Annons

Annons

Lilla Esther lever med ett halvt hjärta!

Dela
(0)

Varje år föds det cirka 1 000 barn med hjärtfel i Sverige. Ett av dem är 4-åriga Esther Ekman som har ett halvt hjärta. Efter två stora operationer lever hon i dag ett vanligt liv med få begränsningar.
– Hon kommer aldrig att kunna klättra i berg eller dyka, men spela tennis och cykla går bra, säger mamma Elisabeth i Hemmets Veckotidning nr 20.

Annons

För snart fyra år sedan föddes Esther på Helsingborgs lasarett som en fullt frisk liten flicka – trodde alla. Ett litet blåsljud på hjärtat var allt som upptäcktes på rutinkontrollen, och familjen fick det lugnande beskedet att det är vanligt och förmodligen ingenting som är farligt.
Men när barnhjärtspecialisten gjorde ultraljudsundersökning av Esthers hjärta två dygn senare förändrades allt. Föräldrarna Elisabeth och Klas Ekman fick beskedet att läkaren upptäckt ett allvarligt hjärtfel. Lilla nyfödda Esther skickades akut med ambulanstransport till Barnhjärtcentrum i Lund. Där blev det en nervös väntan på ett besked som kunde betyda det värsta.
– Jag bara grät, säger Elisabeth.
Snart kom läkarnas prognos: Esthers hjärtfel var allvarligt men hon skulle kunna leva ett bra liv efter två stora operationer. Den första var att vänta vid fyra månaders ålder.
– Då skulle hon ju i alla fall överleva! tänkte vi.
Men det var riskfyllt, de kirurgiska ingreppen skulle vara stora och dessutom medföra nedsövning.
Efter veckor på sjukhuset fick familjen en första permission och tog med sig Esther hem några timmar. Med sig fick de en syresättningsmätare och förhållningsregler om att dotterns syresättning inte skulle sjunka under en viss procent.
– Men det gjorde den varje gång hon skrek. Jag minns hur vi desperat gick fram och tillbaka med vagnen över kullerstenar för att få henne lugn. Hon brukade lugnas av guppigheten, men hon bara skrek och skrek. Och syresättningsmätaren bara pep, berättar Elisabeth.
I dag vet de att det inte är så farligt om syresättningen går ner lite. Den sjönk faktiskt sakta men konstant inför första operationen. En nervös tid för Elisabeth och Klas.
– Jag var rädd att hon inte skulle vakna igen, säger Elisabeth.
Men det gjorde hon, och efter den andra operationen vid ett års ålder var Esther färdigopererad.

Lilla Esther åker varv på varv runt i huset på sin röda cykel. Den är en av hennes favoritleksaker och hastigheten hon uppnår mellan väggarna imponerar. Att det är ett halvt hjärta som pumpar runt blodet i den lilla kroppen kan ingen ana.
Men så ser Esthers hjärta inte heller ut som de flestas. Eftersom hon föddes med bara en hjärtkammare och lungpulsådern och kroppspulsådern dessutom bytt plats, så har hon numera ett hjärta där en goretex-slang garanterar en bra syresättning av blodet.
– Den ska hålla livet ut, säger Elisabeth med lugn röst.
Nu har hon vant sig vid att ha en dotter med ett hjärtfel – för hon är inte hjärtsjuk, skillnaden är viktig, menar Elisabeth och Klas.
Utöver att Esther äter blodförtunnande medel varje dag och har något sämre ork än sina jämnåriga är det inget som särskiljer henne från barn med två hjärtkamrar. Men när Esther blir sjuk gör sig rädslorna från förr påminda.
– Då blir jag orolig och har svårt att släppa tankarna på hennes hjärtfel, säger Klas.
Men det finns inget som säger att Esthers hjärtfel påverkar hur allvarligt förkylningar och barnsjukdomar tar.
– Hon är ett av de friskaste barnen på dagis. Men det tar längre tid för henne än andra att återhämta sig efter en sjukdomsperiod. Läkarna säger att ingen vet hur gammal hon kan bli. Men nu kan jag hantera det, detsamma gäller ju faktiskt oss alla, säger Elisabeth.
Hon och Klas har varit noga med att aldrig hejda Esther i lekar på grund av hennes hjärtfel. Tiden då hjärtbarn skulle vara stillsamma är sedan länge förbi.
– Tvärtom har vi tänkt att en god kondition stärker hennes hjärta. Och hon känner själv när hon behöver ta en mikropaus. På dagis hämtar hon bara en bok och sätter sig med den en stund, det kommer naturligt för henne.
Varför Esther föddes med hjärtfel vet ingen. Hos vissa hjärtbarn är det ärftliga orsaker som ligger bakom, men i Esthers fall har det varit slumpen. Det upptäcktes av någon anledning inte heller på ultraljudet under graviditeten.

Efter de första åren kom Elisabeth till insikt om att hon behövde prata med någon för att bearbeta sina känslor. Chocken och oron hade satt sina spår.
– Jag fick möjlighet att träffa en psykolog i Lund som är knuten till Barnhjärtcentrum. Förr tänkte jag hela tiden på hur gammal hon skulle bli, om något skulle hända henne. Men nu kan jag slappna av.
I dag är Elisabeth själv samtalsstöd till andra i liknande situation. När Hjärtebarnsförbundet ordnar fikaträffar för familjer till nyopererade barn i Lund finns Elisabeth där och berättar sin familjs historia och svarar på frågor.
Klas och Elisabeth har stöttat varandra i omgångar genom Esthers sjukdomstid.
– Vi har märkt att man går igenom olika faser och sällan är i samma fas samtidigt, då kan man stötta den andre.
Enda orosmolnet för familjen är om samhället i framtiden kan möta behovet av vård hos den växande gruppen vuxna med medfödda hjärtfel. Men det gäller att ta en dag i taget, menar Klas:
– Det kan alltid finnas problem i framtiden. Men Esther är pigg och glad, vi behöver inte oroa oss nu.
Esther går på kontroll en gång om året. Då gör man bland annat ultraljud, EKG och kollar hennes syresättning.
– Numera har hon bättre syresättning än jag! säger Elisabeth.
Tre till fem barn om året föds med just det hjärtfel som Esther har och via Hjärtebarnsförbundet har familjen träffat några av dem.
– Vi träffade två vuxna med Esthers hjärtfel på en träff som Hjärtebarnsförbundet anordnade. Det var skönt, en lättnad att se att de mådde bra. De pluggar och jobbar som alla andra och hjärtfelet bekommer dem inte, säger Klas. Att gå med i Hjärtebarnsförbundet och träffa andra i liknande situation kan jag varmt rekommendera.

Vill du hjälpa?

Du kan bli stödmedlem i Hjärtebarnsförbundet, en ideell organisation vars syfte är att förbättra villkoren för familjer som har barn och ungdomar födda med hjärtfel samt familjer som mist sitt hjärtbarn. De stöder också forskningen. Du kan bli stödmedlem eller skänka en gåva. Läs mer på www.hjartebarn.org

Text: Petra Olander

Foto: Annie Anderberg


Läs mer om:

Dela
(0)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…