Annons

Annons

Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör

Vännerna tyckte att hon blivit tjatig, förvirrad och nonchalant. Emelie själv förstod ingenting. Huvudvärk och dålig syn var ingenting som oroade henne. Men strax före 25-årsdagen fick Emelie ett besked som skulle förändra hennes liv i grunden. Hon hade levt med en hjärntumör i hela sitt liv – och nu hade den börjat växa...

Dela
(11)

6
Visa bildspel

/
Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör
Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör
Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör
Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör
Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör
Emelies huvudvärk var medfödd hjärntumör
...
Visa mer

 

Emelie Zetterblom sätter vita blommor i en vas på soffbordet och ställer fram ett fat med hembakade småkakor. Heminredning och bakning är två stora intressen. I den personligt inredda lägenheten i Årsta, i södra Stockholm, blandas loppisfynd med moderna saker och möbler. Färgerna gult och orange dominerar.

Annons

Hon är glad och social och de som träffar henne för första gången skulle inte märka att det var något annorlunda med den här 28-åriga tjejen. Men hennes liv blev väldigt annorlunda för snart fyra år sedan.

Hösten 2011 var Emelie utbytesstudent vid Clarkson University, i delstaten New York nära den kanadensiska gränsen. Hon hade gjort ett uppehåll i studierna vid Luleå tekniska universitet, där hon studerade till civilingenjör, och stortrivdes med miljöombytet.

—Det var helt underbart, precis som i amerikanska collegefilmer! Jag bodde på campus, fick nya vänner och deltog i amerikanska traditioner, berättar Emelie.

Men nästan varje morgon vaknade Emelie med huvudvärk och hennes syn försämrades drastiskt.

—Jag tänkte att det berodde på att jag pluggade mycket. Jag var van att köra på, så jag tog en huvudvärkstablett och så gick det över. När det gällde synen tänkte jag att jag skulle skaffa nya glasögon när jag kom hem till Sverige vid jul.

Kompisarna tyckte att det var konstigt att Emelie ibland kunde gå förbi dem utan att hälsa, något som berodde på att hennes synfält blivit smalare. Men den förändringen var Emelie inte själv medveten om.

Emelie fick även andra symtom som hon inte märkte, men som vänner och familj reagerade på. Föräldrarna märkte att Emelie inte var sig lik när de talades vid via Skype. Hon berättade samma sak gång på gång utan att vara medveten om det. Även vännerna tyckte att hon blev väldigt tjatig.

—I efterhand har mina kompisar sagt att jag var ”helt koko”.

Ett ökat sömnbehov, ett stort sötsug och svårigheter att göra val hörde också till symtomen, men det var inte något Emelie reflekterade över då.

Vid julen 2011 kom Emelies mamma till USA och hämtade hem henne. Föräldrarna var oroliga, men förstod inte då hur allvarligt sjuk dottern var trots personlighetsförändringen och svåra minnesproblem.

—Jag hade inte klarat att åka hem själv. Jag såg dåligt, var förvirrad och kom inte ihåg något, men då hade jag inte någon insikt i det, säger Emelie.

I början av januari 2012 fick hon tid hos en ögonläkare. Det fastställdes att hennes synfält var starkt begränsat. En undersökning med magnetkamera visade att Emelie hade en tumör, en kraniofaryngiom, i hjärnan. Den var stor som en mandarin och tryckte på både synnerven och hypofysen.

—Tumören gjorde mig så avtrubbad att jag först inte reagerade så mycket på beskedet. Jag tänkte att det var väl bara att operera bort den. Men någon dag senare, när jag fyllde 25, fattade jag. Det var ju inte så jag hade tänkt fira min 25-årsdag med att flytta hem till mamma och pappa och vänta på en allvarlig operation. Tumören är medfödd och man vet inte när den började växa. Det var en chock att den hade suttit där så länge och vuxit ostört, säger Emelie.

Diagnosen var en chock också för hennes föräldrar, som med facit i hand tyckte att de tidigare borde ha förstått vad som drabbat dottern och sökt läkare direkt efter hemkomsten från USA. I efterhand har de förstått att de förträngde allvaret i situationen, och förträngning kan vara en stark försvarsmekanism.

Tuff resa tillbaka

Emelie fick vänta en dryg månad på att operationen skulle göras. Och hon blev snabbt sämre.

—Jag låg mest hemma på soffan och kommer faktiskt inte ihåg så mycket av den tiden. Kanske fungerar det som ett skydd att man inte minns, säger Emelie.

Den 20 mars 2012 opererades Emelie första gången. Tre kirurglag avlöste varandra under den 15 timmar långa operationen, då ett hål sågades upp i kraniet. Eftersom inte hela tumören kunde tas bort då gjordes en ny operation tre månader senare. Dock blev en liten rest av tumören kvar och strålning väntade.

Efter operationerna började en lång och tuff resa tillbaka till ett normalt liv för Emelie. På rehabiliteringen fick hon träna minnet, balansen och konditionen. Hon fick hjälp av läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog.

—Jag fick verkligen bästa möjliga vård och vårdpersonalen kändes som min familj.

Hjärntumören hade skadat synnerven så att Emelies synfält är fortsatt begränsat, även om synen förbättrats till viss del. Tumören skadade också hypofysen så att hon måste ta mediciner för att tillföra kroppen bland annat kortison, östrogen och tillväxthormon. Ännu en följd av tumören var att Emelie gick upp över 40 kilo i vikt.

—Antingen kunde jag lägga mig ner och gråta eller så kunde jag kämpa och försöka vara glad – och jag valde att kämpa och vara glad.

Hon har aldrig tänkt att det var orättvist att just hon skulle få en hjärntumör.

—Det var bättre att jag fick det som ändå kunde hantera det ganska bra än någon annan som inte hade kunnat det.

Stödet från familjen och vänner betydde mycket. Emelie uppskattar också den hjälp hon fick med alla vårdkontakter.

—Jag hade många besökare på sjukhuset och det gjorde att jag kämpade. Mitt driv var livet utanför.

Små förbättringar kom steg för steg, minnet blev bättre och Emelie klarade alltmer själv. Hon insåg dock att hon inte skulle orka studera i ytterligare två år för att bli civilingenjör. Efter att ha gjort sitt examensarbete blev hon färdig högskoleingenjör 2013.

—Jag ville ju bli civilingenjör, men jag är jättenöjd och stolt över att jag är högskoleingenjör och lyckades slutföra utbildningen trots min hjärnskada.

Samtidigt med detta avlägsnades även de sista resterna av hjärntumören med strålning.

—Då förstod jag nog allvaret för första gången. Allting släppte och jag började gråta när jag skulle in på strålbehandlingen. Det var första gången jag grät sedan jag fick reda på att jag hade tumören.

Vill ha barn

Sedan dess har Emelie haft en projektanställning inom webbutveckling och nu är hon projektanställd på en konfektyrfabrik, där hon ansvarar för kvalitet och produktion.

—Drömmen är att jobba med att förbättra produktionen på en fabrik, kanske som konsult. En kreativ miljö är viktig för mig.

Hjärnskadan gör dock att Emelie inte räknar med att kunna jobba heltid. Hon blir fort trött och är stresskänslig. Hon kan i dagsläget inte köra bil, cykla och åka skidor, som tidigare var ett stort intresse.

—Det är mitt mål att jag ska kunna återuppta intressen som att cykla och åka skidor, säger Emelie som även varit skidlärare i Sälen, Hemavan och i Kanada.

—Jag vill ha barn, det har jag alltid velat. Nu vet jag inte om jag kan få barn, men jag hoppas att jag kan bilda familj i framtiden.

Visst finns det en sorg över att livet nu är annorlunda och delvis begränsat, men Emelie väljer att fokusera på det som är bra och fortsätter att kämpa. Arbetsglädje, många fritidsintressen, mindfulness, den hemtrevligt inredda lägenheten, vänner och familj berikar livet. Hon har lärt sig mycket av sin sjukdom och rehabiliteringen.

—Jag ser inte det här som en period som jag vill glömma. Den har gjort mig till den jag är i dag.

Hjärntumören förändrade inte bara Emelies liv utan även henne själv.

—Jag är inte längre samma Emelie som jag var tidigare. Jag har blivit bättre på att se saker positivt och är inte lika hetsig som förr. Det viktigaste i livet är att göra saker man mår bra av. Man ska inte jobba som en galning och bli utbränd och man ska inte springa efter tunnelbanan, för det kommer alltid ett nytt tåg. Nu tycker jag att man alltid ska vara trevlig mot alla man möter. Man ska inte döma folk, för man vet aldrig vad de har varit med om.

Kraniofaryngiom

Kraniofaryngiom är en godartad tumör som växer nära hypofysen i hjärnan. Det är en ovanlig tumör som drabbar ca 10 barn och 10 vuxna om året i Sverige.

Typiska symtom är huvudvärk, kräkningar, synnedsättning och hormonella störningar. Ofta tar det lång tid innan tumören upptäcks och därför kan den leda till svåra synskador.

Behandling av tumören är operation och strålning. Vid operationen måste delar av hypofysen tas bort. Det leder till att den slutar fungera och att den drabbade måste äta mediciner med bla kortison, sköldkörtelhormon, tillväxthormon och könshormoner. Svår övervikt, synnedsättning och synfältsinskränkning, problem med minnet och koncentrationen är också vanligt bland dem som drabbats av kraniofaryngiom.

 

Läs mer

Lille Hilmers huvudvärk var hjärntumör 

Ann-Sofie förberedde sig för att dö – då skedde miraklet

Inga-Lill startade föreningen Cancerkompisar

 

AV ANETTE BÜLOW

FOTO: THERESIA KÖHLIN OCH PRIVATA


Läs mer om:

Dela
(11)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…