Annons

Annons

Karin har dött två gånger

Sedan tonåren lever Karin med diagnosen långt QT-syndrom. Det är som ett elfel i hjärtat där strömmen plötsligt kan slås av. – Jag har levt med dödsångest hela livet. Men jag har också gjort en inre resa som jag aldrig hade gjort annars...

Dela
(32)

Karin Åström

Första gången Karin Åström miste livet var hon ensam hemma med sin nio månader lilla dotter Nina. Det var i början på 1990-talet och hon hade just lagt dottern för eftermiddagssömn när en stark matthet flödade över henne.

Annons

—Jag kände mig plötsligt svimfärdig. Jag förstod att jag inte mådde bra, att något allvarligt hände och sträckte mig mot telefonen för att slå larm.

Men hon nådde aldrig fram. I stället segnade Karin ner på golvet och där stannade hennes hjärta.

Gilla Hemmets på Facebook

Hennes historia kunde slutat där, på samma sätt som för hennes morfar, som dog ung, och flera av hans systrar, plötsligt och oförklarligt döda. Men Karin hade tur. Några vänner var på väg för att hälsa på och såg henne genom fönstret, liggande på golvet, och bröt sig in.

Karin kvicknade till på båren på väg ut i ambulansen.

—Jag hade panik och det var kaos i huvudet. Jag förstod att något allvarligt och fruktansvärt hade hänt men visste inte vad det var. Jag ville absolut inte lämna mitt hem, det var tryggheten för mig.

Senare kom Karin till sans och fick veta att hon fått ett hjärtstillestånd. Men av någon anledning, som ingen kunde förklara, hade hennes hjärta börjat slå igen.

Plötsliga dödsfall i familjen

Det blev drygt tre månader på sjukhus under ständig övervakning, ifall hennes hjärta skulle stanna. Orsaken till hjärtstoppet kände Karin väl till. Redan som 13-åring fick hon diagnosen långt QT-syndrom.

—Sjukdomen är som ett elfel i hjärtat, förklarar hon. Plötsligt kan det helt enkelt slås av, som en strömbrytare. Då var sjukdomen ganska nyupptäckt och man visste inte riktigt hur det fungerade, men den förklarade de plötsliga dödsfallen i familjen. Det fanns inte heller någon bot eller behandling. Det enda som hände var att jag därefter blev undersökt en gång om året på sjukhuset. Men sjukdomen har alltid legat som en skugga över mig.

Karin tror att det var stress som utlöste det första hjärtstoppet hemma i huset i skånska Råå.

—Jag hade precis fått ett litet barn och var väldigt ensam, min man arbetade mycket och jag hade inga släktingar i närheten som kunde hjälpa mig. Stress påverkar ju hjärtat och förmodligen utlöste det stoppet. Men många med min sjukdom vaknar aldrig. Varför jag gjorde det är en gåta.

För att minska risken för nya stopp flyttade läkarna på nervbanor i ryggen. Under läkningstiden, sex månader, fick hon inte lyfta något alls.

—En mammaledig väninna kom varje dag och hjälpte oss så jag kunde vara med Nina och leka, kela, byta blöjor, mata med mera. Det var inte lätt, men vad kunde jag göra?

Efter operationen konstaterade läkarna att de inte kunde göra mer för henne.

—Jag var livrädd. Jag hade legat på sjukhuset under övervakning och nu skulle jag vara ensam hela dagarna? Jag hade fått körförbud eftersom risken för hjärtstopp var stor – hur hängde det ihop?! Jag hade förlorat tilltron till mitt hjärta, det tog lång tid att våga vara ensam igen.

När föräldraledigheten var slut återgick hon till sitt jobb som produktchef hos en fransk osttillverkare.

—Men det var för stressigt. Jag levde med ständiga extraslag och rädsla för att något skulle hända. Ljusreflexer, höga ljud och andra intryck kunde utlösa känslan av att jag höll på att svimma, samma känsla som när hjärtat stannade. Det tog mig några år att inse det, men jobbet var helt enkelt inte värt det.

Kände sig matt

Karin fick annat jobb som var mycket lugnare. Men en kväll, 2002, hann sjukdomen ändå i kapp henne.

—Jag gick på bio och kände mig matt redan innan filmen började. Förmodligen började attacken då. Men jag tänkte att det går säkert över. Jag gick sedan hem och la mig, tänkte att det skulle kännas bättre i morgon.

Nästa dag ignorerade hon mattheten och körde barnen, 11 och 9 år gamla, till skolan som vanligt. Väl hemma föll hon ihop på golvet.

—Det var exakt samma sak som hände igen. Jag hann inte slå larm, det gick så snabbt.

Men, som genom ett under startade hjärtat igen. Karin vaknade omtöcknad och förvirrad men lyckades skrika på hjälp. En granne hörde henne och kom rusande, sedan var det ambulans med ilfart till sjukhus. Allt var precis som förra gången.

Då bestämde sig Karin. Det var dags att prioritera hälsan på alla plan.

—Nu får det vara bra, sa jag till min man när han kom till sjukhuset.

Med det menade hon: skilsmässa.

—Vi hade en dålig relation sedan länge men jag hade svårt för att leva ensam. Det var inget lätt beslut att ta, men om jag inte mår bra så mår heller inte hjärtat bra.

—Jag har gjort många val på grund av den här sjukdomen som jag inte gjort annars. Jag skilde mig, gifte om mig och skilde mig igen. Det hade jag nog inte gjort om inte oron funnits där.

Den här gången hade läkarna en annan lösning: Karin fick en pacemaker och en liten defibrillator inopererad. Om hennes hjärta stannade skulle den automatiskt starta det igen. Men efter ett år beslöt Karin att stänga av defibrillatorn sedan en kabel lossnat och hon fick okontrollerade elchocker.

—Jag tog risken. Pacemakern hade i alla fall fått bort väldigt mycket av mina extraslag.

Våren 2015 opererade hon bort defibrillatorn och alla sladdar som hörde till.

—Jag vill inte ha en massa sladdar i min kropp som växer fast i vävnaden och kan bli spröda och gå sönder – kanske sticker de hål på något viktigt en dag. Att jag vågade ta det steget beror mycket på terapin. Jag måste leva till fullo och inte låta oron styra mina val.

Fantasin och lusten får styra

För första gången började Karin också ta itu med sin oro på djupet genom kognitiv beteendeterapi.

—Jag fick hjälp att bearbeta tankarna. Att inte elda på ångesten när den kommer. Jag lärde mig att tankar är bara tankar, jag ska inte fastna vid dem utan låta dem passera. Annars går adrenalinet i gång.

Numera är det fantasin och lusten som styr. Hon har åkt på yogaresa ensam, lärt sig laga thaimat och är nyligen hemkommen från en tre dagars tyst retreat utanför London.

—Jag har levt med dödsångest hela livet. Jag har varit rädd att det skulle smälla till när som helst. Vaknat med panikångest och trott att det varit hjärtat som skulle stänga ner. Nu när jag får lust att göra något så gör jag det. Det finns ingen anledning att vänta. Livet är här och nu.

Hon jobbar halvtid i sitt eget delikatessföretag, Karins Matgåvor, med en anställd och 18 säsongsanställda. På ett plan kan hon känna en tacksamhet över sin sjukdom.

—Jag har fått så mycket genom den. Jag har gjort en inre resa som jag aldrig hade gjort annars. För första gången i mitt liv lever jag fullt ut, säger hon och ler.

Hon bor ensam i sitt hus utanför Helsingborg och hennes döttrar har hunnit bli 20 och 23 år. Hon har lärt sig att inte oroa sig för dem så som hon gjorde förr.

—Man måste kunna släppa taget om barnen och lita på dem. Min yngsta dotter Emma har rest över hela världen och är just nu i Australien. Jag var en hönsmamma förr men jag har lärt mig att jag måste ge dem utrymme att leva sina egna liv. Och det känns helt okej att bo ensam. Jag mår bra och då mår hjärtat bra. Jag har lärt mig att inte leva som om varje dag var den sista och det är väldigt bra för mig.

Nu vill hon hjälpa andra i liknande situationer.

—Om jag hade fått veta det jag vet i dag om vad meditation, mindfulness och KBT kan betyda hade mycket lidande undvikits. Jag skulle vilja hjälpa andra på ett tidigare stadium, möta dem med förståelse och livserfarenhet.

 

Långt QT-syndrom måste upptäckas i tid

Långt QT-syndrom debuterar oftast i 10–20-årsåldern. Syndromet har fått sitt namn av att den drabbade har ett förlängt avstånd mellan punkterna Q och T på EKG, som mäter hjärtats aktivitet. Orsaken är att en defekt jonkanal gör att elektriciteten i hjärtat inte neutraliseras tillräckligt snabbt, vilket orsakar svimning och i vissa fall även död.

Om en person får diagnosen kan hela familjen bli undersökt för att se om någon mer är bärare av sjukdomsanlaget, och vilka som har den muterade genen och därmed riskerar att drabbas. Förebyggande medicinering med betablockerare gör att många kan fortsätta sporta, något man förr ansåg helt omöjligt.

*2,5 procent av befolkningen har förlängt QT-intervall men alla har inte besvär.

*Ibland visar sig epilepsi hos barn vara långt QT-syndrom och vissa fall av spädbarnsdöd kan förklaras med syndromet.

Källa: Hjärt-lungfonden

 

Läs mer 

Alla prover var bra men jag hade ingen ork

Ingen förstod varför jag var så sjuk

8 tips som får dig att må bättre

 

Av Petra Olander

Foto: Lars Jansson

 

 


Läs mer om:

Dela
(32)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…