Annons

Annons

Mia försöker vara positiv – trots sin dödliga sjukdom

Hur lär man sig leva med en allvarlig sjukdom? För Mia är hennes kämpaglöd och positiva inställning till livet en stor hjälp. Den största oron gäller så klart de tre sönerna.Men att vara positiv är mitt bästa hjälpmedel.

Annons
2
Visa bildspel

/
-Jag har en dödlig sjukdom - men är samma vanliga Mia
Jag har en dödlig sjukdom - men är samma vanliga Mia
...
Visa mer

Den 14 juli 2015 fick Mia Möllberg diagnosen ALS (amyotrofisk lateral skleros), en sjukdom som leder till muskelförtvining, förlamning och så småningom döden.

—Jag bröt ihop totalt. Det enda jag tänkte på var mina tre söner, särskilt min yngsta som bara är 14 år. Hur skulle det gå för honom? säger Mia, 44.

Hon möter upp hemma i Bredäng med ett leende. Säger att hon har lärt sig att leva med sjukdomen.

—Det låter kanske konstigt, men jag känner mig varken sjuk eller döende. Visst är mina händer och armar svaga och jag upptäcker dagligen nya förändringar, men jag är faktiskt en glad person, säger hon.

Det är lätt att bli fascinerad över hennes positiva anda och kämpaglöd. För att inte tala om humorn, alltid nära till hands.

—Jo, det är mycket som är svårt och hemskt i mitt liv, men allting går lite lättare när jag kan se på mig själv med en gnutta humor. Det är onekligen jobbigt att ligga på sängen och sprattla som en nyckelpiga och inte komma upp, men samtidigt så är det ju lite dråpligt och komiskt, säger hon och fnissar.

Mia bor tillsammans med 14-årige sonen Joachim, och hon har assistenter från morgon till kväll som hjälper henne med vardagen.

Att alltid ha folk hemma hos sig, hur diskreta och proffsiga de än är, kan bli påfrestande emellanåt.

—Min son och jag är aldrig själva, utom på kvällarna.

Många tankar snurrar

Mia och Joachim har alltid varit väldigt nära varandra, vilket Mia är extra glad för med tanke på omständigheterna. Men att vara en mamma som är döende skapar funderingar och oro för en framtid hon inte kommer att få vara del av.

—Jag kommer att missa så mycket av mina söners liv. Vad kommer Joachim att jobba med? Kommer han att träffa någon, få egna barn?

Många tankar snurrar i hennes huvud. Den största oron handlar om att Joachim är minderårig.

—Vad händer om jag går bort innan han blir myndig? Vem ska ta det stora ansvaret för honom? Jag har ju varit ensam med pojkarna i över 12 år. Det är jag som håller ihop familjen, säger hon.

För även om Mia är sjuk så måste hon fungera som förälder. Hon försöker leva mycket i nuet, men tankarna går så klart till vad som ska hända sen.

—Just nu orkar jag, men hur mår jag om ett halvår? Jag måste vara beredd på att jag kanske inte ens kan prata då, säger hon stilla.

Måste få vara tonåring

Joachim kommer in i köket. Han är som många tonåringar lite blyg och fåordig. Men han tänker desto mer, berättar Mia.

—Joachim och jag har roligt ihop. Men jag är noga med att han ska få vara tonåring och hänga med sina kompisar, ha ett så vanligt liv som möjligt. Samtidigt får han göra sånt som hans jämnåriga slipper, som att ta av mig strumpor eller tröjan. Egentligen ska han inte behöva göra sådant. När jag påpekade det för honom en kväll, när han skulle smörja in min rygg sa han att ”om det förlänger ditt liv med några år, så kan jag smörja hur mycket som helst”. Det är stora, viktiga ord för mig, säger Mia och ser ömt på sin son.

Det är så han är, Joachim. Hjälpsam och vänlig och skötsam.

—Han är en duktig kille. Vi har aldrig haft problem med att hålla tider, han kommer hem som han ska. Ibland om han vill sova över hos en kompis kommer han hem och släcker lampor och ser till att jag har allt jag behöver tills mina assistenter kommer på morgonen. Det är inget jag har begärt, det är något han bara gör, säger hon.

Gemensamma rutiner hjälper dem att klara av den tuffa vardagen.

—Min äldsta son har adhd, vilket har gjort att vi alltid haft mycket rutiner och en ganska fyrkantig miljö hemma. Det underlättar nu när vårt liv ser ut som det gör.

I en rutinlista, som Mia och Joachim gjort tillsammans med assistenterna, har Joachim ett eget kapitel.

—Syftet med att vara klar och tydlig är att slippa konflikter och missförstånd. Joachim vill till exempel inte att assistenterna går in i hans rum, även om det händer att de smiter in där och dammsuger ibland, ler Mia.

Lyhörda assistenter

Mia ser inte sina assistenter som bara assistenter.

—De är som familjemedlemmar. De är extremt lyhörda och kan läsa av mig helt, vilket är skönt. Jag har även anställt min mellanson och min äldsta sons flickvän, så vi ibland kan umgås helt som en familj.

Mia och Joachim pratar sällan om sjukdomen, men Mia svarar självklart på alla frågor som dyker upp.

—När Joachim frågar hur lång tid jag har kvar svarar jag ärligt att jag inte har en aning. Det kan handla om allt från ett halvår till två år. Statistiskt sett har jag inte så lång tid kvar, men man vet aldrig. Den här sjukdomen slår så olika. En del dör inom 18 månader, en del lever med ALS i många år.

Hur förbereder man sig för att dö? undrar jag stilla.

—Jag har, tillsammans med min syster som är präst, fyllt i det vita arkivet. Det känns jättekonstigt att planera sin egen begravning med kista, musik och psalmer. Men jag har gjort det för enkelhetens skull, så barnen kan fokusera på sorgen och inte försöka lista ut hur jag skulle ha velat ha det, säger Mia.

Många har gett Mia rådet att skriva brev till sina barn, men hon är tveksam.

—Vad skriver jag i ett sådant brev? Och när ska de läsa det? Jag säger hellre dagligen att jag älskar dem, även om de blir trötta på att höra det ibland, skrattar Mia.

Fördomar och okunskap

Att stångas med myndigheter är ett heltidsjobb. Från dag ett har det varit en kamp för att få den hjälp som behövs. Men fördomarna och okunskapen är värst, tycker Mia.

—Det händer att folk pratar över mitt huvud, eller pratar med assistenterna i stället för med mig. Många tror att jag är förståndshandikappad för att jag sitter i rullstol.

Men överlag är Mia glad över livet och låter sig inte slås ner av andras aningslöshet.

—Jag har en dödlig sjukdom, men jag känner mig inte döende. Att vara positiv är ett hjälpmedel för mig. Joachim sa till mig en gång: Mamma, jag vet att du är sjuk, jag ser att du är sjuk, men jag ser dig inte som sjuk, utan bara som min mamma.

 

Fakta om ALS

Runt 220 personer insjuknar årligen i ALS i Sverige. Medelåldern är ca 58–60 år, men variationen är stor. Det finns många typer av ALS men gemensamt för alla är en felveckning av proteinet SOD1 i nervcellerna.

Sedan 1990-talet finns en bromsmedicin som tidigt insatt förlänger överlevnadstiden med 25–30 procent. Just nu pågår ett stort europeiskt projekt, där 500 svenska patienter kommer att medverka via en forskningsgrupp vid Umeå universitet.

(Källa: Hjärnfonden)

 

Läs mer: 

Carl förlorade sin fru i nervsjukdomen ALS

Frida har ALS: Jag kommer aldrig få se mina barn växa upp

Nathalie fick gå i särskola på grund av synfel

 

TEXT: ANNE HAAVISTO

FOTO: STEFAN NILSSON

Läs också:

Dela
(357)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…