Annons

Annons

Adrian får nytt blod var tredje vecka för att överleva

I två år pendlade Maria och Magnus mellan hopp och förtvivlan. Läkarna gjorde allt men deras lille Adrian blev inte bättre. Familjen lärde sig leva med ovissheten. När de fick veta att sonen led av en ovanlig blodsjukdom sa de upp sig, sålde huset och flyttade till Mallorca. Där lever familjen det enklare liv de drömt om och som underlättar för dem alla.

Dela
(10)

4
Visa bildspel

/
Adrian får nytt blod var tredje vecka för att överleva
Adrian får nytt blod var tredje vecka för att överleva
Adrian får nytt blod var tredje vecka för att överleva
Adrian får nytt blod var tredje vecka för att överleva
...
Visa mer

 

Jobb, resor och vardagsstress präglade livet som småbarnsförälder när de blåa strecken på graviditetstestet uppenbarade sig. Det var julen 2009 och Maria Nystedt, 39 i dag, befann sig på semester i ett glittrande New York tillsammans med fem år äldre maken Magnus. Paret hade just köpt sitt drömhus på Lidingö, Maria stormtrivdes med jobbet som spa-konsult och deras son Maximilian, som nu skulle bli storebror, var pigg och frisk. De var en vanlig Stockholmsfamilj som försökte hinna med allt.

Annons
Gilla Hemmets på Facebook

—Tiden innan det planerade kejsarsnittet var stillsam, säger Maria där hon sitter hemma i huset på Mallorca. Det är här familjen bor numera, i det varma och soliga landet.

—Att ta det lugnt var raka motsatsen till vårt normala liv. I mitt arbete reste jag en hel del och Magnus arbetade som chef på ett bankkontor.

Maria låg på operationsbordet när Adrians gråt till slut hördes. Han var mindre än sin storebror och skrynkligare. Samma kväll började man se en gul nyans på huden. Det gav aningar om gulsot och den lille togs in på neonatalavdelningen. Där konstaterades det också att han hade höga levervärden, men låga blodvärden. Det var där på Danderyds sjukhus som rädslan kom att någonting inte stod rätt till.

Några dagar senare hade allt stabiliserats förutom Adrians hemoglobinvärde, som läkarna trodde berodde på gulsoten. Maria kunde andas ut och väl hemma tog livet som nybliven tvåbarnsmamma vid.

Akut till sjukhuset

Det var en fredagskväll som samtalet kom.

En läkare från akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus frågade hur Adrian mådde. Prover hade visat att han hade väldigt låga blodvärden och Maria ombads åka akut in till sjukhuset för att utreda om han behövde en blodtransfusion.

Middagen med goda vännerna fick ett abrupt slut när de fick kasta sig iväg till sjukhuset.

—Det här blev startskottet på en lång rad sjukhusbesök och sjukhusvistelser. Blodprover togs och fler transfusioner genomfördes. Men Adrians tillstånd blev inte bättre, berättar Maria.

—De tog benmärgsprov som inte visade något och det fanns inga tecken på leukemi. Transfusionerna fortsatte var tredje vecka och varvades med alltifrån radioaktiva undersökningar till lungtester och veckovisa blodprover.

Adrian var bara några månader gammal när han blev inskriven på barnonkologen trots att han inte hade cancer. Vilken sjukdom han hade var fortfarande oklart. I två års tid fortsatte otaliga provtagningar som uteslöt olika diagnoser, och svaren bekräftade aldrig någon diagnos. Maria beskriver tiden av ovisshet som att leva i ett vakuum, en ständig väntan på kommande läkarbesök och att inte ha någon aning om vad som väntade. Familjen pendlade mellan hopp och förtvivlan.

—Livet blev som en bergochdalbana, säger Maria, och beskriver hur de byggde upp hoppet om att Adrian kanske äntligen skulle bli bättre. Fast så visade sig provsvaren återigen vara dåliga.

—Trots att deras son fått bästa vård, och att läkarna gjorde allt för att komma fram till en diagnos och de tog flera gånger hjälp från kollegor i andra länder, gav det inga svar.

Maria kände en stor sorg och maktlöshet över att inte kunna hjälpa sitt barn. Ett sätt att hantera ovissheten var att själv söka upp experter och olika behandlingar i utlandet. Hon googlade, läste igenom forskningsrapporter och tog med Adrian på olika behandlingar. Det var hennes egna sätt att försöka få kontroll över den tuffa situationen och kunna känna att hon gjorde sitt bästa för att hjälpa den lille.

Efter mycket sökande råkade Magnus få ögonen på en organisation i Barcelona som var specialiserade på mycket sällsynta blodsjukdomar. De tog genast kontakt och bara ett halvår senare fick Adrian sin diagnos. Två oroliga år av väntan var äntligen över. Det var en enorm lättnad, samtidigt som det var en stor sorg att få en diagnos på en kronisk sjukdom. Inom föräldrarna levde ju trots allt hoppet om ett mirakulöst tillfrisknande.

Bara 20 med samma sjukdom

—Adrian lider av Hexokinase deficiency som gör att de röda blodkropparna inte överlever eftersom han saknar ett enzym i dem. Uppskattningsvis är det bara ungefär tjugo personer i hela världen med samma sjukdom, berättar Maria, och tillägger att man inte vet på vilket sätt sjukdomen kommer att utvecklas.

I dagsläget behöver Adrian få blodtransfusioner var tredje vecka, annars hinner de röda blodkropparna bli för få och han blir för svag. Då blir han trött, blek, andfådd och orkeslös. Det i sin tur påverkar både matlust och humör.

—Adrian är för liten för att beskriva hur det känns, men han säger att han blir trött och ibland när vi bär honom kan vi känna hur hans hjärta dunkar lite fortare. Vi lever trots allt ett ganska vanligt liv som vilken familj som helst, men när något inträffar måste vi släppa allt och lägga det åt sidan, förklarar hon.

Maria tror att alla prövningar gjort att familjen öppnat ögonen och sett livets skörhet. Och all ovisshet har gjort dem mer närvarande, de visste ju inte hur Adrians nästa vecka, månad eller år skulle se ut.

—Det gjorde att vi började leva mer nära vår egen sanning och vi kände att nu måste vi göra det vi drömt om så länge, ingen vet ju något om morgondagen. Att vi fick diagnosen från Spanien gav oss kontakter inom sjukvården och modet att känna att det skulle kunna fungera att leva och bo här.

Det blev det som gav styrka att besluta om att flytta till solen och värmen på Mallorca.

—Maximilian och Adrian, som är 9 och 6 år i dag, går i Svenska skolan här, men ska börja i en internationell skola till hösten, berättar Maria.

I dag pratar de hyfsad spanska också.

—Adrian får sina fortsatta behandlingar, blodtransfusioner på sjukhuset här och mår ganska bra. Livet är lite lättare här, med mer ljus och värme. Det känns som vi lever mer året om, säger hon.

Kan han dö?

Hela familjen är berörd av Adrians sjukdom, även storebror. Så här berättar Maria på sin blogg om en händelse:

”Innan tandborstning och vanligt kvällstjat hade vi samlat ihop leksaker och kläder som barnen kunde tänkas ge bort till sjuka barn.

En vän har en insamling för barn och familjer som har det svårt på olika vis och jag förklarade för Maximilian och Adrian att de här sakerna kan gå till barn som bor på sjukhus. Det gick ner Xbox-spel, pussel och annat i kassen.

När jag släckte storebror Maximilians lampa och skulle säga godnatt frågade han:

Mamma, är Adrians sjukdom lika farlig som sjukdomarna som barnen som ska få våra saker har? Har Adrian en sån sjukdom man kan dö av?

Vad svarar jag? Tankeverksamheten går på högvarv…

—Nej Maximilian, så länge Adrian får sitt blod och tar sin medicin så går det bra.

Så det finns egentligen två regler med Adrians sjukdom, blod och medicin?

—Ja, nåt sånt… sa jag och frågade om han tänker mycket på Adrians sjukdom.

Ibland tänker jag på det på skolan, när jag inte har något att göra, då sitter jag ner och tänker på Adrian.

Familjen Nystedt bor på landet i Establiments, en by utanför Palma. Magnus arbetar med att sälja hus och lägenheter och Maria jobbar som egenföretagare inom spa-branschen. De vandrar, cyklar, spelar tennis, är på stranden eller bara hemma. Vardagen styrs såklart en del av Adrians ork och energi.

—Vi har andra mediciner här som gör att Adrian är friare. I stället för dropp sex dagar i veckan får han ta tabletter, vilket gör en enorm skillnad på vår livskvalitet. Adrian får den hjälp han behöver, men visst kan jag sakna all underbar personal på sjukhusen i Sverige, och enkelheten i att kunna diskutera med läkare på sitt modersmål.

 

 

Läs mer: Lille Alve hade ett hål i hjärtat 

 

Råd till andra

Marias tips till föräldrar med långtidssjuka barn:

1. Försök successivt att acceptera. Sorgen och oron finns alltid där som en ryggsäck, men innehållet och tyngden varierar. Ibland kanske du inte orkar som förut, för just den dagen är ryggräcken för tung. Acceptera det, var snäll mot dig själv.

2. Försök att göra roliga saker. Tänk på det flygvärdinnorna säger: ta på din egen syrgasmask innan du hjälper andra. Tro på att det är viktigt att ta den där promenaden för dig själv. Säg ja tack när en vän föreslår en fika eller ett träningspass. Lite egentid belönar dig snabbt med ny energi och ork.

3. Lyssna på varandra. Att hålla en parrelation vid liv är inte lätt i en kaotisk tillvaro men försök lyssna på varandra och fortsätt orka fråga hur den andre mår.

4. Be om och våga ta emot hjälp av vänner och familj.

 

Läs mer: Vi såg direkt att lille Lukas var död

Marias bok om Adrians resa

Maria har nyligen gett ut boken Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå, om resan med Adrians sjukdom.

I boken tar hon bland annat upp läkarens perspektiv på kronisk sjukdom, vad som händer med familjen, det sjuka barnet, ovisshet, syskon, sorgebearbetning, acceptans och glädje.

 

Läs mer: 

Lilla Esther lever med ett halvt hjärta

Bakterien tog vår dotters båda ben

Lille Hilmers huvudvärk var en hjärntumör

 

Text: Malin Engelbrektsson

Foto: Privat, Daniel Homar Löfstedt


Läs mer om:

Dela
(10)


Annons


Annons

Laddar nästa sida…