Annons

Annons

En okänd donator räddade Mollys liv

Ingenting hjälpte mot Mollys höga feber, utslag och klåda. Först efter otaliga sjukhusbesök och nya medicinska ordinationer fick hon till slut rätt diagnos. Hon var dödssjuk och det fanns bara en person i hela världen som kunde rädda hennes liv...

Dela
(393)

8
Visa bildspel

/
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
En okänd donator räddade lilla Mollys liv
...
Visa mer

 

Barn brukar bli rädda och gråta när de tvingas ta en spruta. Men inte lilla Molly. Hon sitter tyst och lugnt medan medicinen trycks ut i blodet. Efteråt tittar hon upp på sköterskan med sina stora blå ögon och säger ”tack så mycket”.

Annons

Molly är van. Hon har tillbringat nästan lika mycket tid på sjukhus som hemma under sitt 2,5-åriga liv.

Hemma i flickrummet i Malmöförorten Arlöv är det full fart. Mamma Pernilla och pappa Christian bjuds på låtsaskaffe medan leksaksdjuren pussas godnatt. Molly är en riktig piggelin och det är svårt att förstå att hon varit så sjuk att hennes läkare kallar henne för ett mirakel…

Pernilla Lindén och Christian Nielsen blev ett par 2010. Efter ett par år flyttade målaren från Simrishamn till Pernilla i Arlöv som då gick sista året på sin förskollärareutbildning samtidigt som hon precis fått en heltidstjänst.

—Vi längtade efter att bilda familj och planerade att försöka bli föräldrar så snart jag blivit klar med studierna, berättar Pernilla.

—Men vi blev gravida väldigt fort, säger Christian.

Graviditeten och förlossningen gick bra och Molly kom till världen strax efter Pernillas examen den 4 januari 2014. Men den nyfödda hade oroväckande lågt blodsocker och mor och dotter lades in på neonatalavdelning där Molly fick glukosdropp. Värdena blev bättre men en del av glukosen gick inte ut i blodet utan hamnade under huden.

—Molly var jättesvullen om benet som var vätskefyllt och sårigt. Vi blev utskrivna men fick gå på regelbundna kontroller och få benet omlagt.

Nya bekymmer tillstötte hela tiden och sjukhusbesöken var täta. Molly minskade i vikt. Hon fick hög feber och hamnade på isoleringen på Lunds lasarett. Det var en tuff tid med bakterieprover, allergitester, nya plitor, svampinfektioner och skorv som inte ville ge med sig trots starka kortisonsalvor. Gissningarna var många men förklaringarna få.

Slog ner som en bomb

Den 2 juni fick Molly över 39 graders feber igen, var rödprickig över hela kroppen och det rann sårvätska från hennes fötter.

—Vi hade lyckan att möta en underbar läkare på akuten i Malmö som tog oss på allvar och lovade att inte släppa Molly förrän hon fått en diagnos. Efter blodprovsresultaten blev vi flyttade till Lund där specialistläkarna fanns.

Där briserade bomben. Molly led av SCID, svår kombinerad immundefekt, den allvarligaste formen. Det föds bara 1-3 barn per år med denna immunförsvarssjukdom och upptäcks den inte i tid är chansen liten att överleva 1-årsdagen.

—Hela vår värld föll sönder. Jag visste inte att jag hade så många tårar i kroppen, säger Pernilla och kramar om Molly som nu krupit upp i hennes knä.

—Det var ett väldigt tufft besked, men samtidigt var det befriande att äntligen få en diagnos. Både Christian och jag blev sjukskrivna, vi fick mycket stöttning av våra föräldrar och på något sätt blev vi starka tillsammans.

Molly var fem månader och det enda som kunde rädda hennes liv var en stamcellstransplantation. Eftersom hon inte hade något syskon kunde de bara hoppas på att finna en vävnadsidentisk obesläktad givare, vilket är svårt.

Läkarna sökte i världens alla register över möjliga donatorer av blodstamceller. Av 38 miljoner anmälda fanns det en enda person som matchade, en 30-årig man i Tyskland.

—Då grät vi igen. Glädjetårar! Fast sedan kom orosmolnen tillbaka och tankarna virvlade runt, minns Pernilla.

Var han fortfarande beredd att ställa upp? Kanske hade han ändrat sig? Tänk om han blivit sjuk?

Familjen blev isolerad

Men lyckan var med dem, den ende möjlige donatorn sa ja. Transplantationen planerades till december.

Familjen blev isolerade, både i hemmet och vid sjukhusbesöken, Mollys svaga kropp skulle inte klara av att drabbas av bakterier eller virus.

Lägenheten storstädades och totaldesinficerades, hunden fick flytta till farmor och farfar, möbler och leksaker spritades. Att byta plagg och sängkläder varje dag blev rutin.

—Vi var tvungna att hålla oss inomhus och ingen fick komma på besök. Vi fick inte ens öppna fönstren trots att det var 30 grader varmt ute. Det finns en svamp i luften som friska inte ens märker, men som kunde vara dödlig för Molly, berättar Christian.

Under juli upptäcktes början till en lunginflammation och transplantationsplanerna påskyndades.

Månaden efter fick familjen flytta in på ett isolerat sjukhusrum. Salen där Molly låg med totalövervakning hade egen hall med dörrar åt två håll. Där bytte alla om till skyddskläder och använde handsprit innan de fick gå in.

Molly fick cellgiftsbehandling för att hela hennes immunförsvar skulle slås ut så att de nya stamcellerna skulle kunna få fäste.

Svävade mellan liv och död

Den 11 september var det dags för den lilla att ta emot den filtrerade benmärgsvätskan som kunde rädda hennes liv. Allt gick bra.

Nu behövde den svaga kroppen bygga upp ett nytt immunförsvar. Men tyvärr fick Molly ett virus i kroppen som gjorde att hon hamnade på barnintensiven. Läget blev mycket kritiskt.

—Läkarna förklarade att hon svävade mellan liv och död och att det inte fanns mer de kunde göra. Det var dags att ta farväl. Jag tänkte bara nej, nej, nej – låt mig vakna från mardrömmen, berättar Pernilla.

Fortfarande är minnet så smärtsamt att hon blir blank i ögonen.

—Det kändes så orättvist. Varför – hon hade ju kämpat så tappert för sitt liv. Det här var första gången jag förlorade hoppet, minns Christian.

Föräldrarna satt tysta vid respiratorn, de grät och kramade sin lilla dotters hand.

—Det enda vi kunde göra var att finnas där hos henne. Vi kände en oändlig tomhet. Hur skulle vi klara ett liv utan Molly? Var detta sista stunden vi fick se henne, hålla hennes hand och pussa på henne?

—Det var hemska dagar. Varje gång en läkare ville prata med oss blev jag iskall inombords, livrädd att få höra att hon somnat in. Jag har fortfarande svårt att prata om den tiden, minnena gör så ont, säger Pernilla.

Men Mollys läkare hade fått nytt hopp genom ett tips på ett botemedel som kunde stoppa blödning vid operation och som använts en gång på ett barn i Danmark. Han ville testa om det hade effekt på Mollys blödning i lungorna.

Det var några dagar därefter som miraklet, som läkarna kallar det, inträffade. Mollys puls blev plötsligt lite starkare, vätskan och blodet i lungorna försvann och hon kunde till slut också andas själv. Respiratorn kunde stängas av!

—Känslan när hon plötsligt öppnade sina ögon, tittade på oss och fyrade av ett gigantiskt smil går inte att beskriva med ord, säger Pernilla.

—Det var precis samma lycka som när hon kom till världen – fast ännu starkare.

Det var inte förrän Molly fick lämna barnintensiven som Pernilla och Christian så smått vågade börja hoppas att deras flicka skulle klara sig. Men oron över att någonting nytt skulle tillstöta bar de ständigt med sig.

—När beskedet kom att vi skulle bli utskrivna tog vi det med blandade känslor. Glädjen över att få komma hem grumlades av oron för att själva klara av medicineringen, utan övervakning och sjukvårdspersonal.

De hade tvingats leva avskilt sedan början av juni och den 20 december fick Molly äntligen åka hem, äta prinsesstårta och träffa sin mormor på hennes födelsedag.

—Mer vågade vi inte fira, vi visste att Molly fortfarande skulle vara isolerad hemma och hade lång väg kvar, berättar Pernilla.

Går på kontroller

I dag är familjens prinsessa ett litet energiknippe med nära till skrattet. Hon är liten för sin ålder, 80 centimeter lång och väger bara 10 kilo. Men hon mår bra även om hon fortfarande är känslig och kontinuerligt måste gå på sjukhuskontroller. Lite i taget har hon fått ta igen det hon missade som baby: att vara ute i friska luften, träffa andra barn och leka i sandlådan. Sakta har de kunnat återgå till en vardag.

—I somras gjorde vi vår första resa som hel familj. Vi var på Astrid Lindgrens värld och det var fantastiskt att bara få vara tillsammans.

I dag går Molly på förskola och hon älskar det.

—Vi hade fått inskolningstid på en månad, men redan efter tredje dagen var hon en i gänget och tyckte inte att mamma behövde vara där, säger Pernilla.

Christian jobbar heltid igen, Pernilla 80 procent och den lilla familjen har också varit på minisemester på EuroWorld i Paris genom barncancerfonden.

—SCID är en så ovanlig sjukdom att det inte finns någon svensk patientförening. Behandlingen är nästan identisk med den som barn med leukemi får genomgå, så föreningen har varit generös mot oss.

Att par glider isär sedan de genomgått en livskris är inte ovanligt, men Pernilla och Christian känner tvärtom att de svetsats samman.

Ängslan för dottern finns dock fortfarande kvar.

—När de ringer från förskolan slår hjärtat dubbla slag innan jag hunnit svara. Efter det vi gått igenom tar vi inte längre livet för givet. Vi är så tacksamma för Mollys underbara läkare i Lund. Utan hans engagemang och insatser hade vår dotter inte levt i dag, säger Pernilla och Christian.

 

Läs mer: Magnus son blev bara 3 år

 


Läs mer om:

Dela
(393)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…