Annons

Annons

Bakterien tog vår dotters båda ben

Doris har haft både tur och otur i sitt sexåriga liv. En relativt vanlig bakterie, Meningokock, som nästan aldrig är till problem förvandlades i hennes kropp till en potentiellt dödlig kraft.

Dela
(398)

 

5
Visa bildspel

/
Bakterien tog vår dotters båda ben
Bakterien tog vår dotters båda ben
Bakterien tog vår dotters båda ben
Bakterien tog vår dotters båda ben
Bakterien tog vår dotters båda ben
...
Visa mer

 

Skådespelarna John Pekkari och Frida Sundström möttes när de båda jobbade på Astrid Lindgrens värld i Vimmerby 2007. De har genom åren spelat mängder av karaktärer i de olika världarna som platsen består av, allt från Fröken Prysselius och Fröken Bock, till Kling och Klang och Karlsson på taket.

Annons

—Vi blir som en familj där. Lär känna varandra väldigt bra, säger John.

I jobbet ingår att de alltid är de olika karaktärerna när de träffar barn och familjer. En enorm talang för improvisation är en förutsättning.

—För barnen är vi ju våra figurer hela tiden, men samtidigt lever vi våra liv vid sidan av själva parken och det händer ofta att man blir igenkänd och då får man bli den där karaktären och hitta på något för att förklara varför man står i affären och handlar.

John och Frida var särbor i Göteborg tills graviditeten hösten 2008.

—Då bestämde vi oss för att flytta ihop.

Doris kom till världen i april 2009 och de blev en liten familj.

Doris fick häftig feber

—Man insåg inte hur snabbt allt kan ändras. Jag har ju flera gånger varit med vid ”Min stora dag” och deras aktiviteter för svårt sjuka barn. En del av de barnen har kanske bara veckor eller månader kvar. Ibland har tidpunkten flyttats fram bara för att de ska hinna träffa sina favoriter från Astrid Lindgrens böcker och det är alltid känslosamt. Man tror ju aldrig att det drabbar en själv, säger John.

Men utan förvarning skulle deras liv för alltid förändras. Den 16 juni 2010 hade varit en vacker dag på jobbet på Astrid Lindgrens värld. John hade varit på uppföljning om hur veckan varit, en återkommande träff för att hela tiden förbättra besökarnas upplevelse.

—Efter det gick vi hem, men Doris verkade sjuk. Hon hade feber och vi ringde sjukvårdsupplysningen, som lugnade oss och bad oss avvakta.

Men Doris blev allt sämre under natten.

—Jag har nog aldrig känt en sådan värme från en människas hud och till slut fick hon feberkramp. Men det hade jag hört om och blev inte lika chockad som många kanske blir. Det ser helt klart läskigt ut, men är ganska vanligt och oftast ofarligt och det visste jag. Däremot visste jag också att man alltid ska åka till sjukhuset första gången det händer för att kolla upp och det var verkligen tur, säger Frida.

De lånade en bil av en kompis och körde till Västervik klockan ett på natten.

—Vi blev förvånade när läkaren ville att vi skulle stanna över natten. Vi trodde aldrig att det var något riktigt allvarligt.

Kaos på sjukhuset

På morgonen hade Doris en mörk fläck på magen och en på pannan. Hon var blek och mådde inte bra.

—Då blev vi ändå lite lättade för vi trodde att det måste vara scharlakansfeber eller något liknande, säger Frida.

Sedan gick det snabbt. En äldre sjuksköterska insåg att det här var något betydligt mer allvarligt, prover togs och snart var hela Doris rum fyllt med läkare och annan vårdpersonal.

—När de springer i korridorerna på akuten då vet man att det inte är bra.

Det plockades fram en gigantisk spruta med antibiotika och det fanns inte tid att bedöva området där den skulle in, utan den sattes i Doris fot direkt.

 

Läs mer: Lilla Esther lever med ett halvt hjärta

 

—Efter det förklarade läkaren att Doris skulle sövas och intuberas. Allt var kaos, minns John.

Doris lades i respirator och transporterades med extra syrgas och akutväska på sängen. Hon var nu täckt av fläckar över hela kroppen.

—Vi fick veta att hon måste åka till specialister i Stockholm genast och att de hade skickat efter en helikopter. De sa att det var en allvarlig infektion för ett litet barn, berättar Frida.

Svävade i livsfara

Hon och John skulle inte få plats, utan det blev taxi i tre timmar i stället och det blev en mycket speciell resa som skulle bli svår att beskriva.

—Vi ägnade tiden åt att ringa alla våra vänner, arbetskamrater och släktingar. La upp listor över vilka som skulle få ett sms. Det kändes något lättare när man hade delat med sig av vad som hänt. Vi har sparat alla meddelande från den dagen och ibland läser vi dem. Det känns viktigt på något sätt, säger John.

Det blev tre timmar med mycket känslor, men också stöttning och samtal.

—Vi tänkte till och med på Doris begravning. Var skulle vi vara där alla skulle få plats, men jag sköt bort de tankarna. Allt fokus gick till att ta sig till Stockholm. Det blev vår uppgift.

När de kom fram till Astrid Lindgrens barnsjukhus var det märkligt att komma från glädjen på Astrid Lindgrens Värld till denna plats med alla sjuka barn.

De såg sin nersövda dotter Doris på intensiven där det till slut beslutades att hon måste läggas i ECMO, en hjärt-lungmaskin som tar över funktionerna som riskerar att sluta fungera.

—Vi fick besked om att hon kunde dö, att hon befann sig i septisk chock. Sedan ville de att vi skulle träffa henne och säga hej innan operationen som behövdes för ECMO, berättar John.

Det blev ett kort besök. Doris hjärta stannade och de blev snabbt tagna ur rummet medan personal kom springande. Genom glasdörren kunde de se hur Doris fick adrenalin och hur de tryckte över hennes bröst.

—Vi slängdes mellan liv och död.

Det blev en lång väntan i ett anhörigrum.

—Jag ville bara veta. Var hon död eller inte? Ovetskapen är värst, säger Frida.

Döden ständigt närvarande

Allting gick i slow motion. Vänner och släkt började anlända till sjukhuset.

—Då kom en riktig kraftkarl in i gröna kläder. Han var kirurgen som lagt henne i ECMO. Jag gillade honom för han var rakt på sak, berättar Frida.

Beskedet var tydligt.

—Nu ser vi ett litet ljus i en mycket, mycket mörk tunnel.

Frida och John fick komma in och se Doris igen. Nu uppsvälld av all vätska och med mängder av slangar överallt.

—Vätskan behövdes för att hålla uppe blodtrycket. Dessutom var hon nerkyld och eftersom maskinerna skötte hjärtats och lungornas jobb så hade hon inga hjärtslag och inga andetag. Det var en märklig känsla att se henne helt stilla på det sättet, trots att hon levde.

Allt eftersom Doris stabiliserade sig och sedan efter fem dagar togs ur ECMO insåg Frida och John att de tillhörde de lyckliga. De som skulle få ta hem sin dotter.

—Vi bodde i en familjehemslägenhet en våning ovanpå sjukhusdelen. Hörde helikoptern landa och lyfta från plattan på taket. Vi lärde känna många familjer i liknande situationer, flera har vi kontakt med än i dag, men inte alla fick sina barn därifrån, berättar Frida.

 

Läs mer: Lyckeliv är vårt lilla mirakel

 

Det var en varm sommar, fotbolls-VM och en evig väntan. De träffade Doris endast ett par timmar varje dag och därmed blev familjehemmet med alla andra föräldrar en viktig plats.

—Det var en speciell stämning. Döden var närvarande på ett sätt jag aldrig tidigare känt i mitt liv, samtidigt firade vi midsommar med insmugglad öl och nubbe. Vi skulle bli vinnarna, men två familjer fick lämna sjukhuset utan sina barn medan vi var där.

Tvingades amputera benen

Tiden på sjukhuset minns de med värme. Samvaron med personal och de övriga föräldrarna ville de nästan inte lämna.

—Alla visste vad vi gick igenom där. Vi var omhändertagna. Det var som att ramla ner i det där kaninhålet i Alice i Underlandet. Man är i en annan värld och lär sig närma sig varandra. Det blir en resa i att skåda sig själv, säger John.

Men till slut var det ändå dags att lämna sjukhuset.

—När Doris fick sin första isglass kommer jag aldrig att glömma. Men sedan var det ju det där med benen. Vävnaden var förstörd och hon var helt svart på benen, berättar Frida.

Hon och John fick träffa ett läkarteam som berättade att Doris måste amputeras nedanför sina knän.

—Ta bort det som måste bort, sa jag. Det kändes inte viktigt. Hon skulle få komma hem och det var allt. Doris har inte haft någon reaktion på det heller.

Första halvåret hemma var ett lyckorus.

—Den bästa tiden i vårt liv. Vi hade vunnit över sjukdomen. Men vi var också naiva för problemen var inte över på långa vägar. Omedvetet hade i alla fall jag, utan att veta det, haft en dröm om att tillhöra normen. Nu ställdes vi inför något annat. Att inte smälta in med alla andra och den miljö som är helt anpassad för gående. Nu var vi utanför med ett barn med handikapp. Det var en chock, säger Frida.

 

Läs mer: Vi vägrade tro att Melvin aldrig skulle kunna höra

 

—Det är svårt att vara med i en gemenskap när man inte kommer fram.

Det har varit många timmar av rehab och många sjukhusbesök för olika problem, som tänder som inte växer ut och andra effekter av den aggressiva bakterien.

—Det har varit många insikter om hur man själv tänker och värderar. Man har ju aldrig sett problemen på det sättet tidigare, med höjdskillnader och trånga utrymmen som hindrar rullstolar i många olika sammanhang. Att ofta vara hänvisad till en bakre entré lite undangömt, säger Frida.

—Och varför ska det finnas kullersten.

John nickar.

—Det var därför det var extra viktigt för oss när vi startade vår egen teater 2Lång för två år sedan här mitt i Göteborg att den skulle bli tillgänglig för alla, säger han och visar hur lätt det är att komma in direkt från gatan.

Doris skrattar och kutar snabbt över golvet, upp i rullstolen och ut bland myllret av människor.

Det är ingen tvekan att hon kommer att vinna ännu en gång.

 

Läs mer

Felicia förlorade båda benen i en olycka

Lille Hilmers huvudvärk var en hjärntumör

Lille Alve hade ett hål i hjärtat

 

Av Susanne Stamming

Foto Susanne Stamming, privata


Läs mer om:

Dela
(398)

Annons

Annons

Annons


Annons


Annons

Laddar nästa sida…