Annons

Annons

Banesa har en tumör: Jag tvingades gömma min haka

När Banesa föddes var hon så tilltäppt att hon knappt kunde andas. Men hon överlevde, även om hon fick lära sig att leva med smärta, gömma sitt ansikte och inte tala för högt. Hon kände det som att hon inte fick synas och blev rädd för att möta omgivningens blickar. En dag bestämde hon sig för att våga satsa på sitt livs dröm – hon skulle bli diskjockey och konfrontera omgivningen!

4
Visa bildspel

/
Baness lever med en tumörsjukdom
Baness lever med en tumörsjukdom
Baness lever med en tumörsjukdom
Baness lever med en tumörsjukdom
...
Visa mer

 

Vi möts i Banesas hemstad Malmö. Hon gnider lätt sin ojämna haka eftersom det är kallt ute och tumören är temperaturkänslig.

—Nu har jag lärt mig att acceptera mitt utseende, men mina ögon är jag faktiskt nöjd med, på riktigt. Det är som om folk öppnar sig när de möter min blick.

Annons

När Banesa Martinez föddes i Uruguay för 34 år sedan uppmanade läkarna mamma Angelica att ge upp sin dotter. Det var ett under att den lilla kunde andas, så tilltäppt som hon var av den tumör som täppte till svalg, munhåla och haka. Om hon mot förmodan överlevde så fanns det institutioner för barn som hon, upplyste de mamman.

En ultraljudskontroll i sjunde månaden hade visat att allt inte stod rätt till, och Banesa föddes med tumörsjukdomen lymfangiom.

Mamma Angelica var redan under hård press. Hon och äldsta dottern Lorena levde gömda som flyktingar hos en familj i utbyte mot att Angelica arbetade svart i familjen som piga. Banesas styvfarfar Marios politiska aktiviteter i Pinochets Chile hade tvingat familjen på flykt. Flera släktingar, som Banesas pappa, fanns redan i Sverige. Meningen var att Angelica och döttrarna skulle följa efter.

I hemlandet hade Angelica arbetat som barnmorskeassistent och de kunskaperna kom väl till pass. Hon uppfattade långt mer liv i sin dotter än vad läkarna gjorde och vägrade ge upp hoppet om henne. Babyn placerades i kuvös i tre månader medan hon strålbehandlades för att hejda tumörens tillväxt.

Kapade tungan

18 månader gammal landade Banesa i Sverige tillsammans med mor och syster. Redan efter en vecka opererade läkarna på sjukhuset i Malmö henne för första gången.

— De kapade min tunga, säger hon och vänsterhandens fingrar fladdrar för ett ögonblick mjukt över hakan och ena mungipan.

Så fortsätter hon:

—Det är fantastiskt att få hjälp så direkt. Vilket land!

Lymfangiom är en godartad tumör som består av en abnorm tillväxt av lymfkärl och vätska som bildar cystor. Hos Banesa sitter den i underkäke, mun och inte minst i tungan. Behandlingen skiftar och innebär ständiga operationer då delar av tumören tas bort.

Banesa och storasystern Lorena växte upp med föräldrar som ständigt var upptagna. Även om mamman nästan alltid var med på sjukhuset var dottern tvungen att hantera vardagen med sin sjukdom på egen hand.

—Jag har svårt att lita på att folk tycker om mig. Mina föräldrar ville aldrig att jag skulle tala för högt. Kanske ville de skydda mig från omgivningen, men jag tog det som en förminskning, att jag inte fick synas. Nu talar jag alltid högt.

Fick inte visa hakan

Av sin pappa fick hon tidigt lära sig att böja huvudet och hålla in sin stora haka mot bröstet så den inte skulle synas. Nu sveper hon bort hårsvallet från ansiktet, lyfter blicken och säger:

— Han blev vansinnig om jag satte upp håret och blottade hakan.

Tumören hindrar henne att tugga och svälja ordentligt, och maten hon beställt hinner bli kall långt innan tallriken är tom.

— Jag är van. Men det är svårt att hålla vikten. Jag är den enda på jobbet som tar hissen upp för att spara energi, säger hon och fnissar.

Så blixtrar det till i ögonen:

—Så fantastiskt det är att ha ett jobb och få ge tillbaka till samhället vad jag fått i form av vård. Det är bland det finaste som finns. Jag är informationsassistent i Malmö stad, och utformar och sprider information till invånarna. Jag ser det som ett arbete i demokratins tjänst.

Banesa har ett brinnande intresse för teknik som hon har ärvt av sin pappa. Hon fick sin första svets som elvaåring och utbildade sig till modellsnickare i gymnasiet. Men drömmen var att bli arkitekt.

—I Kina, av någon anledning. Så jag flyttade till Malmö och började läsa mandarin vid universitetet i Lund. Det gick förvånansvärt bra. Det finns nästan inga s-ljud i det språket och uttalsreglerna passade mina förutsättningar.

Men studierna avbröts ständigt av operationer och till slut fick hon ge upp och söka arbete.

När hon skulle skriva in sig på arbetsförmedlingen föreslog de sjukpension vilket Banesa bestämt motsatte sig. Hon ville ju ha ett jobb. Men efter resultatlösa år med praktiklöner, socialbidrag och tillfälliga boenden hos kompisar kom förklaringen.

Banesa hade klassats som ”inte arbetsför”. När de sammanlagt 53 arbetsgivare som hade sökt på hennes profil sett det så uteblev erbjudandena. Detta knäckte henne.

—Jag som normalt sett aldrig är sjuk, jag är bara borta i samband med operationerna.

Banesa blev nedstämd och stängde ute världen under flera år. Hon funderade på allvar på om livet var värt att leva. Hon skämdes för blickarna hon fick och accepterade fördomarna, präglad av tunga år i barndomen.

Men hon som älskar musik fick så småningom en idé. Hon skulle bli diskjockey och konfrontera omgivningen!

— Det fanns inget val. Att ge upp var egentligen inget alternativ för mig.

Banesa bad en krögare, som hon lärt känna och som drev en restaurang vid Möllevångstorget, om att få börja spela skivor där. Efter lite tjat gav krögaren med sig och den sommaren blev torsdagarna magiska för såväl restaurang som gäster.

I tretton år har Banesa spelat på festivaler och konserter i Malmö, Köpenhamn och delar av södra Sverige som DJ Rockadelika. 60- och 70-talsrock och framåt är specialiteten, och hon älskar blues.

—Musikintresset har jag fått av min extrapappa Gerhard. Han är min mosters man och en riktig knutte. Moster och Gerhard har alltid stått mig nära.

40 operationer

Genom åren har Banesa genomgått 20 större och 20 mindre operationer för att få bort bitar av de otaliga cystor som bildar tumören. Hon kommer att behöva fler operationer. Rehabiliteringen är livslång.

Efter varje ingrepp har hennes funktioner som smaksinne, tuggande och tal förändrats. Inte minst hennes ansikte. Banesa har alltid känt sig ensam när hon genomgått förändringarna.

—Jag såg annorlunda ut efter varje operation. Men jag vande mig. ”Jaha, ser jag ut så här nu.” Det var som att kasta upp en massa bollar i luften och sen försöka fånga dem.

För två år sedan genomfördes den operation som gjorde att hon till sist kunde stänga sin mun.

— Jag blev fullkomligt överlycklig när jag kom på att jag äntligen kunde uppfylla min dröm. Den om att spela munspel!

Hennes flitiga jammande på munspel till skivorna hemma innebar att hon till läkarnas förvåning slapp en speciell operation, den som skulle ge henne en läpp.

För den hade hon redan själv spelat fram. Snacka om att musik kan läka!

 

Läs också:

Linda jobbade som flyktingvolontär

Pia-Karin hoppade av Jehovas

Jag skäms inte över min stomipåse

 

Text: Maria Kållberg

Foto: Jakob Hydén, privat

Läs också:

Dela
(46)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…