Annons

Annons

Ida har Möbius syndrom: ”Det största problemet är mitt uttryckslösa ansikte”

Ida är född med en ovanlig funktionsnedsättning, Möbius syndrom, som innebär att hon inte kan röra sitt ansikte och därför har svårt att visa känslor. När hon kom i tonåren blev självförtroendet sämre och allt kändes svart. Men i dag tycker hon om sig själv som hon är.

Dela
(77)

Ida har Möbius syndrom

När Ida träffar nya människor kan de ha svårt att läsa henne eftersom de inte kan spegla sina känslor i henne.

Det hade varit enkelt för Ida att gömma sig för världen och slippa alla blickar från folk som tror att hon inte märker att de stirrar.

– Det är oftast barn som tittar på mig på stan eller när jag står i kö i affären. De tittar mest på mina händer, berättar Ida.

Annons

Några av hennes fingrar är nämligen kortare än vanligt på grund av syndromet.

– Ida är stark. Det ser vi bevis på varje dag, säger mamma Karin och tittar stolt på sin dotter.

I stället för att gömma sig går Ida varje dag ut i världen, hon går i skolan, hon tränar, går på bio och shoppar precis som kompisarna gör.

Ida Simoni Nielsen är 19 år och går tredje året på gymnasiet. Hon bor i Aalborg i Danmark med sina två syskon, Sofie, 16 år, och Jacob, 14 år, och föräldrarna Karin och Fritz.

Idas ovanliga funktionsnedsättning innebär att hon inte med olika ansiktsuttryck kan visa om hon är besviken, överraskad, glad eller sur. Hennes uttryckslösa ansikte gör att en del tror att Ida är mindre intelligent än hon är.

Möbius syndrom innebär att den sjätte och sjunde av våra tolv kranialnerver, de nerver som med sina rötter ansluter till hjärnan, inte är utvecklade. Därför fungerar inte nervförbindelsen till ögonen och munnen. Det ger problem med talet och gör det svårt att äta och att röra ögonen. Ida kan se upp och ner men kan inte titta åt sidorna och måste i stället vända på huvudet.

– Det gör det svårt att idrotta eftersom jag inte ser en boll som kommer flygande, berättar Ida.

Eftersom kranialnerverna inte fungerar är en stor del av ansiktsmusklerna orörliga och därför är Idas ansikte uttryckslöst och helt utan mimik, till och med när hon gråter.

Föddes för tidigt

Möbius syndrom innebär också att man kan vara född med klumpfot, sakna tår, ha missbildade händer eller sammanväxta fingrar, och en del har också en mental funktionsnedsättning.

Ida föddes en månad för tidigt och vägde 1 950 gram. Orsaken var att hennes mamma drabbades av havandeskapsförgiftning, men Idas diagnos beror inte på det. Föräldrarna kunde meddetsamma se att Idas händer inte såg normala ut.

– Vi visste inte att hon hade en funktionsnedsättning när hon föddes. Vi tyckte så mycket om henne och tänkte att de där små fingrarna skulle vi nog hjälpa henne med, berättar Karin.

Ida är äldst av tre syskon. Här sitter hon med lillasyster Sofie, lillebror Jacob, mamma Karin och pappa Fritz.

Läkarna visste att det var något fel på Ida, men de kunde inte hitta en diagnos som passade på henne. Karin och Fritz fick lämna sjukhuset och åkte hem för att njuta av den första tiden som nyblivna föräldrar.

Hemma kom det fler tecken på att något var fel, när Ida fick nappflaskan kunde hon inte suga.

– Jag kunde inte låta bli att oroa mig. Skulle Ida kunna göra pärlplattor och skulle hon kunna hålla i ett cykelstyre? Och vem skulle vilja hålla henne i handen på dagis? Jag var rädd att hon skulle bli mobbad, minns Karin.

Jag är annorlunda

Eftersom Möbius syndrom ger problem med munnens motorik började Ida gå hos en logoped, men hon slutade ganska snart eftersom det inte behövdes. För henne var den tidiga barndomen bekymmerslös och härlig.

– Det handlar om att anpassa sig. Jag fick hitta mitt eget sätt att göra saker på, som att kamma mitt hår, säger Ida.

Men när hon kom i tonåren blev Ida precis som många andra tonåringar mer självmedveten. Negativa känslor dök upp och när Ida var ensam hemma och hade tid att fundera fylldes hon av osäkerhet och ångest.

– Jag hade aldrig tänkt på det som ett problem, men plötsligt blev jag medveten om att det var något som var annorlunda med mig. Jag var inte som andra, säger Ida med tårarna rinnande nerför kinderna.

Det är tårar som hennes föräldrar och vänner lyckligtvis inte ser så ofta.

Men trots att Ida i perioder kände sig nere gick hon ändå upp och gick till skolan varje dag. Och hon tyckte om att vara social och träffa de vänner hon kände sig trygg med.

– Det största problemet har alltid varit mitt uttryckslösa ansikte. När jag träffar nya människor kan jag vara svår att läsa av. De kan inte spegla sina känslor i mig. Och jag har inte så lätt att visa vad jag känner, säger Ida.

Vändpunkten

När Ida var 15 år fick hon ett starkare självförtroende.

– Plötsligt tänkte jag: Det är okej det här. Det är ju inte något jag dör av. Diagnosen ska inte få förstöra mitt liv.

Ida började skriva små kom ihåg-lappar till sig själv, som hon satte upp i sitt rum. De påminde henne om att hon dög som hon var.

Karin och Fritz har grubblat mycket över Idas diagnos, men det har de slutat med nu.

– Vi har varit ledsna för Idas skull, vi vill ju hennes bästa. När hon skulle börja i en ny gymnasieklass märkte vi att hon var nervös. Så vi rådde Ida att avdramatisera det hela 
redan första dagen. Vi föreslog att hon skulle ställa sig upp och berätta vad som är fel, säger Karin.

Första skoldagen i den nya klassen tog Ida mod till sig och reste sig upp med bankande hjärta och allas ögon på sig.

– Det var en utmaning och en vändpunkt, säger hon.

Ida och familjen är medlemmar i en förening för Möbius syndrom i Danmark, där det finns cirka 50 personer som har diagnosen, som träffas en gång om året. Då brukar det hållas föredrag som kan handla om att man ska acceptera sig själv som man är.

– Det kan kännas jobbigt att träffa de andra i föreningen för då blir det tydligt att vi är annorlunda, berättar Ida.

Men trots allt tycker Ida att hon har haft tur.

– Det kunde ha varit värre. Jag har ändå en ganska mild form av diagnosen, säger hon.

Hon har inga problem med fötterna och Ida är både begåvad och tycker om att vara tillsammans med andra människor.

– Jag drömmer om att bli författare. Jag tror att jag är bra på att uttrycka mig med ord eftersom det är min enda möjlighet att uttrycka mig, säger Ida.

När hon är klar med gymnasiet planerar hon att ta ett sabbatsår och resa.

– Det påverkar mig att ha Möbius syndrom, men inte lika mycket som det gjorde förr. Jag lever med min diagnos, men den definierar inte vem jag är, säger Ida.

 

Läs mer:

Lisa har en dödlig sjukdom: ”Jag känner mig som en zombie”

Vår son såg ut som ett litet monster när han föddes

Lille Isak är en av 50 i världen med MSS

 

TEXT: CAROLINE GRØNNE WIGDAL 
FOTO: SØREN LAMBERTH

ÖVERSÄTTNING: ANETTE BÜLOW


Läs mer om:

Dela
(77)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…