Annons

Annons

Carl förlorade sin fru Carina i nervsjukdomen ALS

Carl Dahlbäck. Foto: Stefan Nilsson

Sjukdomsbeskedet vände uppochner på Carl och Carinas värld. 17 månader senare tog den grymma nervsjukdomen hennes liv. Efter Carinas död skrev Carl boken Ett långsamt farväl, en kärleksförklaring till en älskad hustru som han inte hann formulera medan hon ännu levde.

Annons

Carl Dahlbäck, 53, går med spänstiga steg över skolgården på Katarina Södra skola i Stockholm. Solen skiner, det blåser en lätt vind, luften är klar. Ingen ser att han bär en betydligt tyngre ryggsäck än den som hänger lite nonchalant över hans ena axel.
– Jag blir aldrig densamma som förut, säger han. Det är en fascination av att ha upplevt den stora kärleken. Den hör ihop med den stora smärtan.
Carl och Carina träffades inför en begravning. Carl är präst i Svenska kyrkan och då, 1994, var det Carinas pappa som dött. När Carl två år senare även fick hand om begravningen efter hennes mamma märkte han snart att det var något mer än det som följde i hans yrkesroll, som fick honom att dröja kvar i varje samtal med Carina.
– Det var något spirande och kittlande som tog sig innanför min högt uppdragna prästkrage, berättar han.
De började ses allt oftare genom ett samarbete mellan Carl och Katarina Södra skola i Stockholm där Carina var rektor. Carl minns med ett leende att han satt en hel dag på en halvsjaskig restaurang intill skolan och drack den ena koppen uselt kaffe efter den andra, bara för att vänta in Carina som var på möte.
Restaurangen visar sig ligga kvar, tvärsöver gatan från stället där han nu, många år senare, slagit sig ner för att prata om vad som hände sedan. Och det magiska ögonblicket då allt föll på plats.
”Vill du ha en Campari?” Frågan Carina ställde fick ett hav av tankar att svischa genom huvudet på Carl. De befann sig på Carinas lantställe en bra bit bort från stan och denna fråga blev indirekt en fråga om han ville stanna kvar över natten – ingen av dem skulle ju kunna köra bil om de druckit alkohol.
Carls övertygade ”ja” uttalade han igen bara ett par månader senare vid altaret i Allhelgonakyrkan då han och Carina vigdes.

Carl, Carina, Bonnie och Sandra samlade knappt två år innan Carina fick beskedet att hon hade ALS.

Carl, Carina, Bonnie och Sandra samlade knappt två år innan Carina fick beskedet att hon hade ALS.

Carl hade längtat efter att bilda familj och plötsligt hade han allt han kunde önska sig. Carina hade redan döttrarna Bonnie och Sandra från två tidigare relationer. Sandras pappa levde inte längre och Carl adopterade henne. Allt gick fort men kändes fantastiskt bra.
– Självklart hade vi också våra vardagsslitningar genom åren. Båda hade fullt upp på jobbet och alla dagar är inte lika roliga. Carinas starka personlighet och stora engagemang i allt hon företog sig blev också lite av hennes fall. 1999 gick hon in i väggen, riktigt rejält.
Det skulle ta lång tid innan Carina kom ens en bit på vägen tillbaka vilket var en ständig frustration för henne. Något som förstås också påverkade Carl och döttrarna.
På våren för drygt fem år sedan kom de första tecknen på att något var fel. Carina fick droppfot. Det är ett symtom som innebär att de muskler som lyfter fotryggen uppåt är försvagade.
– Vi förstod att allt inte stod rätt till. Men det var ju mycket annat i vår vardag. Carina själv hade fullt upp med sina funderingar kring jobbet och kring tonårsdöttrarna, så oron över de oförklarliga fysiska symtomen höll hon mest inom sig. Det var också ganska typiskt henne. Hon ville inte oroa oss, men inte heller sig själv, så hon förträngde faktum.
Sorg och oro
Men i augusti 2009 kom den chockartade diagnosen ALS. Utan att hon själv, Carl eller döttrarna visste om det då var allt de gjorde från den dagen och 17 månader framåt att ta ett långsamt farväl.

Carina blev snabbt snabbt sämre. Redan efter ett par månader var muskelkraften så svag att hon behövde använda rullstol.

Carina blev snabbt snabbt sämre. Redan efter ett par månader var muskelkraften så svag att hon behövde använda rullstol.

– Frågorna är så många när man får ett sådant sjukdomsbesked. Vad är ALS? Vilka praktiska problem behöver man lösa? Vad kan vi förbereda oss på? Vi hade bara hört talas om Ulla-Carin Lindquists kamp, men var den Carinas verklighet? Skulle hon dö nu?
Döttrarna reagerade förstås med stor sorg och oro. Samtidigt lyfte de fram helt nya sidor av sig själva för att hjälpa sin mamma. Dottern Sandra som tidigare avskytt alla former av sjukhusmiljöer utvecklades till den bästa av vårdare. Bonnie fanns alltid till hands. Många dagar och nätter framöver kom de att vårda sin mamma med tålamod och kärlek tillsammans med Carl.
Carina blev påtagligt sämre redan under hösten. Talet blev sluddrigt. Muskelkraften i händer och armar blev svagare. Det ena hjälpmedlet efter det andra gjorde sitt intåg in i parets lägenhet.
– Men det är konstigt, man vänjer sig. Först vid det ena, sedan det andra. Varje redskap som kunde underlätta för Carina mottog vi ju med största tacksamhet. Men ändå…, säger Carl och kämpar mot gråten när han ska beskriva det som knappt går att sätta ord på. Varje gräns är en sorg. För varje sak hon inte kunde klara av kände både hon och jag besvikelse och framförallt en rädsla. En kompakt ångest la sig över våra liv.
Sörjde tillsammans
Den julen åkte Carl och Carina till sitt hus i Thailand som de haft i flera år. Där fick de tid att landa i den dödsdom som Carinas sjukdom innebar och tid att gråta och sörja tillsammans. Det gjorde de sedan många gånger ända tills Carina mot slutet inte längre gick att nå. Så nära som de var varandra den sista tiden hade de aldrig varit tidigare.
Samtidigt genomfördes en ombyggnation hemma i lägenheten. Carl ordnade så att han kunde arbeta deltid. Carina skrev testamente och hade ordnat med alla papper redan veckan efter diagnosen. Allt skulle lösas, praktiskt och logistiskt.
– Jag förvandlades snabbt till projektledare. Trots alla underbara människor och experter vi träffat på under sjukdomstiden så är det ingen som har helhetsbilden som en nära anhörig.
Almanackan fylldes med tider för läkarbesök, samtal, provtagningar. Mitt i detta kaos sattes relationen på prov och de lyckades hålla ihop den. De blev starkare och innerligare än de någonsin varit förut. Samtalen blev djupare. Beröringen mer medveten. Ögonkontakten viktigare. Och så kunde de gråta ihop.
Tårarna stiger i Carls ögon medan han berättar. Ibland kommer han så nära ett smärtsamt minne att orden stockar sig i halsen. Han tar en paus i tystnad innan han fortsätter.
– Det är inte enkelt att plötsligt bli vårdare åt sin älskade. Att klä på, klä av och hjälpa till med hygien. Att lyfta, bära och torka och tvätta. Samtidigt var det självklart för mig att stötta Carina i hennes kamp. Hon var själv en kämpe och gav inte upp förrän hon var tvungen. Det var det som var Carinas storhet. In i det sista åkte hon ett par timmar till jobbet, trots att jag var tvungen att komma dit på lunchen och hjälpa henne till toaletten.
Kunde inte äta själv
Det kom en sommar och det kom en ny höst. Det mesta av årstiderna skymtade Carl och Carina genom fönstren på olika vårdinrättningar. Redan tidigt under hösten 2010 opererades en peg in för att förse Carina med näring. Då kunde hon inte längre äta själv eftersom sväljreflexen hade slutat fungera.
Dödsorsaken för en person som drabbats av ALS är oftast att lungorna till sist inte längre förmår förse kroppen med syre. En andningsmask hjälpte Carina att få luft. Men masken gjorde att avståndet mellan makarna ökade.
– Den blev ett hinder, inte bara för vår kommunikation utan också för närhet. Det var komplicerat att ta bort masken för att bara säga något litet eller att ge en kyss. Sorgligt, men så var det. I slutet var vi utmattade. Carina förstås, men även jag och tjejerna.
Den sista veckan var ett töcken för Carl, Bonnie och Sandra. De hjälptes åt att sitta och vaka hos Carina dygnet runt. Då var hon onåbar av sjukdomen och morfin, och rummet fylldes av ett okänsligt oväsen från de livsuppehållande apparaterna. Hon dog den 12 januari 2011 hemma i sin säng omgiven av sina närmaste. Det blev tyst när hjälpmedlen bars ut. Tomt. Ensamt. Som tur var fanns en stabil grund kvar i trion Carl, Bonnie och Sandra.
Kärleksfull hyllning
Bara en vecka efter begravningen åkte Carl till huset i Thailand och började skriva. Det som skulle bli ett tackbrev till alla som stöttat dem under sjukdomstiden växte till en kärleksfull hyllning till en älskad fru och mamma. 188 sidor blev till slut boken Ett långsamt farväl som precis har kommit ut på Libris förlag.
– Jag skrev det mesta under de veckorna. Det var intensivt och jag grät mig igenom långa stycken, men jag ville att folk skulle förstå hur det varit. Om hur sjukvården fungerar och inte fungerar, om den obarmhärtiga kampen mot ALS och om Carina, säger Carl med kärleksfull beundran i rösten och tillägger:
– Sen blev det också ett helt kapitel om ånger och grämelse över saker jag borde ha gjort men inte gjorde. Allt det där jag aldrig hann säga henne. Det gör ont. Men det känns bra att få skriva det. Jag är bara människa.
Sorgen gjorde honom genomskinlig i början, berättar han, och fortfarande sörjer han varje dag. Men han måste igenom sorgen och har valt att prata om den och att visa den öppet.
Nu går han här över skolgården på Katarina Södra skola. Solen skiner, det blåser en lätt vind, luften är klar. Han har precis flyttat till en ny lägenhet och han, Sandra, 26, och Bonnie, 33, har köpt ett hus på landet tillsammans. Det är en nystart där deras nära relation präglas av stark gemenskap, kärlek och trygghet. I ryggsäcken som han bär lite nonchalant över ena axeln ligger boken. Berättelsen är tung, men känslan av att nu ha delat med sig av sin och Carinas historia gör den lite lättare att bära.

AV ANNA-KLARA FRESK ASPEGREN FOTO: STEFAN NILSSON

 

Inget botemedel – än

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning.
Det finns inget botemedel mot ALS, men det finns en bromsmedicin som gör att sjukdomen utvecklas något långsammare.
 Forskarna kan ännu inte förklara varför sjukdomen uppstår.
I sommar har ALS stått i centrum tack vare ”The Icebucket Challenge” som har varit väldigt populär i sociala medier. Utmaningen startades för att öka medvetenheten om ALS och att samla in pengar till forskningen.
Den som blir utmanad uppmanas att välja mellan att hälla en hink med isvatten över huvudet eller donera pengar till hjärnforskningen. Många har dock valt att både hälla isvatten över huvudet och skänka pengar.
Tack vare kampanjen har cirka 830 miljoner kronor samlats in i USA enligt ALS Association. I Sverige har 3 miljoner kronor samlats in av Hjärnfonden som delar ut bidrag till ALS-forskning.

Läs mer: Josefine kan ha ärvt den dödliga genen
Läs mer: Hjärtinfarkten fick Annika att omvärdera sitt liv
Läs mer: Kicki och Niklas miste sin dotter Hanna

 

Läs också:

Dela
(0)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…