Annons

Annons

Gunilla blev lämnad när barnen blev sjuka

Dela
(0)

Gunilla Lindh blev lämnad med sjuka barn.

Gunilla och hennes man levde ett spännande och bekymmerslöst liv. Men när deras tre barn fick ovanliga och svåra sjukdomsdiagnoser rasade allt och maken lämnade henne ensam. Hon kämpade sig igenom sveket och bestämde sig för att vara stark – för barnens skull.

Annons

Namnskylten av mässing hänger kvar på ytterdörren. Den där som Gunilla och Friedrich skruvade upp tillsammans den första natten i nya huset. De var nyinflyttade, nyblivna förstagångsföräldrar, med nya jobb i ett nytt land. De var fulla av framtidstro och tillförsikt.
Det var innan allt hände. Innan diagnoserna, innan sveket och förtvivlan. Innan Gunilla blev ensam med barnen, då skilsmässan var ett faktum och exmaken också blev en expappa.
Gunilla Lindh träffade Friedrich när hon jobbade i München, i november 1997. De arbetade på samma företag, delade många intressen och det dröjde inte länge innan de blev ett par. Dagarna fylldes av spännande arbetsuppdrag och helgerna av resor, kultur och umgänge med vänner – ofta Gunillas vänner från Sverige som kom på besök.
– Livet kunde inte vara bättre, säger Gunilla. Då fanns det inget jag oroade mig för. Han var den rätte.
Visst fanns det gånger då hon blev ställd och överraskad, som när Friedrich plötsligt tog stora beslut utan att fråga henne om råd. Eller alldeles i början, då hon förstod att han inte berättat för någon om deras förhållande. Och visst kändes det konstigt att han inte hade några vänner utan sa sig vara helt nöjd med att bara ha henne. Men allt det där var enstaka bisaker i ett liv som i övrigt var härligt, lustfyllt och roligt. Tanken på att bilda familj kändes svindlande fantastisk och när deras första barn Oscar föddes var lyckan total.
– Den intimitet vi haft redan innan blev ännu djupare när vi blev föräldrar, berättar Gunilla.
Odefinierbar känsla
Kort efter att Oscar fötts flyttade den lilla familjen till Sverige. Det var också ett beslut som Friedrich tagit på eget bevåg utan att ens tillfråga Gunilla. Friedrich hade strax innan förlorat sitt jobb i Tyskland och en flytt var precis vad de behövde, menade han. När Gunilla hade vant sig vid tanken kändes det bra och så fick det bli.
Men snart märkte Gunilla att allt inte var som det skulle med Oscar. Det var en odefinierbar känsla som kom över henne då och då. Han jollrade inte, han sökte inte hennes blick, han greppade inte efter saker. På BVC sa de att Oscar visserligen var sen i utvecklingen men inom normalkurvorna.
– När jag nämnde det för Friedrich viftade han bara bort min oro. ”Det är inget fel på mitt barn. Han kommer att gå långt”, kunde han svara. Han ville inte se.
Knappt två år efter Oscar föddes lillebror Ludwig. Gunilla hoppades på att den nye familjemedlemmen skulle bidra till en balans i familjen och under en tid verkade det också så. Men så slog verkligheten till med full kraft igen. Inte heller Ludwig utvecklades som andra i hans ålder.
Återigen stod Gunilla ensam med sin oro och rädsla.
– Min mamma var ett fantastiskt stöd för mig under den här tiden. Hon älskade sina barnbarn! Jag hade också många vänner jag kunde prata med, vilket var ett stort stöd. Friedrich ägnade sig också åt pojkarna men tog aldrig in deras svårigheter. Han vägrade prata om det. Han avslutade alltid samtalet med att säga: ”Vi älskar våra barn precis som de är.” Men det var ju inte det det handlade om.
Livet blev komplicerat och stormigt. Sprickan mellan makarna blev allt större. När Oscar var tre år och Ludwig ett, blev Gunilla oväntat gravid igen – trots att hon åt p-piller. Hon grät av förtvivlan: Hur skulle de kunna ta hand om tre barn om alla skulle ha samma svårigheter?
Men alla specialister hon talade med lugnade henne och till slut började hon att se fram emot att få en dotter.
Elaka kommentarer
Friedrich hade börjat jobba i Tyskland och var borta fyra dagar i veckan. Han började också prata på ett mer distanserat sätt om deras relation och om barnen. Han kunde till och med komma med hotfulla och rentav elaka kommentarer. En känsla av att han inte gick att lita på började gro hos Gunilla. Ändå kom hon på sig själv med att försvara honom när vänner ifrågasatte hans bristande engagemang.
Alltsammans eskalerade till en ohållbar situation som nådde sin kulmen 2009. Då rasade allt. Samtidigt.
I januari insjuknade Gunillas mamma i bukhinnecancer och dog efter bara knappt två månader. I april upptäckte Gunilla att Friedrich var otrogen med en kollega i Tyskland. I slutet av maj fick Oscar till sist diagnoserna autism och utvecklingsstörning. Friedrich flyttade ut och lämnade Gunilla i ett kaos med barnen som då var två, fyra och sex år gamla. Som han uttryckte det: ”Jag måste tänka på mig själv nu.” ”Vi kommer aldrig att bli en vanlig familj.” ”Jag vill hellre köra Porsche.”
Bara ett par månader senare fick de andra två barnen samma diagnoser som sin bror. Det visade sig att Gunilla och Friedrich båda var friska anlagsbärare av en defekt gen som styr nervsystemets utveckling och det är den genmutation som barnen ärvt. Det fanns tidigare bara tre kända fall i världen – nu var de sex. De hade en extrem, ofattbar otur eftersom det vid varje graviditet bara var 25 % risk att barnen skulle drabbas.
– Jag levde i ett chocktillstånd. Allt handlade om att ta sig igenom dagen, emotionellt och praktiskt. Inte bryta ihop, bara överleva. Mina älskade barn var sjuka. Hur skulle det gå för dem nu? Och sveket! Hur kunde han lämna mig, dem?
Vännerna kom till undsättning. De bodde över, gjorde mat, lyssnade och tog hand om. Vissa var lite tuffa mot henne: ”Det är för jävligt, men älta inte mer nu. Fatta läget, vi hjälper dig!”
Efter hand blev vardagen långsamt drägligare.

Alltid för er av Gunilla LindhDet har gått fem år nu. Blommorna i villaträdgården slår ut och vissnar som de gör varje år oavsett vad som än försiggår innanför husets fyra väggar. Oscar har hunnit bli elva år, Ludwig nio och Ebba sju. Än så länge är de i skolan och det är tyst och lugnt, men i samma sekund som de kommer över tröskeln är det full fart. Då pockar de intensivt på mammas uppmärksamhet och hon kan inte släppa kontrollen en enda sekund av rädsla att någon gör något den inte ska.
– I början var skilsmässan det svåraste, Friedrichs svek. Men nu är det underordnat barnens diagnoser. Jag kan vara ledsen och arg, men jag är inte bitter.
Gunilla har skrivit en bok om sina upplevelser: Alltid för er. Hon vill att den ska inspirera och ge andra föräldrar till barn med autism och utvecklingsstörning nya insikter och kraft. Men när hon tänker på framtiden kan hon inte hålla gråten tillbaka:
– Att veta att barnen inte kommer att klara sig själva är en ohygglig sorg. Att de kommer att vara beroende av andras välvilja. Det känns oerhört svårt. Och det är klart att jag tänker på vad som händer dem den dagen jag inte finns där, eller om jag blir sjuk.
Stark förnekelse
Så torkar hon tårarna och berättar att det praktiska är svårt nog att orka, både rent fysiskt men att alltid också behöver ligga steget före i planeringen. Deras svårigheter syns inte men märks på talet och det sociala samspelet. De behöver ett så kallat ”hjälp-jag” i form av en vuxens persons närvaro för att inte tappa fokus och behöver lika mycket stöd och hjälp som barn i fyra- femårsåldern. Att ens gå och handla med alla tre är nästan omöjligt. För att gå på Skansen måste hon ordna en avlösare som kan följa med. Men att ensam bära smärtan över att hennes barn är annorlunda och inte har ett normalt liv är det allra svåraste.
Friedrich har rätt att träffa sina barn var tredje vecka, och ibland gör han det men lever i en stark förnekelse om hur barnen har det.
– Jag får ofta frågan hur jag orkar. Jag svarar att jag har bestämt mig att vara stark för barnens skull.
För Gunilla är det viktigt att träna barnen och ställa krav på dem att utvecklas. Av kärlek och för att de ska lära sig så mycket de bara kan.
– Min stora dröm är att mina barn ska lära sig läsa innan de fyller arton år, det skulle vara en obeskrivlig lycka. Det är mitt ansvar att göra allt jag kan för att de ska få ett bra liv. Men visst sitter vi bara i soffan allihop och slappar. Mina barn har mycket humor och värme och vi skrattar mycket tillsammans, säger Gunilla och ler ett leende fullt av kärlek:
– Vi har det ändå bra, jag och barnen. Det finns så mycket glädje, kärlek och energi i vårt hem, trots den kroniska sorg jag alltid bär med mig.

Fotnot: Gunillas exman och barn heter egentligen något annat.

Av Anna-Klara Fresk Aspegren Foto: Stefan Nilsson

3 viktiga råd från Gunilla
* Ta emot hjälp. Det var svårt först eftersom jag inte ville belasta mina grannar och vänner. Men folk förstår och de flesta vill hjälpa till!
* Berätta! Varje höst berättar jag i barnens klass och på fritids om barnen och deras svårigheter, det syns ju inte på mina barn att de är annorlunda. Nu möts de av så mycket mer förståelse. En lättnad.
* Se varje dag som ett projekt att klara av. Jag skrev listor med konkreta saker jag skulle – och kunde – klara. Som att köra en tvätt. Då blev det tydligt att livet gick framåt: att jag fungerade.

Här hittar du fler intressanta reportage:

Bengt och Kathy tog sig ur missbruk och hemlöshet

Vi slutade dricka och fann kärleken

Efter 10 år som hemlös firar Lotta jul med sina barn igen 

När skammen släppte fick My Skarsgård ett nytt liv 


Läs mer om:

Dela
(0)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…