samtidigt blev Alve bara sämre och kämpade för sitt liv.

—Han tappade färg, var helt vit i kroppen och orkade ingenting. Han andades häftigt även i vila. Bröstkorgen åkte ut och magen in. Han andades som man gör efter ett maratonlopp.

 

Läs mer: Lille Gösta är vårt mirakel

 

Efter att ha åkt in och ut på akuten i flera månader fick de till slut träffa en läkare på vårdcentralen som tog dem på allvar. Det tack vare att Marielle hade filmat Alve i sömnen då det tydligt syntes hur tungt och kraftigt han andades.

—Där såg man hur han liksom andades med hela kroppen och bröstet sköts fram och tillbaka. Läkaren slog näven i bordet och vi fick direkt tid på barnkardiologen i Lund. Då hade vi kämpat i flera månader, säger Marielle.

Sedan gick det snabbt. I Lund fick Alve diagnosen VSD-ASD – Alve hade ett hål mellan kamrarna och hål i förmaken. Hans hjärta fick arbeta mycket hårdare för att pumpa runt blodet vilket i sin tur innebar att hans hjärta blev alldeles för hårt på kort tid. Alve fick tid för operation tre veckor senare. För familjen kom beskedet som en kalldusch och för anhöriga blev chocken ännu större.

—Vi bestämde oss faktiskt för att fly fältet och flytta ut i en stuga på landet i väntan på operationen: alla var så oroliga och telefonen ringde hela tiden. Vi fick ju nästan trösta dem. Vi behövde lugn och ro och samla oss inför operationen. Men det var också för Alves skull. Han fick ju inte bli sjuk innan ingreppet så det var av praktiska skäl också.

Lång väntan under operation

Dagen då Alve skulle opereras beskriver Marielle och Olof som den värsta i deras liv.

—Vi har nog aldrig känt oss så rädda och maktlösa. Vi hade bestämt att Olof skulle följa med till operationssalen. Jag fick säga hej då i slussen och det var det mest fruktansvärda jag har gjort i hela mitt liv. För även om vi litade på läkarna och prognosen var god så vet man ju aldrig. Kanske var det sista gången som jag såg Alve. Det lilla leendet som han gav mig när vi skildes åt glömmer jag aldrig.

Under sex timmar väntade Marielle och Olof på patienthotellet. Det var en väntan med långa samtal, tårar men också hopp om att allt skulle gå vägen och att Alve skulle bli frisk igen.

—Ja, det var en dag av känslomässig bergochdalbana. Vi pendlade mellan hopp och förtvivlan. Men kärleken till Alve höll oss uppe och tacksamheten över vilken bra sjukvård vi har i Sverige, säger Olof.

 

Läs mer: Ingen visste om trillingarna skulle överleva 

 

Hela ingreppet tog sex timmar. Redan dagen efter var det fullt ös på Alve.

—Han åt en normalportion med en gång. Sedan var han igång, skrattar Olof. Han kastade saker omkring sig och efter fyra dagar ville han ställa sig upp.

En vecka senare fick de åka hem igen. Alve hade återhämtat sig rekordsnabbt.

—Vi hade inte räknat med att han skulle hämta sig så fort. Vi hade en hjärtfest med hjärtformade kakor och tårtor lite senare med släkt och vänner för att fira att allt hade gått så bra och för att vi kunde leva som en vanlig familj igen, säger Marielle.

—Alve mår jättebra i dag. Han är en helt annan unge än när han var nyfödd. Han har sådan energi och livsglädje och orkar hålla igång lika mycket som andra barn. Det känns fantastiskt säger Marielle.

Full fart i Alve i dag!

Nu är Alve friskförklarad. Fram tills i dag har de gått på regelbundna kontroller för att kolla att allt är okej. I början vågade de inte hoppas men när värdena fortsatte att vara bra efter varje återbesök började de våga se ljust på framtiden. I dag mår Alve lika bra som vilken frisk unge som helst. Han har fortfarande svårt att äta och är smalare än andra jämnåriga men han är inte undernärd.

—Det är tur att det finns näringsdrycker, säger Olof. Det går upp och ner med maten. Ibland äter han bra och ibland inte alls, men korv gillar han och tacos fungerar alltid.

Medan Alve försvinner iväg iklädd Batmandräkt tillsammans med fotografen för att visa katten Tulla och leksaksbilarna på rummet hämtar Olof en bilderbok som Marielle gjorde efter operationen. På flera av bilderna ligger Alve med slangar över hela kroppen men har hela tiden ett stort leende på läpparna.

—Den är för Alves skull och även för anhöriga för att förstå hur det egentligen var. Än så länge frågar han inte så mycket men snart kommer han att göra det och då är det bra att han kan titta i den här. Och han var faktiskt så där glad hela tiden. Han är alltid väldigt glad, säger Olof.

 

Läs mer: Ingen visste om vår Filip skulle överleva

 

De funderar på hur det var när de fick mardrömsbeskedet. Nu känns det avlägset men det var en tid då det var mycket att ta in och de visste väldigt lite om framtiden. Redan då tog de kontakt med Hjärtebarnsfonden där de fick ett stort stöd. För att dra sitt strå till stacken tillverkar Marielle tillsammans med några andra föräldrar armband med texten ”Hjärtebarn” som de säljer för att dra in pengar till fonden.

—Nu har vi fått ihop en halv miljon. Hjärtebarnsfonden är otroligt viktig. De ordnar resor och aktiviteter och så får man träffa andra som verkligen vet vad det innebär att ha ett hjärtebarn, säger Marielle.

Marielle och Olof vill göra vad de kan för att fler ska få upp ögonen för hjärtebarn.

—Det föds tre barn varje dag i Sverige med hjärtfel. Det är nog många som inte vet det. Det är viktigt att uppmärksamma det men också att det kan bli bra till slut och att man kan bli frisk. Som för Alve. Det är vi evigt tacksamma för.

 

Läs mer

Alva föddes med ett halvt hjärta

Vi fick två underbara år med Affe

Lilla Esther lever med ett halvt hjärta!

 

Av Mathias Pernheim

Foto: Stefan Lindblom

 


Läs mer om:

Dela
(124)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…