Annons

Annons

Josefine kan ha ärvt den dödliga genen

Dela
(0)

Josefine kan ha ärvt den dödliga genen

– Innan det finns botemedel vill jag inget veta.

Josefine har 50 procents risk att insjukna i en ärftlig form av alzheimer. Josefines pappa, farmor och farmors syster har alla dött i den svåra sjukdomen.
– Läkaren har frågat om jag vill veta sanningen. Men jag har sagt nej…

Annons

Trots att hon bara var elva år minns Josefine varenda detalj från den där dagen 1998.
Hon kom hem från skolan, öppnade dörren, slängde av sig skolväskan i hallen och förstod genast att något var fel. Fruktansvärt fel.
– Mamma stod vid fönstret och grät och min bror höll om henne och försökta trösta, men jag såg ju att han också var helt förstörd. Till sist satte vi oss ner i soffan och så berättade mamma. Och efter det var inget sig likt.
Vi sitter i 26-åriga Josefine Mikaelsdotter Erikssons kök hemma i radhuset i Ängelholm. Utifrån vardagsrummet hörs tvååriga dottern Olivias smittsamma skratt när hon busar med pappa Wilfredo. Hunden Ike stryker kelsjukt runt benen och nöjer sig inte förrän matte kliar honom en stund under hakan.
Det har gått 15 år sedan Josefine fick veta att pappa Mikael hade drabbats av en ärftlig variant av alzheimer, 15 år sedan hon fick veta att han var döende. För drygt fyra år sedan fick hon veta att även hon och hennes syskon löper en 50-procentig risk att bära på den muterade gen som orsakar den dödliga sjukdomen. Med ett enkelt blodprov hade läkarna snabbt kunnat berätta sanningen, men Josefine har bestämt sig för att hon inte vill veta.
– Eftersom det inte finns något botemedel än så är den informationen inte värd någonting alls. Det var inget svårt beslut när läkarna frågade. Men så fort det kommer ett botemedel så kommer jag att stå först i kön, förklarar Josefine.
Den ärftliga och extremt ovanliga formen av alzheimer drabbar före 40 års ålder, vanligtvis mellan 30 och 35 års ålder. Något botemedel finns inte än. I Sverige är det bara Josefines familj som har just den här typen av genmutation – Josefines pappa, farmor och farmors syster har dött av sjukdomen.
Familjens öde har självklart präglat Josefine under långa perioder i hennes liv. Under uppväxten mådde hon periodvis psykiskt dåligt.
– När det var som värst kunde jag få tio ångestattacker om dagen, dödsångesten var alltid närvarande. Men jag har jobbat otroligt mycket med mig själv och gått till psykolog i flera år. I perioder kan jag fortfarande känna mig helt knäckt, men det är inte lika ofta och jag har blivit mycket bättre på att hantera de här känslorna.
Gnäller inte över petitesser
Med åldern har Josefine fått en mer accepterande inställning till sitt öde, hon har delvis förlikats med situationen och lärt sig hantera den psykiska pressen. Det är som en förbannelse säger hon, men mitt i förbannelsen finns också glimtar av ljus.
– Vetskapen om sjukdomen har gjort att jag uppskattar livet på ett annat sätt. Jag gnäller inte över petitesser och jag väntar inte med något utan ser till att få saker gjorda och förverkligade. Varje solnedgång är fantastisk, säger Josefine.

Josefine med dottern Olivia

Dottern Olivias födelse för två år sedan har hjälpt Josefine att uppskatta livet på ett nytt sätt.

Det som också har hjälpt Josefine är dottern Olivias födelse för två år sedan. Att bli mamma var en omvävlande upplevelse. Graviditeten triggade i gång en känslostorm.
– Det var omvälvande på så många sätt. Givetvis kom tankarna på sjukdomen och framtiden, om jag bär på mutationen och om den skulle överföras till mitt barn. Det är en del i omgivningen som har haft synpunkter på mitt val att bli mamma, men numera tar jag inte åt mig. De vet inte vad jag har gått igenom eller hur mitt liv har varit. Jag kanske blir sjuk, men jag hinner ändå vara världens bästa mamma i tio år.
Under Josefines barndom var sjukdomen inget man pratade om. Flera gånger frågade Josefine sin pappa vad farmor hade dött av. Pappan slog bara ifrån sig samtalsämnet och försäkrade dottern om att han absolut inte skulle bli sjuk.
– Jag vet egentligen inte om det var mig eller sig själv han försökte övertyga, funderar Josefine.

Josefine med pappa Mikael

– Min pappa var brottare. När jag var liten tänkte jag att han var starkast i hela världen, säger Josefine.

Mikaels sjukdomsbesked vid 36 års ålder gjorde att pappa och dotter kom varandra närmare än någonsin tidigare. Innan dess hade relationen periodvis varit sporadisk, särskilt efter att Mikael separerade från Josefines mamma. Sjukdomen fick Mikael att omvärdera relationen till sin dotter.
– Det var som att han förstod vad han höll på att gå miste om. Han ville grabba tag i det som fanns, innan det var för sent. Vi umgicks tätare och lärde känna varandra på ett nytt sätt. Vi fick fyra fina år, sedan tog sjukdomen över, sedan var han inte pappa längre, säger Josefine.
Alzheimer brukar kallas de anhörigas sjukdom, och Josefine instämmer i det påståendet. Hon fick se sin pappa långsamt bli allt sämre. Motoriken påverkades och han fick sluta träna och så småningom kunde han inte jobba. Sedan försämrades språket.
– Det var som att spola bandet baklänges, förklarar Josefine. Till sist visste han inte längre om att han var sjuk. Min pappa var brottare. När jag var liten tänkte jag alltid att han var starkast i hela världen. Nu var han bara skinn och ben, man väntade bara på slutet. Men hur förbereder man sig på att ens pappa ska dö? Det går inte, säger Josefine.
Åtta år efter diagnosen dog Mikael, 45 år gammal. Men han är inte glömd. Långt ifrån.
Startade dansskola
Josefines stora passion i livet är dans. Som fyraåring började hon strutta omkring på vardagsrumsgolvet och drömde om en karriär som prima ballerina. Kärleken till dansen tog henne så småningom till Stockholm där hon ubildade sig till professionell dansare, men det är som pedagog hon har funnit sitt kall.
För fyra år sedan började hon i liten skala ge dansundervisning på lediga kvällar. Successivt och utan någon medveten strategi från Josefines sida har verksamheten sedan vuxit och i dag äger hon en fullt utvecklad dansstudio med ett par hundra elever.
Varje år sätter Josefine ihop en dansföreställning och skänker intäkterna till välgörande ändamål och i våras kände Josefine att det var dags att ta sig an det känsligaste av ämnen: familjens sjukdom och pappans död.
I ord, bild och dans speglade Josefine och hennes elever den kärlek som fanns mellan far och dotter, om den smärta som Mikaels bortgång medförde och om sjukdomens kalla meningslöshet.
Föreställningen ”Om jag får minnas” framfördes inför slutsåld salong och mottogs med tårar, bifall och stående ovationer av såväl publiken som Josefines egen familj. Naturligtvis skänktes pengarna som kom in till Alzheimerfonden.
Arbetet med föreställningen har varit som en enda lång terapisession för Josefine. Och det har gjort henne starkare och mer harmonisk.
– Det har varit en otroligt tung process att gå igenom, men det har varit värt allt. Jag känner att jag har vuxit som människa, jag har ett helt annat lugn och känner mig starkare än någonsin.

AV JAKOB HYDÉN FOTO: JAKOB HYDÉN, PRIVAT


Läs mer om:

Dela
(0)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…