Annons

Annons

Marias mamma har alzheimer: Vi tar vara på tiden som finns kvar

Det har gått tretton år sedan Agneta fick sin alzheimerdiagnos. Då trodde hon inte att hon skulle få uppleva sin 70-årsdag eller lyckan att bli mormor...

Annons
3
Visa bildspel

/
Agneta har alzheimer
Agneta har alzheimer
Agneta har alzheimer
...
Visa mer

 

Prästen Agneta Ingberg var bara 56 år gammal när hon för första gången kände att något var allvarligt fel. Hon, som alltid varit närvarande i allt hon gjort och kunnat långa predikningar utantill, tappade plötsligt bort sig helt under en högmässa.

—Jag stod där i predikstolen och kunde för mitt liv inte minnas tackbönen. Tystnaden bredde ut sig i kyrkan och jag började kallsvettas medan jag famlade efter en mental tråd att greppa tag i. Det kändes som en evighet innan jag till slut hittade rätt och kunde fortsätta. Det var en skrämmande upplevelse och jag blev naturligtvis orolig, säger Agneta, som bara någon vecka senare, under en gudstjänst, blev osäker på om hon hade bett Fader vår eller inte.

Förutom att hon började tappa tråden i både samtal och tankegångar var hon fruktansvärt trött. Hon tänkte att hon nog var utbränd eller att problemen berodde på hennes reumatism. Hon gick även på en smärtklinik och utreddes för fibromyalgi. Men läkarna såg ingen koppling mellan hennes kognitiva problem och de fysiska besvären.

Den mentala tröttheten gjorde att hon sjukskrevs och fick gå på utredning hos läkare. Men vilan från det krävande arbetet som präst hade ingen verkan. När hon en eftermiddag skulle träffa sin man Ulf gick hon ner i tunnelbanan som vanligt – och tappade bort sig på perrongen.

—Jag fick en blackout. Jag visste inte var jag var eller vart jag var på väg och tog tunnelbanan åt helt fel håll, säger Agneta.

Nästa gång hon var på smärtkliniken nämnde hon händelsen för personalen, som reagerade bekymrat. Hon skickades på magnetröntgen och till en minnesmottagning. Trots att det mesta tydde på att hon hade drabbats av en demenssjukdom dröjde det länge, ända till den 11 juni 2003, innan hon fick sin diagnos.

—Det kom inte som en chock utan var mer en bekräftelse på det jag redan förstått. Men naturligtvis blev jag fruktansvärt ledsen. Hela den sommaren gick jag omkring som i en bubbla av ångest. Det var semestertid och jag fick inget stöd och ingen medicin utan fick leva i ovissheten om framtiden. Hur lång tid hade jag kvar? Hur länge skulle jag förbli Agneta? Alzheimer är en allvarlig sjukdom och inte ens min läkare ville tro att det var den jag drabbats av. Han sa att vi ska väl inte tro det värsta…

Minns det mesta

Det är svårt att begripa att hon har levt med en alzheimerdiagnos i tretton år. De flesta som insjuknar tappar snabbt verklighetsförankringen och många dör efter bara några år. Men Agneta, i dag 71, har sitt minne relativt intakt och kan med glasklar skärpa förmedla känslorna kring det som hände när sjukdomen började ge sig till känna. Hon är verbal, rapp och har nära till skratt. Samma personlighet har dottern Maria, 39 år. Som så ofta är Maria på besök hos sin mamma. Sedan Agneta blev sjuk har de svetsats samman, och när Marias dotter Agnes föddes för fem år sedan blev de tre oskiljaktiga.

—Vi är ett tajt team. Vi bor nära varandra och försöker ta vara på alla stunder tillsammans. Mamma bor hos oss varannan helg och tillbringar då mycket tid med Agnes. Hon sitter emellanåt barnvakt, vilket går jättebra. Jag är aldrig orolig att något ska hända, säger Maria och får medhåll av Agneta.

—Nej, jag är inte heller orolig för Agnes skull. Men jag kan oroa mig för att jag hastigt ska bli dålig när vi är ensamma. Fast nu är Agnes så pass stor att hon kan springa till en granne och larma om något skulle hända med mig.

—Vi ses i veckorna också. Åker och handlar, går ut och äter en bit mat, promenerar, fikar och umgås, tillägger Maria och tittar på Agneta.

Det märks att de står varandra nära. Deras meningar hakar i varandra som pusselbitar, blickarna som utbyts är kärleksfulla. Vetskapen om Agnetas sjukdom ger deras relation ytterligare en dimension. I detta nu mår Agneta bra och har ett aktivt, rikt liv. Men ingen vet hur länge det varar eller hur framtiden ser ut.

—Därför värnar vi om nuet och värdesätter den tid vi har. Jag försöker prioritera mamma före andra eftersom jag inte vet hur länge jag får ha henne kvar. Men jag är tacksam över att hon har fått vara med så här länge och att hon är sig lik, säger Maria och nickar mot Agneta.

—Visst, lite tröttare är du. Menibland är det svårt att veta vad som är sjukdomen och vad som är naturligt åldrande. Förhoppningsvis blir det inte sjukdomen som ändar ditt liv, fortsätter Maria.

Kände oro för Maria

När Agneta fick sina första symtom var Maria bara i 25-årsåldern och hade just då en tuff period i livet. Det gjorde beskedet om sjukdomen var extra svår att hantera.

—Vi har i stort sett ingen släkt. Maria är enda barnet och hon hade inga egna barn då, så det kändes hemskt att tänka att hon skulle bli ensam kvar när jag försvann. Kontakten med hennes pappa, som jag var skild ifrån, var tyvärr dålig. Det spädde förstås på min ångest ytterligare, säger Agneta och skakar sakta på huvudet.

Men åren gick och Agneta fortsatte att fungera ganska bra, mot alla odds. Och när Maria berättade att hon var gravid blev Agneta överlycklig. Lilla Agnes kom som en skänk från ovan och nu fick Agneta en ny och efterlängtad roll, som behövd mormor. 2011 gick Agnetas make bort och efter det fördjupades relationen till barn och barnbarn ytterligare.

—Visst är det mycket tack vare Maria och Agnes som jag håller igång mentalt och fysiskt. Det är en nåd och en gåva att få uppleva barnbarn. Jag trodde inte att det skulle bli så för mig, så jag är oändligt tacksam. Jag är ofta med Agnes, och en dag med henne brukar börja med att hon väcker mig tidigt. Sedan dricker vi kaffe och äter skorpor. Agnes älskar vår lilla morgonritual, säger Agneta och fnissar till vid tanken på hur hon och barnbarnet sitter där med var sin kopp. Hon med riktigt kaffe och Agnes med varm mjölk med några droppar kaffe. Därefter tar de det lugnt och bara är. Pysslar, läser, spelar Memory.

—Hon vinner alltid över mig, konstaterar Agneta.

Den ständigt närvarande tröttheten gör att hon måste sova mycket. Så efter frukosten med Agnes brukar hon ta en tupplur. När hon är ensam sover hon gärna länge på morgonen. Stress, höga ljud och stimmiga miljöer orkar hon inte med längre. Att åka in till stan och handla kläder känns oöverstigligt. Men med lite lock och pock från Maria brukar de till sist komma iväg.

—Jag håller koll på mamma och ser till att hon alltid är hel och ren. Jag peppar henne att våga sig ut och handla och när vi väl kommer iväg så blir det oftast jättebra. Vi tar en lunch och ser det som ett tillfälle att umgås och komma ut lite, säger Maria, som försöker att inte i varje ögonblick tänka på att mamman är sjuk. De har hittat en harmonisk vardag tillsammans där gemenskap och trevliga aktiviteter är i fokus.

Håller igång hjärnan

Den som pratar med Agneta märker att hon ibland påbörjar något men tappar tråden. I sin egen vardag märker hon av sin sjukdom på så vis att hon ofta kan påbörja saker som inte avslutas. Hon börjar diska och glömmer sedan att diska klart. För att få struktur och komma ihåg det hon ska göra för hon anteckningar i en liten bok. Hon är noga med att hålla igång hjärnan genom att aktivera sig varje dag. Hon slukar böcker och är med i en bokcirkel. En dag i veckan är hon på demensförbundet och håller själv i en samtalsgrupp där. Hon föreläser även om sin sjukdom.

Trots att Maria upplever att Agneta är ungefär densamma som hon alltid har varit finns det några saker som har förändrats. Förutom att Agneta är tröttare har hon också blivit gråtmild.

—Du är så himla lättrörd numera och det där kan göra mig galen. Förr hade vi har alltid en tuff jargong, men det har försvunnit hos dig. Din benägenhet att ta till tårar för minsta lilla kan göra mig jättearg och så fräser jag ifrån. Jag har kanske också haft en jobbig dag och orkar inte med att du gråter i luren för ingenting, säger Maria och tillägger att hon omedelbart får dåligt samvete och ringer upp sin mamma igen.

—Jag fattar ju att det är sjukdomen, att du inte kan rå för det. Men ibland blir det helt enkelt för mycket för mig.

Trots allt ser de båda på framtiden med tillförsikt. Agneta går på kontroller en gång per år och än så länge tycks sjukdomen utvecklas långsamt.

—Jag har haft tur. Det är väldigt individuellt hur sjuk man blir och alzheimer är inte en sjukdom utan ett spektrum av demenssjukdomar som kan ta sig olika uttryck. I dag talar man hellre om kognitiv svikt än alzheimer. Jag är här nu, men vet inget om hur det ser ut längre fram. Men jag är i alla fall trygg med att Maria har ett bra liv och en underbar dotter. Jag hoppas få vara med länge till och se lilla Agnes växa upp.

 

Läs mer: 

Hanna och Geeta tog hand om sin alzheimersjuka mamma

 Lenas man fick alzheimer

Monica levde som alzheimersjuk i fem år

 

Text: Maria Zaitzewsky Rundgren

Foto: Stefan Nilsson, privat

Läs också:

Dela
(106)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…