Annons

Annons

Kajsa blev fri från aggressiv ms

Som lycklig nybliven småbarnsmamma kastades Kajsa plötsligt in i ett fullständigt mörker när hon fick nervsjukdomen ms. Sjukdomen tog all kraft – också orken att vara mamma. När hennes hjärna angreps kraftigt föreslog läkaren en ny metod som kunde vara farlig – eller hennes räddning.

Dela
(14)

 

9
Visa bildspel

/
...
Visa mer

 

Det har gått sex år sedan Kajsa Hansson Sigvardsson, 36, fick multipel skleros. Då var hon mammaledig från jobbet som journalist på TV4, maken Kristian var nybliven psykolog och dottern Skilla var bara några månader gammal. Framtiden hade nyss känts utstakad och ljus, men läkarens ord slet sönder tryggheten.

Annons

—Han var så allvarlig. Jag minns att jag började höra hans röst på långt håll och redan då visste jag att inget skulle bli som jag och Kristian tänkt oss.

Medan ms-skoven gick fram och tillbaka och läkarna försökte bromsa dess framfart med allt starkare mediciner plockade Kajsa fram sin järnvilja. Fast besluten att leva som vanligt gick hon tillbaka till jobbet och snart fick Skilla en lillebror. De fick några sorglösa veckor med Sigge innan ännu ett skov tvingade Kajsa att avbryta amningen. Hennes eget immunförsvar angrep hjärnan med alltmer otäcka symtom som följd: synrubbningar som fick gräsmattan att se blå ut, känselbortfall i armar och ben som förebud om en framtid i rullstol och en alltmer handikappande trötthet. Hon blev deltidssjukskriven, men jobbet slukade ändå nästan all kraft.

—Det var mina närmaste som fick lida mest. Jag var ingen härlig fru och jag orkade inte vara den mamma jag ville åt mina små barn. Jag gjorde allt för att det inte skulle märkas utåt att jag var sjuk och det var ett högt pris att betala. I efterhand kan jag inte förstå mina prioriteringar, fast jag vågade inte backa – var skulle jag då hamna om några år?

Erbjöds ny behandling

Men det var sjukdomen som dikterade villkoren, och steg för steg blev livet mer inskränkt. Värmekänsligheten satte stopp för resor till fjärran stränder, Kajsa fick byta jobb och undrade hur länge familjen skulle kunna bo på två våningar. I januari 2014 berättade en bekymrad neurolog att hennes hjärna hade många nya aktiva ms-förändringar. Om de inte gjorde något drastiskt skulle det snabbt gå utför. Neorologen föreslog en ganska ny behandling som innebar vissa risker, men som med största sannolikhet skulle göra henne helt bra.

—Jag hade sakta men säkert slutat drömma om framtiden och nu erbjöd hon det oerhörda att jag kunde bli helt frisk! Det tog några veckor innan jag förstod fullt ut vad det innebar. Jag gick hem och sa till min man att jag inte kunde vara borta ett halvår från mitt nya jobb. Men det argumentet vägrade han acceptera. Belöningen var så stor och vi hade förtroende för vården. Jag pratade med min chef, som tog det jättebra, sedan ringde jag och tackade ja.

Hela våren vände specialisterna ut och in på hennes kropp – det fick inte finnas några dolda infektioner som kunde blossa upp när immunförsvaret slogs ut. Under tiden förberedde hon sig mentalt.

—Jag var inte rädd, det var mitt rationella jag som kom fram. Jag funderade på om jag skulle ha peruk när jag tappade håret och bestämde mig för att skriva en bok om hur jag blev frisk.

Fick livsinsikt

I boken beskriver hon hur behandlingen går till. Med en låg dos cellgifter lockas stamcellerna att lämna benmärgen och gå ut i blodet, som sedan leds genom en maskin som skördar, alltså samlar upp, dem. Därefter slås kroppens immunförsvar ut med höga doser cellgifter under en vecka. När stamcellerna släpps tillbaka bildar de ett nytt, friskt immunförsvar som inte angriper nervsystemet.

Kajsa fick sin första dos på nationaldagen. Och trots alla försiktighetsåtgärder slog blodförgiftningen till några dagar senare, med fyrtio graders feber och frossa – ett livshotande tillstånd som krävde en akutinsats.

—Det var fruktansvärt. Pulsen steg, blodtrycket sjönk och blodet gjorde ont! Alla hade plastkläder och det var slangar överallt. Men det gick bra. Skörden kunde genomföras som planerat och två veckor senare påbörjade vi högdosbehandlingen.

Hon var beredd på att behandlingen skulle vara riktigt tuff att genomgå. Cellgifterna fick henne att tappa håret. Hon kunde inte gå, hon kallsvettades, kräktes och rasade i vikt, men vilade i vetskapen att hon gjorde det enda rätta: hon vann tillbaka sin framtid.

—Jag låg där kal, grå och utmärglad och tänkte: Jag gör det här för min familj. För mina barn, min man och mig själv, berättar hon.

Tre sommarveckor tillbringade Kajsa på sjukhuset. Och medan cellgifterna härjade, hennes stamceller släpptes tillbaka och det nya, friska immunförsvaret tog sina första stapplande steg hände något lika revolutionerande på insidan.

—Jag låg där i sjukhuskläder utan hår och kunde inte prestera. Alla yttre attribut var bortskalade, och där och då fick jag en känsla för vad som verkligen betyder något. Det är inte ett bra jobb, ett snyggt och städat hem eller att bjuda på de roligaste festerna. Jag skärskådade mitt inre och kom fram till att jag vill vara med min man och mina barn. Allt som är yta är oviktigt, säger hon.

Vill ge andra hopp

Snart två år har förflutit sedan hon låg där och startade om sitt liv. Håret har vuxit ut, sjukdomen är besegrad och hennes finlemmade gestalt utstrålar ett bergfast lugn där hon sitter uppkrupen i soffan i familjens villa utanför Lund.

—Jag känner att jag har fått superkrafter! Jag orkar lika mycket som innan jag blev sjuk, men har blivit så mycket starkare mentalt. Jag är inte lika fokuserad på prestation i mitt yrke och bryr mig mindre om vad andra tycker. Vi köper färre statusgrejer, och i dag har jag till exempel inte städat hela huset för att du ska komma. Vår tid tillsammans i familjen är det viktiga.

De har nyss kommit hem från Sri Lanka där de njutit av trettiofem graders värme och ridit elefant i bergen, ett av många äventyr som hon inte såg ut att få uppleva tillsammans med sina barn. För att inte tala om vanliga onsdagar och fredagar, då hon har ork att både jobba och vara förälder.

—Jag har blivit den friska mamma jag trodde att barnen aldrig skulle få. Det var dramatiskt när jag var inlagd, men de har tagit det bra. Vi pratar öppet om hur det var, och Skilla är stolt över att det är hennes hand som klappar mitt kala huvud på bokomslaget. Hon kommer ihåg det.

Kajsas tillfrisknande har gett henne en känsla av att ingenting är omöjligt. Genom att berätta sin historia vill hon ge andra hopp.

—Livet lurade mig, det sa att jag skulle vara sjuk resten av livet, men nu är det inte så. Om jag blir åttio och får femtio friska år betyder det att jag får möjlighet att göra vad jag vill med mitt liv. Jag har fått vänja mig vid att drömma om framtiden igen. Samtidigt har jag lärt mig att man inte kan ta något för givet, som jag gjorde innan jag blev sjuk. Jag har blivit mer tacksam och ödmjuk, säger hon.

I nästa sekund slås ytterdörren upp och hallen fylls av ljusa röster. Farfar har hämtat barnen i dag och in flyger Skilla, 6, med glada ögon och hoppande flätor, och Sigge, 4, med grusiga galonbyxor och en skottkärra på lut utanför. Kajsa kramar om dem, nu vill de ha sin mammas uppmärksamhet.

Fakta om MS

MS är en autoimmun sjukdom där immunförsvarets vita blodkroppar angriper hjärnan. Då uppstår en inflammation som stör nervimpulserna. I ett allvarligare skede kan nervbanorna skadas så att inga impulser går fram och den drabbade kan då till exempel förlora förmågan att röra benen.

Inflammationen kan läka ut efter några veckor och symtomen går då ofta tillbaka. En sådan besvärsperiod kallas för skov. Om inflammationen inte läker riktigt bildas ärr och det är dessa som gett sjukdomen namnet multipel skleros, som betyder många förhårdnader.

Blodstamcellstransplantationer kan användas för att behandla en rad sjukdomar, till exempel blodcancer. I Sverige gjordes den första transplantationen på en ms-patient 2004 och sedan dess har mer än 100 ms-sjuka fått sitt immunförsvar omstartat. Behandlingen räknas fortfarande som experimentell, men enligt forskare vid bland annat Akademiska sjukhuset i Uppsala skulle den kunna användas till långt fler ms-patienter än vad som sker i dag.

Vid en autolog blodstamcellstransplantation används patientens egna stamceller. Med hjälp av läkemedel stimuleras benmärgen till att avge stamceller till blodet, som under flera timmar leds genom en maskin som sorterar ut och samlar upp dem. De fryses ner och när immunförsvaret slagits ut med höga doser cellgifter släpps de tillbaka genom en blodtransfusion. Tanken är att de ska bilda ett friskt immunförsvar som har glömt missuppfattningen att hjärnan är något farligt som måste angripas.

 

Läs mer:

Carl förlorade sin fru Carina i nervsjukdomen ALS 

De räddade 5-åriga Adams liv – nu är de kollegor

Bakterien tog vår dotters båda ben

 

Text: Maria Widholm

Foto: Emil Malmborg


Läs mer om:

Dela
(14)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…