Annons

Annons

Eline föddes utan höger hand

Jennys tredje graviditet var kämpig och kantad av ultraljud. Men allt såg helt normalt ut fram till vecka 20. Då fick hon en chock…

Dela
(62)

4
Visa bildspel

/
dysmeli
dysmeli
dysmeli
dysmeli
...
Visa mer

 

Eline är en stolt tjej med mycket energi och glädje. Mest stolt är hon över sina mjuka högerarm som saknar hand.

Eline har dysmeli, vilket betyder att en kroppsdel saknas.

—Känn här, säger hon och sträcker fram den kortare armen.

Annons

—Kom igen, känn nu!

Silkeslent mjuk är den verkligen och det gör Eline helt unik, för inget annat barn har en likadan stump och då blir det ganska häftigt.

Elines mamma Jenny Moen hade redan haft två svåra graviditeter när hon blev gravid igen. Egentligen var planen att det fick räcka med bröderna Kevin och Eddie, men livet ville något annat.

—Jag har haft svåra problem med njurarna och när jag väntade Eline slutade en av dem att fungera helt, berättar hon.

På grund av hennes sjukdomshistoria gjordes det över fjorton ultraljud och ända fram till vecka 20 såg allt normalt ut. I alla papper står det att det finns tio tår och tio fingrar.

Men det var på grund av nyfikenheten kring barnets kön som hon bestämde sig för att åka till en privat ultraljudsklinik i vecka 20.

—När jag låg där på britsen såg jag att sköterskan reagerade på bilden och blev alldeles tyst. Jag undrade vad det var och då fick jag veta att det bara syntes en hand, säger Jenny.

Hon kunde knappt tro vad hon hörde. Allt hade ju varit helt normalt. Hjärtat nästan stannade i stunden som verkade vara en evighet.

—Jag fick se bilden själv och det var tydligt. Det enda jag kunde tänka på då var hur alla hade kunnat missa det tidigare. Det var inget jag någonsin hade kunnat tänka mig.

Den efterlängtade dottern hade dysmeli, något som drabbar bara ungefär sextio barn om året. Med informationspapper i händerna åkte Jenny hemåt. När chocken släppte flödade tårarna.

—Jag ringde Elines pappa Tobias och var helt förtvivlad. Skyllde på mig själv, trots att jag fått veta att det inte kunde vara mitt fel, berättar Jenny.

—Men jag mindes ju varje Alvedon och allt blev uppförstorat. Det var en del som tyckte att jag skulle göra abort, men det var helt otänkbart.

Målade upp en skräckbild

I vecka 35 blev Jenny igångsatt och Eline kom ut som en riktig liten kämpe, för avsaknaden av högerhanden var bara ett av flera problem.

—Hon hade navelbråck, smultronmärke, blåsljud på hjärtat och ville inte äta. Handen kändes verkligen inte som något viktigt i det läget, säger Jenny.

De fick stanna på BB i tio dagar. Eline fick mat via sond under en tid, men snart blev allt bättre. Blåsljudet var det ingen fara med och de kunde åka hem.

Det visade sig däremot snart att Eline hade en massa matallergier. Hon tål inga sädesslag och inte heller mjölkprotein.

—Det har hela tiden varit ett mycket större problem än hennes saknade hand, berättar Jenny.

Dysmelin som kändes skrämmande innan födseln var helt odramatisk. När Eline var hemma och Jenny kunde se stumpen var det med en axelryckning.

—Jag hade en bild av kapten Krok i huvudet, tror jag. Jag hade målat upp en skräckbild och det var inte alls hur det blev.

I stället ledde Elines dysmeli till något oväntat. Jenny började söka efter andra familjer med barn i samma situation för att kunna ställa frågor och få råd. Snart hade hon vänner för livet, människor som hon aldrig träffat tidigare och som hon kanske aldrig hade umgåtts med om det inte varit för en enda gemensam nämnare.

Men alla har inte varit lika stöttande.

—Tyvärr finns det människor som anser att de kan ge sig på oss. Vi mötte ett äldre par när vi var på Kulturkalaset inne i Göteborg. Kvinnan kommenterade högt att jag nog hade knarkat. Som tur var, var Eline bara tre månader och förstod inte vad de sa, men jag hörde och alla andra runtomkring, berättar Jenny.

Elines bröder hade en mer pragmatisk syn på det hela: Det var ju tur att det inte var huvudet som saknades för då hade det blivit ett robothuvud i stället.

—Det var lite kul, tyckte jag. Eline har själv alltid varit helt avslappnad med att hon är annorlunda. Hon ser det som något bra och älskar att visa upp sin stump, ibland ritar hon små ögon på den, skrattar Jenny.

Svenska Dysmeliföreningen är hennes och familjens bästa stöd. Där ser man inte problemen utan lösningarna och Eline har fått kompisar med dysmeli, lika unika som hon.

—Det är så viktigt att ibland få umgås med någon som vet precis hur det är. Jag vill själv väldigt gärna att man hör av sig till mig om man har barn med dysmeli. Kan jag hjälpa bara genom att prata är det ju underbart.

Fått en robotarm

Eline fick sin första protes när hon var fem månader gammal, en liten sak som hon inte var speciellt intresserad av att använda. Totalt har hon haft tre kosmetiska silikonproteser, mest för att se ut som alla andra med två händer. Inte särskilt roligt, enligt den lilla tuffa tjejen. Men förra hösten fick hon sin första elektriska protes, en robotarm, och det var betydligt bättre.

—Jag skulle nog säga att hon fortfarande föredrar att vara utan protes, men den här kan hon tänka sig att använda ibland i alla fall. Hon tränar med den varje dag och får mycket hjälp på dagis. Vi har världens bästa dagis, för övrigt, säger Jenny.

Det gäller dock att hålla koll på armen, för att ha kroppsdelar liggande lite varstans kan få följder.

—Det är lite seriemördarvarning på det om någon som inte vet vad det är plötsligt får se en naturtrogen, till synes avhuggen arm, ler Jenny.

Eline skrattar och håller fram sin stump. Ibland kan det dock vara bra med två händer: det går att använda kniv och gaffel samtidigt, tandborste och tandkrämstub samtidigt och mycket mer. Men det är också mycket som fungerar med en hand, som att rida och cykla.

—Eline går på gymnastik en gång i veckan och ridning en gång i veckan. Det älskar hon.

Gör pärlarmband

Faktum är att Jennys dotter varit tidigare än de flesta barn med det mesta, trots att avsaknaden av hand har fördelat vikten lite snett. Hon började gå redan vid tio månader och sedan sprang hon. Hela familjen är övertygad om att hon kommer att bli något stort en dag.

—Prinsessa, modell och skådespelare, säger Eline, som älskar att klä ut sig och spela teater.

Hon kan också fortsätta familjetraditionen och bli fjärde generationen raggare. Hon har redan varit med och åkt klassiska öppna amerikanare på olika bilträffar i Sverige.

—Jag är en riktig rockabillytjej och Eline gillar att klä upp sig likadant, förklarar Jenny.

—Dessutom finns det få människor som är så tillåtande och öppna. Det finns inget dömande. Det är en livsstil jag är tacksam för att ha växt upp i och dessutom var det tack vare bilarna som jag träffade min nya kärlek Johan, tillägger hon.

Eline har redan börjat göra sig ett namn genom sina pärlarmband. Det började på dagis och snart var hela hemmet fyllt av armband. Jenny fick idén att göra något nyttigt av intresset och sedan dess har de sålts på Facebooksidan Fem fingrar design, där större delen av vinsten gått till Ågrenska, som är ett nationellt kompetenscentrum för människor med sällsynta diagnoser.

I Sverige finns det kanske ingen känd person med dysmeli, men Eline kan vända blickarna mot USA där flera lyckats nå toppen inom sina områden trots avsaknad av en kroppsdel. På dysmeliträffarna får hon också möta både äldre och yngre som är precis som hon.

—Hon har ett fantastiskt självförtroende och jag hoppas det håller i sig. Hon tycker att det är vi som saknar något, vi som inte har någon stump. Det är lite synd om oss, ler Jenny.

 

Läs mer:

Ebba föddes utan armar

Bakterien tog vår dotters båda ben

Felicia förlorade båda benen i en olycka

 

Text och bild: Susanne Stamming


Läs mer om:

Dela
(62)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…